32 تي ، مون کي ڳولي لڌو مون ايم ايس ڪيو هو. هتان جي ڏنل ڏينهن ۾ مان ڇا ڪيو آهي.

مواد

• ڪئين ايم ايس توهان سڀ کان پهرين سکيا؟
• ايندڙ قدم ڇا هئا؟
• جڏهن توهان پنهنجي تشخيص حاصل ڪئي ته توهان ايم ايس سان واقف هئا؟
• سڀ کان پهريان ڪيترا وڏا چئلينج هئا ، ۽ توهان انهن سان ڪيئن نبهيو؟
• ڇا توهان محسوس ڪيو ته توهان وٽ ڪافي ذريعا هئا جنهن سان ايم ايس سان معاملو ، جسماني ۽ ذهني طور تي؟
• انهن ابتدائي ڏينهن جي دوران توهان جي هدايت ۽ سهڪار جا اهم ذريعا ڪير هئا؟
• جڏهن توهان کي ايم ايس بڊ ايپ تي صلاح ڪرڻ لاءِ چيو ويو ، اهي ڪهڙيون خاصيتون هيون جيڪي توهان کي درست ڪرڻ لاءِ ڊولپرز لاءِ تمام ضروري هيون؟
• توهان جي نشاندهي کان ڏهن سالن کان مٿي ٿي چڪو آهي. توهان کي ايم ايس جي ويڙهه وڙهڻ لاءِ ڇا مقصد آهي؟
• ايم ايس بابت هڪ شيءَ ڇا آهي جو توهان چاهيو ٿا ته ٻيا ماڻهو سمجهندا؟

دنيا جي 2.3 ملين کان وڌيڪ ماڻهو ڪيترن ئي سيليروسس سان گڏ زندگي گذاري رهيا آهن. ۽ انهن مان اڪثر 20 ۽ 40 سالن جي عمر جي وچ ۾ receivedاڻ حاصل ڪئي. پوءِ ، نوجوان عمر ۾ جڏهن اهو ڪيترن ئي ماڻهن ڪيريئر شروع ڪري رهيا آهن ، شادي ڪري رهيا آهن ، ۽ خاندانن جي شروعات ڪري رهيا آهن ته ان کي تشخيص ڪيئن ملندو آهي.

ڪيترن ئي لاءِ ، پهرين ڏينهن ۽ هفتن کانپوءِ ايم ايس جي چڪاس صرف نظام لاءِ صدمو ناهي ، پر هڪ حالت ۽ دنيا بابت هڪ حادثي جو ڪورس جن کي هو knewاڻي واڻي موجود هئا.

ري ويلر هن فرسٽ کي knowsاڻي ٿو. رئي 32 سالن جي عمر ۾ 2004 ۾ ايم ايس کي ٻيهر ياد ڏيارڻ جي تشخيص حاصل ڪئي. هو هتي هيلٿ لائن ۾ پراڊڪٽ مئنيجر جي حيثيت سان رهيو ۽ ايم ايس بڊي ، اي فون ۽ اينڊرائيڊ ايپ جي صلاح مشوري ۾ اهم ڪردار ادا ڪيو جيڪو ماڻهن کي ڳن connي ٿو. هڪ ٻئي سان صلاح ، تعاون ۽ گهڻو ڪجهه جي لاءِ ايم ايس.

اسان هن جي تشخيصن جي بعد وارن پهرين مهينن دوران هن جي تجربن بابت رئي سان ڳالهه ٻولهه ڪرڻ لاءِ ويٺا هئاسين ۽ ڇو ته پيرن جي سهڪار ڪنهن دائمي حالت سان جيئرو رهڻ لاءِ گهڻو ضروري آهي.

ڪئين ايم ايس توهان سڀ کان پهرين سکيا؟

آئون گولف ڪورس تي هئس جڏهن مون کي ڊاڪٽر جي آفيس مان فون آئي. نرس چيو ، ”هاءِ ريمنڊ ، مان توهان جي اسپينيل نل کي شيڊول ڪرڻ لاءِ فون ڪري رهي آهيان. ان کان اڳ ، مان صرف ڊاڪٽر ڏانهن ويو هوس ڇو ته مون کي ڪجهه ڏينهن لاءِ منهنجي هٿن ۽ پيرن ۾ ٽنگن واري بيماري هوندي هئي. ڊاڪٽر مون کي هڪ دفعو مٿي ڏنو ۽ مون اسپينل ٽيپ ڪال تائين تائين ڪجھ به نه ٻڌو. خوفناڪ ڀريل شيون.

ايندڙ قدم ڇا هئا؟

ايم ايس لاءِ ڪو به امتحان ناهي. توهان تجربن جي مڪمل سيريز ذريعي وڃو ۽ ، جيڪڏهن انهن مان ڪيترائي مثبت آهن ، توهان جو ڊاڪٽر تشخيص جي تصديق ڪري سگهي ٿو. ڇو ته ڪو به ٽيسٽ نٿو چوي ، ”ها ، توهان کي ايم ايس آهي ،“ ڊاڪٽر ان کي سُست لڳندا آهن.

شايد ڪجهه هفتا اڳ ئي هو جڏهن ڊاڪٽر چوندو ته مون کي ايم ايس آهي. مون ٻه اسپينل نليون ڪيون ، هڪ متوقع امڪاني اکين وارو امتحان (جيڪو توهان کي انهي جي تڪڙي طور تي ڏسي رهيو آهي اهو توهان جي دماغ ۾ ٺاهيندي) ، ۽ پوءِ سالانه ايم آر آئي.

