SMA سان گڏ ٻارن جي ٻين والدين کي ، هتي منهنجي لاءِ منهنجي صلاح آهي

پيارا نئون ديرو دوست ،

اسپتال جي پارڪنگ جي گيريج ۾ اسان ۽ منهنجي زال ڊ ourي وياسين. شهر جا شور ٻاهران گونجي ويا ، تڏهن به اسان جي دنيا انهن ڳالهين تي مشتمل هئي جيڪي نه ڳالهائي رهيا هئا. اسان جي 14 مهينن جي ڌي پنهنجي ڪار سيٽ ۾ ويٺي ، ان خاموشي کي نقل ڪندي جيڪا ڪار ڀرائي. هوءَ knewاڻي ٿي ته ڪا شيءَ خراب آهي.

اسان صرف جاچ جو هڪ جملو پورو ڪيو هو ڏسڻ جي لاءِ ڏسو ته ڇا هن وٽ اسپائنل عضلاتي اروفي (ايس ايم اي) آهي. ڊاڪٽر اسان کي ٻڌايو ته هو جينياتي جانچ کانسواءِ بيماري جي سڃاڻپ نٿي ڪري سگهي ، پر هن جي ڏاتر ۽ اکين جي زبان اسان کي سچ ٻڌائي.

ڪجھه هفتن بعد ، اسان کان اسان جي بدترين خوفن جي تصديق ڪندي جينياتي ٽيسٽ واپس آئي: اسان جي ڌيءُ گم ٿيل ٽي بيڪ اپ ڪاپين سان 2 SMA ٽائيپ ڪرائي هئي ايس ايم اين 1 جين.

هاڻي ڇا؟

توھان شايد پاڻ کان ساڳيو سوال ڪري سگھو ٿا. توهان شايد بي ڊاهي ويٺا هئاسين جيئن اسان اهو عظيم ڏينهن ڪيو هو. توهان شايد منجهيل ، پريشان يا حيرت ۾ وجهي سگهو ٿا. جيڪو ڪجھ محسوس ڪري رھيا آھيو ، سوچيندا آھيو ، يا ڪندا آھيو - {textend} ھوندڻ ۽ پڙھڻ لاءِ ڪجھ وقت ڪ takeو.

SMA جي تشخيص زندگي جي بدلجندڙ حالتن سان ان جو مقابلو ڪندي آهي. پهرين طريقي سان پنهنجو خيال رکڻو پوندو.

غم ڪريو هتي هڪ خاص قسم جو نقصان آهي جيڪو هن قسم جي نشاندهي سان ٿئي ٿو. توهان جو ٻار ڪنهن عام زندگي يا زندگي نه گذاريندو جيڪو توهان انهن لاءِ تصور ڪيو هو. ھن جي مڙس ، ڪٽنب ، ۽ دوستن سان ھن نقصان کي غم ڪريو. رولو. ايڪسپريس. موٽائڻ.

ريفريم thatاڻو ته سڀ ڪجهه وڃائي نٿو سگهجي. ايس ايم اي سان ٻارن جي ذهني قابليت ڪنهن به ريت متاثر نه ٿيندي آهي. حقيقت ۾ ، ايس ايم اي جهڙا ماڻهو اڪثر انتهائي ذهين ۽ گهڻو سماجي ماڻهو آهن. وڌيڪ هتي ته هتي علاج آهي جيڪو بيماري جي رفتار کي سست ڪري سگهي ٿو ، ۽ انسان کي ڏسڻ جو علاج ڳولڻ جي لاءِ ڪلينڪ آزمائشي ٿي رهيون آهن.

ڳوليو: پنهنجي لاءِ حمايت جو نظام ٺاهيو. خاندان ۽ دوستن سان شروع ڪريو. هنن کي سيکاريو ته توهان جي ٻار جو خيال ڪيئن ڪجي. انهن کي مشينري جي استعمال تي ، ٽوائلٽ استعمال ڪرڻ ، غسل خانو ، لباس ، کڻڻ ، منتقلي ۽ فيڊنگ تي تربيت ڏيو. توهان جي ٻار جو خيال رکڻ ۾ هي سپورٽ سسٽم هڪ قيمتي عنصر هوندو. توهان خاندان ۽ دوستن جو اندروني دائرو قائم ڪرڻ بعد ، اڳتي وڌو. حڪومتي ادارن جي ڳولا ڪريو جيڪي معذور ماڻهن جي مدد ڪن.

