هيپاٽائيٽس سي سان جيئرو رهڻ جو خرچ: ڪني جي ڪهاڻي

مواد

• علاج جي ضمني اثرات کي منظم ڪرڻ
• نوان علاج دستياب ٿيڻ جو انتظار
• معاوضي جي ادا ڪرڻ
• ٽيسٽ ۽ علاج جا خرچ
• انفيڪشن جي داغ سان وڙهڻ

1992 ۾ ، ڪني ويلچ ٽيڪساس ۾ هڪ مريض مريضن جي مرڪز ۾ سرجري ڪئي. هن بعد ۾ findاڻيو ته هن اتي موجود هيپاٽائيٽس سي وائرس کي آلوده انجڻ مان ڪ contractيو آهي.

هن جي آپريشن کان اڳ ، هڪ جراحي ٽيڪنيشين انزاستيا جي ٽري مان هڪ سرنج ڪ ،ي ، هن پاڻ کي جنهن دوا ۾ شامل ڪيو پاڻ کي انجير ڪيو ، ۽ انهي کي پوئتي لڳائڻ کان اڳ سرنج کي لوڻ حل سان ختم ڪيو. جڏهن ڪني کي بيزاري ٿيڻ جو وقت آيو ، هن کي ساڳيو ساڳيو ئي انجکشن لڳايو ويو.

ٻن سالن بعد ، کيس جراحي سينٽر کان خط مليو: ٽيڪنيشن کي سرنج مان نشي آور شيون چوري ڪندي پڪڙيو ويو هو. هن هيپاٽائيٽس سي جي انفيڪشن لاءِ پڻ مثبت آزمائش ڪئي هئي.

هيپاٽائيٽس سي هڪ وائرل انفيڪشن آهي جيڪا جگر جي سوزش ۽ نقصان کي جنم ڏئي ٿي. سخت هيپاٽائيٽس سي جي ڪجهه حالتن ۾ ، ماڻهو علاج کان سواءِ انفيڪشن جو شڪار ڪري سگهندا آهن. پر اڪثر ڪيسن ۾ ، اهي دائمي هيپاٽائيٽس سي بڻجي ويندا آهن - هڪ ڊگهو رڪاوٽ انفيڪشن جيڪا اينٽي وائرل دوائن سان علاج جي ضرورت هوندي آهي.

هڪ اندازي موجب 2.7 کان 3.9 ملين ماڻهو آمريڪا ۾ دائمي هيپاٽائيٽس سي آهن. ڪيترن کي ڪي علامتون ناهن ۽ احساس نه آهي ته انهن وائرس کي متاثر ڪيو آهي. ڪني به اهڙن ماڻهن مان هڪ هو.

”منهنجي ڊاڪٽر مون کي سڏيو ۽ مون کان پڇيو ته ڇا مون کي خبر پئي هئي ته ڇا ٿيو آهي ، ۽ مون چيو ته مان ڪيو آهي ، پر مان ان بابت ڏا wasو پريشان هجان ها ،“ ڪني هيلٿ لائن کي ٻڌايو. ”مان چيو ،‘ ڇا مان نه haveاڻان ها ته مون کي هيپاٽائيٽس آهي؟ ’”

ڪني جي ڊاڪٽر هن کي آزمائڻ جي همت افزائي ڪئي. گيسٽرواينٽرولوجسٽ ۽ هيپاٽولوجسٽ جي هدايت هيٺ ، هن ٽن رت جي بلڊ ٽيسٽ ڪئي. هر دفعي ، هن هيپاٽائيٽس سي وائرس لاءِ مثبت سان جانچ ڪئي.

کيس هڪ جگر جي بايوسي پڻ هئي. اهو ظاهر ڪيو ته هوء اڳ ۾ ئي گهٽ جگر کي انفيڪشن کان نقصان پهچائي رهي هئي. هيپاٽائيٽس سي جي انفيڪشن نقصان ۽ جگر کي ناقابل تبديل ٿيندڙ زخم جو سبب بڻائي سگھي ٿو ، جيڪا سرروسس جي نالي سان مشهور آهي.

اهو ٻه ڏهاڙا وٺي ويندو ، antiviral علاج جا ٽي دور ، ۽ هن جي جسم مان وائرس صاف ڪرڻ لاءِ هزارين ڊالر پيسي مان ادا ڪيا.