جڏهن توهان پنهنجي تشخيص حاصل ڪئي ته توهان ايم ايس سان واقف هئا؟

آئون بلڪل نه هئس. مان صرف هڪ شي کي knewاڻان ٿو ، ته اينيتا فينسيليلو (50s کان هڪ اداڪار) هن جي ايم ايس هئي. مون کي اها به خبر نه هئي ته ايم ايس جو مطلب ڇا آهي. ٻڌائڻ کانپوءِ اهو هڪ امڪان هو ، مون فورا پڙهڻ شروع ڪيو. بدقسمتي سان ، توهان صرف بدترين علامتون ۽ امکانات ڳوليندا آهيو.

سڀ کان پهريان ڪيترا وڏا چئلينج هئا ، ۽ توهان انهن سان ڪيئن نبهيو؟

جڏهن مون کي پهرين تشخيص ٿي وئي ته هڪ وڏو چيلينج سڀني معلومات جي ترتيب سان ترتيب ڏيڻ. MS وانگر حالت لاءِ پڙهڻ لاءِ تمام گهڻو خوفناڪ آهي. توھان ان جو اندازو لڳائي نٿا سگھو ، ۽ اھو علاج نٿو ڪري سگھجي.

ڇا توهان محسوس ڪيو ته توهان وٽ ڪافي ذريعا هئا جنهن سان ايم ايس سان معاملو ، جسماني ۽ ذهني طور تي؟

مون کي واقعي سان چوائس نه هئي ، مون کي صرف معاملو ڪرڻو هو. منهنجي نئين شادي ٿي هئي ، مونجهاري ، ۽ ظاهر وچ ۾ ، ٿوري خوفزده هئي. پهرين ته ، هر درد ، تڪليف ، يا احساس MS آهي. پوءِ ، ڪجهه سالن لاءِ ايم ايس ڪجهه ناهي. اهو هڪ جذباتي رولر کوسٹر آهي.

انهن ابتدائي ڏينهن جي دوران توهان جي هدايت ۽ سهڪار جا اهم ذريعا ڪير هئا؟

منهنجي نئين زال منهنجي لاءِ اتي هئي. ڪتاب ۽ انٽرنيٽ به معلومات جو هڪ وڏو ذريعو هئا. مون شروعات ۾ نيشنل ملٽيپل سکلروسيس سوسائٽي تي وڏاکوڙ ڪيا.

ڪتابن جي لاءِ ، مون ماڻهن جي سفر بابت سوانح عمري پڙهڻ شروع ڪيو. مون پهرين کان ئي ستارن کي جهليو: رچرڊ ڪوهن (ميريٿ ويرا جو مڙس) ، مونٽيل وليمس ، ۽ ڊيوڊ لینڈر سڀ وقت ان جي چوڌاري تشخيص ڪيا ويا. مون کي انهي ڳالهه تي تجسس هو ته ايم ايس انهن کي ۽ انهن جي سفرن کي ڪيئن متاثر ڪري رهي آهي.

جڏهن توهان کي ايم ايس بڊ ايپ تي صلاح ڪرڻ لاءِ چيو ويو ، اهي ڪهڙيون خاصيتون هيون جيڪي توهان کي درست ڪرڻ لاءِ ڊولپرز لاءِ تمام ضروري هيون؟

اهو مون لاءِ ضروري هو ته هنن هڪ مرشد قسم جي رشتي کي وڌايو. جڏهن توهان پهرين تشخيص ڪيو ٿا ، توهان وڃائي ڇڏيو ۽ پريشان آهيو. جيئن مون اڳي چيو ، اتي تمام گهڻي معلومات آهي ، تون ختم ٿي ويندين.

آئون ذاتي طور تي ڪنهن ايم ايس ويسٽرن لاءِ پيار ڪريان ها ته مونکي سڀ ڪجهه ٺيڪ ٿي وڃڻ گهرجي. ۽ ايم ايس ويگرن کي تمام گهڻي معلومات شيئر ڪرڻ آهي.

توهان جي نشاندهي کان ڏهن سالن کان مٿي ٿي چڪو آهي. توهان کي ايم ايس جي ويڙهه وڙهڻ لاءِ ڇا مقصد آهي؟

اهو ڪلچنگ لڳي ٿو ، پر منهنجا ٻار.

ايم ايس بابت هڪ شيءَ ڇا آهي جو توهان چاهيو ٿا ته ٻيا ماڻهو سمجهندا؟

صرف ڇاڪاڻ ته مان ڪڏهن ڪڏهن ڪمزور آهيان ، انهي جو مطلب اهو ناهي ته مان پڻ مضبوط نه ٿي سگهان.

اڪيلو آمريڪا ۾ هر هفتي تقريباً 200 ماڻهو MS سان تشخيص ٿين ٿا. اهي ائپس ، فورم ، واقعن ، ۽ سوشل ميڊيا گروپس ، جيڪي ماڻهن کي ڳن MSين ٿا هڪ ٻئي سان ايس ايم ايس ٿين ٿا انهن لاءِ جواب ، صلاح ، يا صرف ڪنهن کي ڳالهائڻ لاءِ اهم ٿي سگهي ٿو.

ڇا توهان وٽ ايم ايس آهي؟ فيس بڪ تي ايم ايس ڪميونٽي سان اسان جي رهائشن ڏسو ۽ هنن مٿين ايم ايس بلاگرز سان ڳن connectيو!