سسٽڪ فائبرروسس ماڻهن جي زندگي جي اميد ڇا آهي؟

مواد

• سسٽڪ فبروسس ڇا آهي؟
• زندگي جي اميد ڇا آهي؟
• ان جو علاج ڪيئن ڪيو ويندو آهي؟
• سسٽڪ فريبروسس ڪيئن عام آهي؟
• ڪهڙا علامتون ۽ پيچيدگيون آهن؟
• سسٽڪ فريبروسس سان گڏ رهڻ

سسٽڪ فبروسس ڇا آهي؟

سسٽڪ فائبرروس هڪ دائمي حالت آهي جيڪا lungڙن جي بار بار انفيڪشن جو سبب بڻجي ٿي ۽ ان کي سانسڻ مشڪل بڻائي ٿي. اهو CFTR جين ۾ خراب ٿيڻ سان پيدا ٿيو آهي. اها غيرمعمولي غدود تي اثر انداز ٿئي ٿي ، جيڪو ڳچ ۽ صفائي پيدا ڪري ٿو. اڪثر علامتون تنفس ۽ هاضمي جي نظام تي اثر انداز ٿين ٿا.

ڪجهه ماڻهو ناقص جين کڻندا آهن ، پر ڪڏهن به سسٽڪ فريبروسس نه ٺاهي سگهندا آهن. توهان رڳو مرض تڏهن حاصل ڪري سگهو ٿا جڏهن توهان ٻنهي والدين کان ناقص جين ورثي ۾ وٺو.

جڏهن ٻن carriersڻن جي اولاد هوندي آهي ، هتي صرف 25 سيڪڙو موقعو هوندو آهي ته ٻار سسٽڪ فبروسس جي ترقي ڪري سگهندو. 50 سيڪڙو موقعو آهي ته ٻار گاڏي ڏيندڙ هوندو ، ۽ 25 سيڪڙو موقعو ٻار کي ميوٽيشن جو وارث نه هوندو.

CFTR جين جون ڪيتريون ئي مختلف ميوٽيشنز آهن ، انهي ڪري بيماري جون علامتون ۽ شدت انسان کان فرد تائين مختلف آهن.

وڌيڪ learnاڻڻ لاءِ پڙهو جاري رکو ته ڪير خطري ۾ آهي ، علاج جا بهتر طريقا ، ۽ ماڻهو ڇو ڪيو سسٽڪ فبروسس جي ڀيٽ ۾ وڌيڪ رهڻ وارا آهن.

زندگي جي اميد ڇا آهي؟

تازن سالن ۾ ، ماڻهن ۾ موجود سسٽڪ فائبرروسس جي علاج ۾ واڌارو آهي. وڏي طور تي انهن سڌريل علاج جي ڪري ، ماڻهن سان زنده هجڻ جو سبب مسلسل 25 سالن کان بهتر ٿي رهيو آهي. صرف چند ڏهاڙا اڳ ، اڪثر ڪريسٽڪ فبروسس سان ٻار بالغن ۾ نه بچيا.

امريڪا ۽ برطانيه ۾ ا todayڪلهه ، عام طور تي زندگي جي متوقع عمر 35 کان 40 سال آهي. ڪجهه ماڻهون انهي کان ٻاهر خوش رهندا آهن.

خاص طور تي ٻين ملڪن ، ال سلواڊور ، انڊيا ۽ بلغاريه ۾ ، جتي زندگي جو هجڻ 15 سال کان گهٽ آهي ، خاص طور تي زندگي جي گهٽتائي گهٽ آهي.

ان جو علاج ڪيئن ڪيو ويندو آهي؟

سسٽڪ فيبروسس جي علاج لاءِ ڪيتريون ئي ٽيڪنالاجيون ۽ علاج استعمال ڪيا ويا آهن. هڪ اهم مقصد ميلاپ کي toهلائڻ ۽ فضائي رستن کي صاف رکڻ آهي. هڪ ٻيو مقصد غذائي جزن کي بهتر بنائڻ آهي.