علاج جي ضمني اثرات کي منظم ڪرڻ

جڏهن ڪني پنهنجي تشخيص ڪئي ته هتي ئي هيپاٽائيٽس سي انفيڪشن جو هڪ ئي وائرس علاج موجود هو. جنوري 1995 ۾ ، هن غير پيگليٽيڊ انٽرفيرون جا انجيڪشن وٺڻ شروع ڪيا.

ڪني دوائن کان ”تمام سخت“ اثرات مرتب ڪيا. هوءَ انتهائي ٿڪ ، عضلات ۽ گڏيل ايذاءُ ، معدے جي علامات ۽ وارن ۾ خرابي سان جدوجهد ڪندي رهي.

”ڪجهه ڏينهن ٻين کان بهتر هئا ،“ هن ياد ڪيو ، ”پر گهڻي ڀا ،ي ، اها شديد هئي.“

اهو مڪمل وقت تي نوڪري برقرار رکڻ ڏکيو ٿي پوندو ، هن چيو. هوء سالن تائين هڪ هنگامي طبي ٽيڪنيشن ۽ تنفس جي معالج جي طور تي ڪم ڪيو هئي. پر هن اسپتال کان موٽڻ ۽ نرسنگ جي ڊگري حاصل ڪرڻ جي منصوبابندي ڪندي هيپاٽائٽس سي جي ٽيسٽ ڪرڻ کان ٿورو ئي اڳ ڇڏيو هو ، هن plansاڻ ڪئي ته هو انفيڪشن جو شڪار ٿي ويو آهي.

علاج جي ضمني اثرات کي منهن ڏيڻ دوران گهر ۾ پنهنجون ذميواريون سنڀالڻ ڪافي ڏکيو هو. اهي ڏينهن هئا جڏهن بستري مان نڪرڻ مشڪل هو ، اڪيلو ٻارن جو خيال رکڻ ڇڏي ڏين. دوست ۽ ڪٽنب جي فرد ٻارن جي حفاظت ، گهر جي ڪم ، جاکوڙ ۽ ٻين ڪمن ۾ مدد لاءِ قدم رکيو.

”مان هڪ مڪمل وقت واري ماءُ هئي ، ۽ مون ڪوشش ڪئي هئي ته گهر ۾ هر شي کي پنهنجي معمول جي لاءِ ، پنهنجي ٻارن لاءِ ، اسڪول لاءِ ۽ هر شيءَ وانگر عام طور تي بنائي ،” هن ياد ڪيو ، “پر ڪجهه وقت مون کي هئا مدد ڪريو. ”

خوش قسمت ، هوء اضافي مدد ڏيڻ جي ضرورت نه هئي. اسان وٽ تمام مھربان دوست ۽ ڪٽنب ھيا جن جي مدد سان قدم وڌو ، تنھنڪري ان لاءِ ڪا مالي قيمت ڪانه ھئي. مان ان لاءِ شڪرگذار هئس. ”

نوان علاج دستياب ٿيڻ جو انتظار

پهرين ۾ ، غير پيگليٽيڊ انٽرفيرون جا انجڻ ڪم ڪرڻ لڳي رهيا هئا. پر آخر ۾ ، اينٽي وائرل علاج جو اهو پهريون دور ناڪام ثابت ٿيو. ڪني جي وائرل ڳڻپ بحال ٿي وئي ، هن جي جگر جي اينجيم واري ڳڻپ وڌي وئي ، ۽ جاري رکڻ لاءِ دوائن جا ضمني اثر انتهائي سخت ٿي ويا.

ٻين علاج جي اختيارن سان گڏ ، ڪني کي نئين سال جي ڪوشش ڪرڻ کان پهريان ڪيترائي سال انتظار ڪرڻو پيو.

هوء 2000 ۾ antiviral علاج جو ٻيو دور شروع ڪيو ، پيگليليڊڊ انٽرفيرون ۽ ربيرويرين جو ميلاپ وٺي ، جيڪو تازو ئي ماڻهن لاءِ هيپاٽائيٽس سي انفڪشن سان منظور ڪيو هو.

