نيڪولس (سيليڪ سيل جي بيماري)

نيڪولس کي heمڻ بعد جلد ئي هن جي بيماري جي بيماري ٿي وئي. هي ٻار وانگر هٿ جي پيرن جو سنڊروم کان متاثر ٿيو (“هن روڪيو ۽ پنهنجي هٿن ۽ پيرن ۾ تڪليف جي ڪري گهڻو ڪجهه محسوس ڪيو ،” پنهنجي ماءُ ، برجٽ کي ياد ڪري ٿو) ۽ هن جي گولي ۽ تلي کي 5 سالن جي عمر ۾ ٻاهر ڪ Penي ڇڏيو هو. ۽ ٻيون دوائون هن جي ۽ هن جي گهروارن جي بيمارين ۽ سخت درد واري بحران کي سنڀالڻ ۾ مدد ڪري چڪيون آهن. هاڻي 15 ۽ اسڪول ۾ هڪ اعزازي شاگرد ، نيڪولس مزي سان ”مهٽ ڪ outڻ ،“ موسيقي ٻڌائڻ ، ويڊيو راند کيڏڻ ، ريسلنگ ۽ برازيل جيجيٽس کي سکڻ جو مزو وٺي ٿو

نڪلس اٽڪل ٽي سال اڳ پنهنجي پهرين ڪلينڪ تجربي ۾ حصو ورتو. اهو ورزش ۽ بيمار سيل جي بيماري جي وچ ۾ تعلق ڏٺو.

"اسپتال ۾ هڪ هيماتولوجسٽ جي اسان ڏانهن وياسين ته نڪوولس هڪ بيمار سيل جي مريض آهي ،" برجٽ ياد آهي. ”هو راندين ۾ آهي ، ۽ هائيڊروڪسائيوريا سان هو اسپتال ۾ ايترو نه آهي جيترو هو هوندو هو. تنهن ڪري انهن اسان کان پڇيو ته ڇا اسان هن جي سانس جي نگراني ڪرڻ لاءِ اڀياس ڪنداسين. مون پڇيو ، ڇا ان ۾ ڪي به منفي عنصر هئا؟ ۽ صرف هڪ منفي هو سانس کان ٻاهر ، توهان knowاڻو ٿا. تنهن ڪري مون نيڪلوس کان پڇيو ته اهو ٺيڪ آهي ۽ هن چيو ها. ۽ اسان ان ۾ حصو ورتو. جيڪو به انهن جي مرض بابت وڌيڪ سکڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ، اسان سڀ انهي لاءِ آهيون.

جيتوڻيڪ مطالعي جو مقصد فوري طور تي شرڪت ڪندڙن جي صحت کي بهتر بڻائڻ جي مقصد نه هئي ، ٻئي ماءُ ۽ پٽ پنهنجي شرڪت ۽ خوشگوار موقعن کي هن بيماري بابت سائنسي علم کي وڌائڻ ۾ مدد ڏيڻ سان خوش هئا.

"مطالعي ۾ حصو وٺڻ ، منهنجو خيال آهي ته اهو ڊاڪٽرن کي بيماري بابت وڌيڪ figureاڻڻ ۾ مدد ڪري ٿو ۽ ، توهان knowاڻو ٿا ، وڌيڪ دوا سان گڏ اچو ۽ هر ماڻهو جي مدد ڪيو بس جيڪو هن وٽ آهي ،" نيڪولس چوي ٿو. ”انهي ڪري انهن جا گهروارا ۽ اهي نه هوندا ، توهان کي خبر آهي ، درد جي بحران ۾ يا اسپتال ۾ ايترو.“

مطالعي سان خاندان جي مثبت تجربي کان پوءِ ، 2010 ۾ نيڪولس هڪ ٻي ڪلينڪل آزمائشي ۾ حصو ورتو. اهو هڪڙو ٻار ۾ بيماري واري سيل جي بيماري سان l lڙن جي فنڪشن جو مطالعو ڪيو.

”هو اسٽيشنري سائيڪل تي سوار ٿي ويو ، جنهن سان مانيٽر هن تي ڇڪيل هئا ،“ برجٽ چوي ٿو. “۽ اهي چاهيندا هئا ته هو تڪڙو هلجي ۽ پوءِ سست. ۽ ٻيهر جلدي هليو وڃ. ۽ هڪ ٽيوب ۾ وڌو. ۽ پوءِ انهن جانچ لاءِ هن جو رت ڪrewيو. هن جي صحت ۾ ڪا بهتري نه آئي ، اهو صرف اهو ڏسڻ لاءِ هو ته بيمار سيل وارا ماڻهو ڪيئن سرگرم آهن ، توهان کي knowاڻ آهي ، انهن جي l lڙن جو ڪم ڪيئن هوندو هو.

پهرين آزمائشي وانگر ، حصو وٺڻ جو فائدو نيڪولس کي ذاتي طور تي نه رهيو آهي پر ڊاڪٽرن ۽ محققن کي بيمار سيل جي بيماري بابت وڌيڪ سکڻ ۾ مدد ڏني وئي.

نڪولس چوي ٿو ، ”مون کي اميد آهي ته ڊاڪٽرن بيمار سيل جي باري ۾ جيترو هو ڳڻيندا هوندا ، ڇاڪاڻ ته اهو صرف بيمار خاني جي مريضن ۽ انهن جي گهرڀاتين جي مدد ڪندو ، توهان کي خبر آهي ، ايترو اسپتال ۾ نه هوندو. جيڪي وڌيڪ ڪم ڪرڻ جي قابل هجڻ جي ڪري ، معمول جي زندگي گذاريندا ۽ پنهنجي روزاني شيڊولن سان گڏ وڃڻ بدران اسپتال وڃڻ لاءِ وقت ڪ offڻ چاهيندا ۽ ، توهان کي خبر آهي ، درد جي پوري عمل مان گذري ، اهڙيون شيون. “

برجٽ ۽ نيڪولس وڌيڪ ڪلينڪل تجربن ۾ شرڪت ڪرڻ لاءِ کليل رهندا آهن جڏهن ته اهي سمجهي رهيا آهن ته اهي ڪٽنب سان ڪهڙو آرام سان آهن.

"منهنجو خيال آهي ته ٻين ماڻهن کي اهو ڪرڻ گهرجي [ڪلينڪل ريسرچ ۾ حصو وٺو] جيستائين اهي محسوس نٿا ڪن ته ڪو منفي نتيجو آهي ،" هوءَ چوي ٿي. “منهنجو مطلب ، ڇو نه؟ جيڪڏھن اھو مدد ڪري ٿو ته ھيماتولوجسٽ کي بيمار سيل کان ڌار طريقي سان awareاڻ ڏين ، مان سڀني لاءِ آھيان. اسان سڀ انهي لاءِ آهيون. اسان چاهيون ٿا ته انهن کي جيترو ٿي سگھي ، اهي ڏورانهين خاني بابت.

ورجايو ويو اجازت سان. اين ايڇ صحت ، هيلٿ لائن طرفان هتي بيان ڪيل يا پيش ڪيل شين ، خدمتن ، يا معلومات جي حمايت يا تصديق نٿو ڪري. صفحو آخري ڀيرو 20 آڪٽوبر 2017 جو جائزو ورتو ويو.