جيئن ته هر قسم جي علامتن سان گڏوگڏ علامتن جي شدت آهي ، علاج هر فرد لاءِ مختلف آهي. توهان جي علاج جا اختيار توهان جي عمر ، ڪنهن پيچيدگين ، ۽ ڪجهه خاص علاج تي توهان جو جواب ڪيترو ٿا انحصار ڪريو. گهڻو ڪري علاج جي ميلاپ جي ضرورت پوندي ، جنهن ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• ورزش ۽ جسماني علاج
• زباني يا IV غذائي سپليمنٽ
• ungsungsڙن مان بلغم صاف ڪرڻ لاءِ دوائون
• برونڪوڊيلٽرز
• ڪورڪوسٽرس
• معدي ۾ تيزاب گهٽائڻ لاءِ دوائون
• زباني يا سانس وٺندڙ اينٽي بايوٽيڪٽس
• پينڪريريا اينزيمز
• انسولين

CFTR ماڊلٽرز جديد علاج ۾ شامل آهن جيڪي جينياتي خرابي کي نشانو بڻائين ٿا.

اهي ڏينهن ، جزياتي فائبرروسس سان وڌيڪ ماڻهو l lڙن جي ٽرانسپلانٽ حاصل ڪري رهيا آهن. آمريڪا ۾ ، 202 ماڻهن جي بيماري سان 2014 ۾ lungڙن جي ٽرانسپلانٽ ٿي چڪي هئي. سسٽڪ فائبرروسس سان گڏ ڇهن ماڻهن ۾ هڪ جيڪي 40 سالن کان وڌيڪ عمر وارا آهن انهن کي a aڙن جي ٽرانسپلانٽ ڪئي آهي.

سسٽڪ فريبروسس ڪيئن عام آهي؟

سwideي دنيا ۾ ، 70،000 کان 100،000 ماڻهن ۾ سائيسٽڪ فائبرروسس آهي.

آمريڪا ۾ ، اٽڪل 30،000 ماڻهو ان سان گڏ رهي رهيا آهن. هر سال ڊاڪٽرن 1،000 وڌيڪ ڪيسن جي تشخيص ڪن ٿا.

اهو اتر يورپي نسل جي ماڻهن جي ڀيٽ ۾ ٻين نسلي گروهن جي ڀيٽ ۾ وڌيڪ عام آهي. اهو هر 2،500 کان 3،500 اڇي نئين سرزمين ۾ هڪ ڀيرو ٿئي ٿو. ڪاري ماڻهن ۾ ، شرح 17،000 مان هڪ آهي ۽ ايشيائي آمريڪن لاءِ ، 31،000 ۾ اها هڪ آهي.

اهو اندازو آهي ته آمريڪا ۾ تقريبن 31 ماڻهن ۾ هڪ جي جين خراب آهي. گهڻا اڻ areاڻ هوندا ۽ ويندا رهندا جيستائين ايستائين خانداني ميمبر سسٽڪ فبروسس جي تشخيص نه ڪئي ويندي

ڪئناڊا ۾ هر 3،600 نئين sاول ٻار مان هي بيماري آهي. سسٽڪ فبروسس يورپي يونين جي نئين affectsاول ٻارن تي اثر وجهندو آهي ۽ هڪ 2.500 ٻارن ۾ جيڪو آسٽريليا ۾ پيدا ٿيو آهي.

بيماري ايشيا ۾ تمام گهٽ آهي. اها بيماري دنيا جي ڪجهه حصن ۾ گهٽ تشخيص ۽ هيٺ رپورٽ ٿي سگهي ٿي.

مرد ۽ عورتون ساڳئي شرح تي متاثر ٿيندا آهن.

ڪهڙا علامتون ۽ پيچيدگيون آهن؟

جيڪڏهن توهان وٽ سسٽڪ فائيروسس آهي ، توهان پنهنجي بلغم ۽ پسني جي ذريعي گهڻا لوڻ وڃائي ڇڏيو ، اهو ئي سبب آهي جو توهان جي چمڙي تي لوڻ کائڻ لڳي ٿو. لوڻ جو نقصان توھان جي رت ۾ ھڪ معدني توازن پيدا ڪري سگھي ٿو ، جيڪو ٿي سگھي ٿو:

• غيرمعمولي دل تال
• گهٽ بلڊ پريشر
• ڌڪ

سڀ کان وڏو مسئلو اهو آهي ته the lڙن کي ميلي مان صاف رهڻ مشڪل آهي. اهو ٺاهي ٿو theungsڙن ۽ سانس جي گذرڻ کي clهلائي ٿو. سانس وٺڻ کي سخت بنائڻ کان علاوه ، اهو موقعي جي مناسبت واري جراثيمن کي بهتري لاءِ همٿائيندو آهي.