اهو علاج به ناڪام رهيو.

هڪ ڀيرو ٻيهر هن کي نئون انتظار ڪرڻ کان پهريان سال انتظار ڪرڻو پيو.

ٻارهن سال بعد ، 2012 ۾ ، هن اينٽي وائرل علاج جو ٽيون ۽ آخري مرحلو شروع ڪيو. ان ۾ پيگيلائيڊ انٽرفيرون ، ربويراين ۽ ٽيلي ويريئر (انيڪيوڪ) جو ميلاپ شامل آهي.

”ڪافي قيمت ادا ڪئي هئي ڇاڪاڻ ته اهو علاج پهرين علاج ، يا پهرين ٻن علاجن کان به وڌيڪ قيمتي هو ، پر اسان کي جيڪو ڪرڻو آهي اسان کي ڪرڻ جي ضرورت آهي. مون کي وڏي برڪت هئي ته علاج ڪامياب ٿي ويو.

هفتي ۽ مهينن ۾ اينٽي وائرل علاج جي ٽئين دور کان پوء ، ڪيترن ئي رت جا تجربا ظاهر ڪيا آهن ته هوء مسلسل وائرل جواب حاصل ڪيو (SVR). ويرس هن جي رت ۾ هڪ لاتعداد سطح تي hadهلجي چڪو هو ۽ نشي تائين ئي رهيو. هوءَ هيپاٽائيٽس سي جي علاج ڪئي وئي هئي.

معاوضي جي ادا ڪرڻ

جڏهن کان هوءَ 1992 ۾ وائرس جي تصديق ٿي چڪي آهي ، 2012 کان هن جو علاج ٿيو هو ، ڪني ۽ ان جي گهرواري هيپاٽائيٽس سي انفيڪشن کي منهن ڏيڻ لاءِ جيسي مان هزارين ڊالر ادا ڪيا.

”1992 کان 2012 تائين ، اهو 20 سالن جو عرصو هو ، ۽ جنهن ۾ ڪافي رت جو ڪم ، ٻه جگر جي بايوپيس ، ٻه ناڪام علاج ، ڊاڪٽر دورا شامل هئا.“ هن چيو ، ”انهي ۾ ڪافي لاڳت شامل هئي.

جڏهن هوء پهرين learnedاڻيو ته هو شايد هيپاٽائيٽس سي انفڪشن جو شڪار ٿي چڪو آهي ، ڪني خوش قسمتي آهي ته هيلٿ انشورنس هوندي. هن جي ڪٽنب پنهنجي مڙس جي ڪم ذريعي هڪ آجر سان سپانسر ڪيل انشورنس منصوبو خريد ڪيو هو. انهي جي باوجود ، پيڪ جي ٻاهرين قيمت "جلدي ڀڃڻ" شروع ڪئي.

هنن هر مهيني تقريبن 350 ڊالر انشورنس پريمنس ۾ ادا ڪيا ۽ 500 ڊالر جي سالياني ڪٽوتي ڪئي ، جيڪا هن کي ملڻ کان اڳ بيمار ٿي هئي ان جي انشورنس فراهم ڪندڙ هن جي سارسنڀال جي خرچن کي پورو ڪرڻ ۾ مدد ڪندو.

سالياني ڪٽائڻ جي ڌڪ هن کي ڏيڻ بعد ، هن هر ماهر جي هر گهمڻ لاءِ 35 ڊالر ڪاپي چارج سان منهن جاري رکي. هن جي تشخيص ۽ علاج جي شروعاتي ڏينهن ۾ ، هن هر مهيني ۾ هڪ ڀيرو گيسٽروٽرينجولوجسٽ يا هيپاٽولوجسٽ سان ملاقات ڪئي.

هڪ نڪتو تي ، هن جي خاندان انشورنس منصوبن کي تبديل ڪيو ، صرف اهو دريافت ڪرڻ ته هن جو گيسٽرواينٽرولوجسٽ ان جي نئين انشورنس نيٽ ورڪ کان ٻاهر ٿي ويو.