پرورش: جئين چيو چوي ٿو ، "توهان کي پنهنجي ٻار کي مدد ڏيڻ کان پهريان توهان کي پنهنجي آکسيجن ماسڪ تي رکڻ گهرجي." ساڳيو تصور هتي لاڳو ٿئي ٿو. پنهنجي وقت جي ويجهن سان ڳن connectedيل رهڻ جو وقت ڳوليو. توهان کي پنهنجي پاڻ کي خوشي ، خلوص ۽ غور و خوض جي لمحن جي طلب ڪرڻ لاءِ همٿايو. thatاڻو ته تون اڪيلو نه آهين. سوشل ميڊيا تي ايس ايم اي ڪميونٽي تائين پهچايو. توهان جو ٻار ان جي بدران ڇا ڪري سگهي ٿو انهي جي بدران جيڪو اهي نٿا ڪري سگهن.

منصوبو اڳتي ڏسو ته مستقبل ڇا ٿي سگهي ٿو يا نه هئڻ ، ۽ انهي مطابق پلان ڪرڻ. proaktif. پنهنجي ٻار جي زنده ماحول کي قائم ڪريو ته جئين اهي ڪاميابي سان جڙي سگھن. وڌيڪ ٻار SMA سان هڪ ٻار پنهنجو پاڻ لاءِ ، بهتر ٿي سگهي ٿو. ياد رکو ، انهن جي معرفت متاثر نه ٿي آهي ، ۽ اهي مڪمل طور تي انهن جي بيماري کان واقف آهن ۽ ان کي ڪيئن محدود ڪري ٿي. Knowاڻو ته مايوسي تڏهن ايندي جڏهن توهان جو ٻار پنهنجو پاڻ کي پيرن تي ڀاڙڻ شروع ڪري ٿو. ڳوليو جيڪو انهن لاءِ ڪم ڪري ۽ ان ۾ خوش ٿيو. جڏهن خانداني گهمڻ ڏانهن موڪلون (تعطيلون ، ڊائننگ وغيره) ، پڪ ڪريو ته جڳهن توهان جي ٻار کي سمهندو.

وڪيل: تعليم جي ميدان ۾ پنھنجي ٻار لاءِ اٿو. اهي تعليم ۽ ماحول جا حقدار آهن جيڪي انهن کي وڌيڪ موزون ڪن ٿيون. تعصب پسند ھجو ، پر احسان ڪريو (پر ثابت قدم) ، ۽ انھن سان احترام ۽ بامقصد تعلقات قائم ڪريو جيڪي س yourي اسڪول جي ڏينھن توھان جي ٻار سان گڏ ڪم ڪندا.

مزو اسان لاش نه آهيون ـ {textend} اسين ھن کان تمام گھڻو آھيون. پنهنجي ٻار جي شخصيت کي گهري ڏسو ۽ انهن ۾ سڀني کان بهترين آڻيو. اھي انھن جي خوشيءَ ۾ خوش ٿيندا. انهن جي زندگي ، انهن جي رڪاوٽن ، ۽ انهن جي ڪاميابين بابت انهن سان ايماندار ٿيو.

ايس ايم اي سان ٻار جي پرورش ڪرڻ توهان کي اڻ ڳڻي طريقن ۾ مضبوط ڪندي. اهو توهان ۽ توهان جو هر تعلق توهان کي للڪاريندو. اهو توهان جي تخليقي رخ کي ڪ outي ڇڏيندو. اهو تو ۾ ويڙهاڪ لاڀ ڏيندو. ننAپڻ کي ايس ايم اي سان پيار ڪرڻ توهان کي سفر تي آماده ڪندو جيڪو توهان ڪڏهن به نه knewاتو. ۽ توهان هڪ بهتر ماڻهو ٿي ان جي سبب ٿيندو.

توهان اهو ڪري سگهو ٿا.

مخلص ،

مائیکل سي ڪاستن

مائیکل سي کاسٽن پنهنجي زال ۽ ٽن خوبصورت ٻارن سان گڏ رهندو آهي. هن نفسياتيات ۾ بي اي ڊگري ۽ ايليمينٽري ايجوڪيشن ۾ ماسٽر جي ڊگري حاصل ڪئي. هو 15 سالن کان وٺي تعليم ۽ لکڻ ۾ خوشگوار رهيو آهي. هو شریک ليکڪ آهي ايلا ڪارنر، جيڪا اسپين جي عضلاتي ايروفي سان گڏ پنهنجي نن child'sي ٻار جي زندگي کي دائمي قرار ڏئي ٿي.