سسٽڪ فيبرروسس پڻ پينڪريريا کي متاثر ڪري ٿو. بلغم جي جمعيت اتي هاضمي اينزيمز سان مداخلت ڪري ٿي ، جسم کي خوراڪ جي پروسيس ڪرڻ ۾ ڏکيائي ۽ ويتامين ۽ ٻين غذائي جزن کي جذب ڪري ٿي.

سسٹڪ فيبروسس جي علامات ۾ شامل ٿي سگهي ٿو.

• ڪلبيل آ fingersريون ۽ آesريون
• سڻڀ يا سانس جو دم
• نسن جي انفيڪشن يا ناسور پولپس
• کنگهه جيڪا ڪڏهن ڪڏهن بلغم پيدا ڪندي آهي يا رت تي مشتمل آهي
• chronic chronicڙن جي ڪنگڻ سبب ٻڏل هلجي ويو
• بار بار lungڙن جي انفيڪشن جھڙوڪ برونچائٽس ۽ نمونيا
• غذائيت ۾ گهٽتائي ۽ وٽيامين جي گهٽتائي
• خراب واڌ
• چرس ، وڏي ٿانوَ
• مردن ۾ ڪمزوري
• سسٽڪ فيبروسس سان لاڳاپيل ذیابيطس
• پينڪريريا
• گليسٽون
• جگر جي بيماري

وقت گذرڻ سان ، جيئن l theڙن جي خرابي جاري آهي ، سان ٿي سگهي ٿو سانس جي ناڪاميءَ جو.

سسٽڪ فريبروسس سان گڏ رهڻ

سسٽڪ فيبرروسس جو ڪو cureاڻ ناهي. اها هڪ بيماري آهي جيڪا محتاط نگراني ۽ س lifي حياتي علاج جي ضرورت آهي. بيماري جو علاج توهان جي صحت جي ٽيم تي توهان جي ڊاڪٽر ۽ ٻين سان ويجهي ڀائيواري جي ضرورت آهي.

اهي ماڻهو جيڪي شروعات ۾ علاج شروع ڪن ٿا انهن ۾ زندگي جي اعليٰ معيار جو پڻ هجڻ هوندو آهي ۽ ان سان پڻ ڊگهي زندگي. آمريڪا ۾ ، گهڻو ڪري ماڻهن کي سينسس فبروسيس جي تشخيص آهي ٻه سالن جي عمر تائين پهچڻ کان اڳ. گهڻا ٻار هاڻي تشخيص ڪيا ويندا آهن جڏهن انهن جي پيدائش کانپوءِ ٿورڙي دير سان انهن جي جاچ ڪئي ويندي آهي.

توهان جي ايئر ويز ۽ ungsungsڙن کي بلغم کان صاف رکڻ توهان جي ڏينهن جا ڪلاڪ وٺي سگهن ٿا. هميشه لاءِ سنجيده پيچيدگين جو خطرو هوندو آهي ، تنهنڪري جراثيمن کان بچڻ جي ڪوشش ڪرڻ ضروري آهي. ان جو مطلب اهو آهي ته ٻين سان رابطي ۾ اچڻ نه گهرجي جيڪي سيسٽڪ فبروسس آهن. توهان جي lungsڙن مان مختلف بيڪٽيريا توهان ٻنهي لاءِ سنگين صحت جا مسئلا پيدا ڪري سگهندا آهن.

صحت جي حفاظت ۾ انهن سڀني سڌارن سان ، ماڻهو سائيسٽڪ فائروبوسس وڌيڪ صحت مند ۽ ڊگهي زندگي گذاري رهيا آهن.

تحقيق جي ڪجهه جاري موقعن ۾ جين تھراپي ۽ منشيات جا ريجن شامل آھن جيڪي بيماري جي ترقي کي سست يا روڪي سگهن ٿا.

2014 ۾ ، ڪيوسٽڪ فبروسس جي مريض رجسٽري ۾ شامل ٿيل اڌ کان وڌيڪ ماڻهو 18 سالن کان مٿي هئا. اهو پهريون هو. سائنسدان ۽ ڊاڪٽر انهي تيزي سان اڳتي وڌڻ جي لاءِ سخت محنت ڪري رهيا آهن.