"اسان کي ٻڌايو ويو هو ته منهنجي موجوده گيسٽرواينولوجسٽ نئين منصوبي تي هلي پيو ، ۽ اهو ظاهر ٿيو ته هو نه هو. ۽ اهو واقعي ڏا disturbو پريشان ڪندڙ هو ، ڇاڪاڻ ته مون کي ان دوران نئون ڊاڪٽر ڳولڻو پيو ، ۽ هڪ نئين ڊاڪٽر سان ، توهان کي تقريبن شروع ئي ٿيڻو آهي.

ڪني هڪ نئين گيسٽرواينٽرولوجسٽ کي ڏسڻ شروع ڪيو ، پر هن پنهنجي مهيا ڪيل سهوليت کان مطمئن هئي. ان ڪري هوءَ پنهنجي گذريل ماهر کي موٽي آئي. هن کي گهمڻ لاءِ هن کي کيسي مان نڪرڻو پيو ، جيستائين هن جو ڪٽنب انشورنس جي منصوبن کي ان جي ڪوريج واري نيٽ ورڪ ۾ واپس آڻڻ ۾ تبديل ٿي سگهي.

”هن knewاتو ٿي ته اسان انشورنس واري زماني ۾ هئاسين جو هن کي گهرايو ويندو هو ،“ هن چيو ، ”تو هن اسان کي رعايتي شرح ڏني.“

”مان چوڻ چاهيان ٿو ته هڪ دفعو هن آفيس جي ڪنهن به سفر لاءِ مون کان به چارج نه ڪئي ،“ هن جاري رهي ، ”۽ پوءِ ٻيا ماڻهو هن کانپوءِ ، هن مونکي صرف چارج ڪيو ته عام طور تي آئون ڪوپي ۾ ادا ڪندس.“

ٽيسٽ ۽ علاج جا خرچ

ڊاڪٽر جي دورن لاءِ ڪاپي چارجز کان علاوه ، ڪني ۽ هن جي ڪٽنب کي حاصل ڪيل هر طبي امتحان لاءِ بل جو 15 سيڪڙو ادا ڪرڻو هو.

هن کي هر دور جي اينٽي وائرل علاج کان اڳ ، دوران ، ۽ بعد ۾ رت جا امتحان وٺڻا هئا. ايس وي آر حاصل ڪرڻ کانپوءِ هوءَ هر سال پنجن سالن لاءِ گهٽ ۾ گهٽ هڪ ڀيرو رت جو ڪم به ڪندي رهي. شامل ٽيسٽ تي ڀاڙي ٿو ، هوءَ رت جي ڪم جي هر رنڊي لاءِ اٽڪل 35 کان 100 ڊالر ادا ڪندي.

ڪنيءَ جگر جي ٻن جراثيمن سان گڏ ، پنهنجي جگر جو به سالياني الٽراسائونڊ معائنو ڪيو آهي. هن هر الٽراسائونڊ امتحان لاءِ تقريبن 150 ڊالر يا وڌيڪ رقم ادا ڪئي آهي. ان امتحانن دوران ، هن جو ڊاڪٽر سرسوس جي نشانين ۽ ٻين امڪاني پيچيدگين لاءِ چيڪ ڪري ٿو. جيتوڻيڪ هاڻي هي هيپاٽائيٽس سي جي انفيڪشن مان علاج ڪري چڪو آهي ، هن جو جگر جي ڪينسر کي وڌڻ جي خطري ۾ آهي.

هن جي ڪٽنب اينٽي وائرل علاج جي ٽن رائونڊ جي قيمت جو 15 سيڪڙو پڻ وصول ڪيو آهي. علاج جو هر دور ڏهه هزارين ڊالر مجموعي طور تي خرچ ڪيو ، جنهن ۾ انهن جو انشورنس فراهم ڪندڙ کان بل وصول ٿيل حصو به شامل آهي.

”پندرهن سيڪڙو 500 شايد بڇڙا نه هجن ،“ هن چيو ، ”پر 15 سيڪڙو ڪيترن هزارن جو اضافو ٿي سگهي ٿو.“

ڪني ۽ هن جي خاندان پنهنجي علاج جي ضمني اثرات کي منظم ڪرڻ لاءِ نسخن جي دوائن جي الزامن سان منهن ڏنو. انهي ۾ شامل آهن بيزاري واريون دوائون ۽ انجيڪشن هن جي ريڊ بلڊ سيل ڳڻپ کي وڌائڻ لاءِ. انهن بيشمار طبي ملاقاتن ۾ شرڪت جي لاءِ گئس ۽ پارڪنگ جي قيمت ادا ڪئي. ۽ اهي وقت کان اڳ کاڌي لاءِ ادا ڪندا هئا جڏهن هوءَ بيمار هوندي هئي يا پچائڻ واري وقت تي ڊاڪٽر جي ملاقات ۾ مصروف هوندي هئي.

