اسپينل عضلاتي ايٿروفي: بهترين آن لائين وسيلا

مواد

• عضلات ڊيسٽروفي ايسوسيئيشن
• SMA جو علاج ڪريو
• گينڊولين مضبوط فائونڊيشن
• ايس ايم اي اينجلز خيرات
• آمريڪا کان ٻاهر تنظيمون

اسپينل ميوزڪ اروفي (ايس ايم اي) ڏينهن جي ڏينهن جي زندگي جي هر فڪر تي اثر انداز ڪري ٿو. تنهنڪري اهو اهم آهي ته بحث مباحثي ۾ مشغول ۽ صلاح حاصل ڪرڻ جي قابل هجي.

ايس ايم اي سپورٽ گروپ ۾ شامل ٿيڻ توهان جي جذباتي بهتري تي مثبت اثر وجهي سگهي ٿو. اهو والدين ، خاندان جي ميمبرن ، يا SMA سان گڏ رهندڙ ماڻهن لاءِ غور ڪرڻ لاءِ آهي.

هتي ڪجھ بهترين آن لائين وسيلا آهن SMA مدد لاءِ.

عضلات ڊيسٽروفي ايسوسيئيشن

Muscular Dystrophy Association (MDA) ايس ايم اي ريسرچ جو اھم اسپانسر آھي. ايم ڊي اي پڻ حمايت گروپن ، ڪجهه خاص طور تي ايس ايم اي لاءِ پيش ڪري ٿي. ٻيا عام طور تي عضلاتي خرابين لاءِ آهن. انهن بحث مباحثي ، تبديلي ، يا علاج جي انتظام ڪرڻ. ايم ڊي اي ٻارن جي والدين لاءِ عصبي عضون جي به حمايت ڪندڙ گروهه آهي.

حمايت گروپ ڳولڻ لاءِ توهان جي مقامي ايم ڊي اي عملي سان رابطو ڪريو. مٿي وڃو ايم ڊي اي جي سپورٽ گروپ پيج تي ، ۽ پنهنجو زپ ڪوڊ داخل ڪريو صفحو جي کاٻي هٿ تي “پنهنجي ڪميونٽي ۾ ايم ڊي اي ڳوليو” لوڪٽر ٽول.

ڳولا جا نتيجا هڪ فون نمبر ۽ توهان جي مقامي ايم ڊي اي آفيس لاءِ پتو شامل ڪندا. توھان پڻ ڳولي سگھوٿا مقامي سنڀال سينٽر ۽ توھان جي علائقي ۾ ايندڙ واقعا.

وڌيڪ آن لائن تعاون تنظيم جي سوشل ميڊيا برادرين ذريعي موجود آهي. انهن کي فيسبڪ تي ڳوليو يا انهن کي Twitter تي فالو ڪريو.

SMA جو علاج ڪريو

ڪيور SMA هڪ غير منافع بخش وڪيل تنظيم آهي. انهن ۾ هر سال دنيا جي سڀ کان وڏي ايس ايم اي ڪانفرنس رکيل آهي. ڪانفرنس ۾ تحقيق ڪندڙن ، صحت جي ماهرن ، ماڻهن سان گڏ حالتون ۽ انهن جي گهرڀاتين کي گڏ کڻي آيا آهن.

انهن جي ويب سائيٽ تي SMA جي باري ۾ گهڻي servicesاڻ ۽ مدد جي سهولت تائين رسائي هوندي آهي. اهي تازه طور تي چڪاس وارا فرد ڪيئر پيڪيجز ۽ informationاڻ واري پئڪيٽن سان به مهيا ڪندا آهن.

هن وقت متحده آمريڪا ۾ 34 رضاڪارن جي اڳواڻي واري ڪيرا ايس ايم اي جا فصل آهن. Cure SMA ابواب جي پيج تي رابطي جي معلومات ملي ٿي.

هر باب هر سال واقعن جي انعقاد ڪندو آهي. مقامي واقعا SMA کان متاثر ٻين کي ملڻ جو هڪ بهترين طريقو آهي.

پنهنجي مقامي باب سان رابطو ڪريو يا پنهنجي رياست ۾ واقعن جي ڳولا لاءِ ڪيور ايس ايم اي ايونٽ پيج جو دورو ڪريو.

توهان Cure SMA جي فيس بوڪ پيج جي ذريعي ٻين سان به رابطو ڪري سگهو ٿا.

گينڊولين مضبوط فائونڊيشن

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) هڪ غير منافع بخش تنظيم آهي جيڪو SMA لاءِ عالمي شعور وڌائيندي آهي. توهان انهن جو فيسبوڪ پيج يا انسٽاگرام ذريعي ٻين سان سهڪار ڪري سگهو ٿا. توھان شامل ڪري سگھوٿا انهن جي ميلنگ لسٽ ۾ تازه ڪاريون.

انهن جي شروعاتن مان هڪ آهي پروجيڪٽ مارپوسا پروگرام. پروگرام جي ذريعي ، انهن SMA سان ماڻهن کي 100 iPads فراهم ڪرڻ جي قابل ٿي چڪا آهن. iPads انهن ماڻهن جي مدد سان مواصلات ، تعليم ۽ آزادي کي فروغ ڏيڻ ۾ مدد ڪن ٿا.

منصوبي تي اپڊيٽ جي لاءِ GSF جي يوٽيوب چينل کي سبسڪرائب ڪريو ۽ SMA سان گڏ ماڻهن جي ويڊيو ڏسو ته انهن جي ڪهاڻي ٻڌائي.

جي ايس ايف جي ويب سائيٽ پڻ ايس ايم اي سان گڏ رهندڙ ماڻهن ۽ سندن گهرڀاتين کي SMA جي ريسرچ تي تازا مدد ڏيڻ لاءِ هڪ بلاگ آهي. پڙهندڙ SMA سان گڏ رهڻ وارن ماڻهن جي جدوجهد ۽ ڪاميابين بابت پڻ سکي سگهن ٿا.

ايس ايم اي اينجلز خيرات

ايس ايم اي اينجلز چيرٽيل مقصد مقصد تحقيق لاءِ پيسو گڏ ڪرڻ ۽ SMA سان تعلق رکندڙ ماڻهن لاءِ خيال جي معيار کي بهتر بنائڻ آهي. اها تنظيم رضاڪارن طرفان هلائي رهي آهي. هر سال ، اهي ايس ايم اي ريسرچ لاءِ پئسو جمع ڪرڻ لاءِ بال رکندا آهن.

آمريڪا کان ٻاهر تنظيمون

SMA فائونڊيشن جي پوري دنيا ۾ واقع SMA تنظيمن جي لسٽ آھي. جيڪڏهن توهان آمريڪا کان ٻاهر رهو ٿا ته توهان جي ملڪ ۾ SMA تنظيم ڳولڻ لاءِ اها لسٽ استعمال ڪريو.

سپورٽ گروپن بابت وڌيڪ forاڻ لاءِ انهن جي ويب سائيٽ تي وڃو يا ڪال ڪريو.