هوء جذباتي خرچ پڻ ڪئي آهي.

”هيپاٽائٽس سي تلاءَ ۾ هڪ لهر وانگر آهي ، ڇو ته اهو توهان جي زندگي جي هر هڪ حصي کي متاثر ڪري ٿو ، نه رڳو مالي. اهو جسماني طور سان گڏ ، توهان کي ذهني ۽ جذباتي طور متاثر ڪري ٿو “.

انفيڪشن جي داغ سان وڙهڻ

ڪيترن ئي ماڻهن کي هيپاٽائيٽس سي بابت غلط فهميون آهن جيڪي انهي سان جڙيل اسٽگما ۾ مدد ڪن ٿيون.

مثال طور ، ڪيترائي ماڻهو اهو نٿا سمجهن ته ڪو واحد رستو جيڪو وائرس کي منتقل ڪري سگهي ٿو اهو رت کان رت سان رابطو ذريعي آهي. ۽ ڪيترائي ڪنهن سان رابطو ڪرڻ يا وقت گذارڻ کان ڊ areن ٿا جيڪو وائرس سان متاثر آهي. اهڙو خوف منفي فيصلن جو سبب بڻجندو آهي يا ماڻهن سان تعصب وارو سلوڪ جيڪو هن سان گڏ رهندو آهي.

انهن مقابلن کي منهن ڏيڻ لاءِ ، ڪنئي ٻين کي تعليم ڏيڻ ۾ مددگار سمجهيو آهي.

”منهنجي جذبات ٻين کي ڪيترائي ڀيرا ڏک رسيا آهن ،“ هن چيو ، ”پر اصل ۾ ، مون اهو موقعو ورتو ته ٻين ماڻهن جي وائرس بابت سوالن جو جواب ڏيڻ جي لاءِ ۽ ڪجهه خرافتن کي ختم ڪرڻ جي بابت ڪيئن اهو معاهدو ٿيل آهي ۽ اهو ڪيئن نه آهي؟ . ”

هوءَ هاڻي هڪ مريض ايڊووڪيٽ ۽ تصديق ٿيل لائف ڪوچ جي حيثيت ۾ ڪم ڪري ٿي ، ماڻهن جي مدد ڪري جگر جي بيماري ۽ هيپاٽائيٽس سي جي انفيڪشن جي چئلينج کي ترتيب ڏئي. هوءَ ڪيترن اشاعتن لاءِ پڻ لکي ٿي ، بشمول هڪ عقيدي تي ٻڌل ويب سائيٽ جيڪا هو برقرار رکي ٿي ، زندگي کان ٻاهر هيپ سي.

جڏهن ته ڪيترائي ماڻهو پنهنجي تشخيص ۽ علاج جي رستي تي چيلنجز کي منهن ڏئي رهيا آهن ، ڪني کي يقين آهي ته اتي اميد جو سبب موجود آهي.

“هاڻي جيپ سي کان اڳتي وڌڻ جي وڌيڪ اميد آهي. واپس جڏهن مون تشخيص ڪئي هئي ، اتي فقط هڪ علاج هو. ا today اسان وٽ ، هن وقت ڇهن جينائپائپز جي هيپاٽائيٽس سي لاءِ اسان وٽ ست مختلف علاج آهن. “

”هتي سرروسس جي مريضن لاءِ پڻ اميد آهي ،“ هن جاري رهي. وڌيڪ موجود آهي ـــ هاڻ وڌيڪ ٽيڪنيشن ٽيسٽ آهي ته جيئن مريضن جي جگر جي نقصان سان جلد تشخيص ٿيڻ ۾ مدد ملي. هتي مريضن لاءِ اڃان گھڻو ڪجھھ موجود آھي ڪجھ اڳي کان موجود آھي. “