ذیابيطس جي آزمائشي چٽ: توهان ڇا وڃايو
مواد
- 1. گذريل ڏهن سالن کان ، شوگر جي تحقيق ڪيئن مريضن جي زندگين کي تبديل ڪري ٿي؟
- اسان جي برادري مان:
- 2. ذیابيطس ڪلينڪ ريسرچ ۾ مريض ڪهڙو ڪردار ادا ڪندا آهن؟ انهن کي ڪهڙو ڪردار ادا ڪرڻ گهرجي؟
- اسان جي برادري مان:
- 3. اسان ڪئين مريضن سان ڪلينڪل آزمائشي شرڪت جي گهٽتائي جي مسئلي کي بهتر طور تي ڳالهائي سگھون ٿا؟
- اسان جي برادري مان:
- 4. توهان ڇا سوچيو ٿا ته ڪلينڪل ٽرائل شرڪت ۾ تمام عام رڪاوٽون آهن؟ انهن کي ڪيئن ڳالهايو وڃي؟
- اسان جي برادري مان:
- 5. اسان ڪئين مريضن جي ضرورتن تي وڌيڪ ڌيان ڏئي سگھون ٿا ڪلينڪل آزمائشي؟
- اسان جي برادري مان:
- 6. آئون ڪيئن ڳولي سگهان ٿو ته ڪهڙو ڪلينڪل آزمودو حصو وٺڻ لاءِ؟
- 7. ڪلينڪل ٽيسٽ بابت وڌيڪ toاڻڻ لاءِ توهان ڪهڙا وسيلا صلاح ڏيو ٿا؟
- 8. ذیابيطس جي علاج جو ممڪن طريقي سان توهان کي تمام گهڻو شوق هوندو؟
- اسان جي برادري مان:
- 9. اسان ذيابيطس جي علاج لاءِ ڪيترو ويجهو سمجهو ٿا ته اسان ڇا آهيون؟
- اسان جي برادري مان:
- 10. اها ڪهڙي شيءِ آهي جيڪا توهان چاهيو ٿا مريض مريض ڪلينڪل ٽيسٽ بابت knewاڻين ٿا؟
- اسان جي برادري مان:
- 11. ڪلينڪل تجربن بابت سڀ کان وڏو افسانو ڇا آهي؟
- اسان جي برادري مان:
جنوري ۾ ، هيلٿ لائن هڪ ٽوئيٽر چيٽ (# ذیابيطس آزمائي) کي ميزبان ڪيو ويو ماڻهن کي چئلينج بابت بابت diabetesاڻ ڏيو ته 1 قسم جي ذیابيطس کي ڪلينڪل ٽرائل تائين رسائي جنهن جو مقصد نوان علاج ۽ ممڪن طور تي هڪ علاج. چيٽ ۾ حصو وٺڻ:
- سارہ ڪرروش، اينٽيٽيوٽ ۾ چيف حڪمت عملي ۽ واڌارو آفيسر. (انھن تي عمل ڪريو @ Antidote).
- ايمين ٽرينڊچ، ذیابيطس مائن جو باني ۽ ايڊيٽر ان چيف. (انهن تي عمل ڪريو @ ذیابيطس مين)
- ڊاڪٽر سنجوتا دتا، جي ڊي آر ايف ۾ ترجمياتي ترقي جو اسسٽنٽ نائب صدر. (انهن جي پيروي ڪريو @ JDRF)
ڏسو ته ڪئين مسئلا ، ۽ ممڪن حلون ، اهي ۽ اسان جي شاندار ڪميونٽي جي سڃاڻپ!
1. گذريل ڏهن سالن کان ، شوگر جي تحقيق ڪيئن مريضن جي زندگين کي تبديل ڪري ٿي؟
ڊاڪٽر سنجوتا دتا: "وڌي شعور ، گهٽتائي وارو وزن ، مسلسل گلوڪوز مانيٽرنگ جي بحالي (سي جي ايم) ، بهتر استعمال ٿيندڙ نتيجا ۽ اڳوڻي تشخيص."
سارو ڪرروش ”اهو سڀ ڪجهه بدلجي چڪو آهي. آئلل ٹرانسپلانٹیشن سے ایک ممکنہ مصنوعی پینکریوں سے - بہت بڑی پیش رفت ہوئی ہے… مون هن مضمون کي آمريڪي ڊائيبيٽس ايسوسيئيشن کان گذريل 50 سالن ۾ تمام ترقي تي پيار ڪندي چيو.
ايمڊي ٽينڊريچ: "تحقيق اسان کي سي جي ايم ۽ جلد ئي مصنوعي پينڪريز ڏنو آهي ، ۽ ذیابيطس جي سببن بابت toاڻڻ لاءِ ترميم - حيرت انگيز!"
اسان جي برادري مان:
sewdayupsdwns: ”T1D بابت مسڪرائڻ لاءِ نوان نوان گڊس ۽ ڪنوينشنز… سينسر وڌايل پمپ ٿراپي ذهن ۾ اچي ويا. انسولين جي اينالاگون ڪيترن ئي مدد ڪئي ، پر سمارٽ انسولين حيرت انگيز ٿي رهي آهي “
@ نانبي ابدي “اهو ڏسي ٿو ته ذیابيطس جي تحقيق ايجنڊا تي اعليٰ آهي مون کي اميد آهي ته آئون هڪ خوشحال ۽ صحتمند زندگي گذاريندس”
JDRFQUEEN هـ ”تمام گهڻي تبديلي آ. مون پهريون ڀيرو 2007 ۾ هڪ گارڊين ميٽروونونڪ سي جي ايم پائي هئي. اهو خوفناڪ هو ، 100-200 پوائنٽس. هاڻ اي پي لائق آهي. “
2. ذیابيطس ڪلينڪ ريسرچ ۾ مريض ڪهڙو ڪردار ادا ڪندا آهن؟ انهن کي ڪهڙو ڪردار ادا ڪرڻ گهرجي؟
اي ٽي: ”مريضن کي تصور جي مطالعي ۾ وڌيڪ شامل هئڻ گهرجي! نئون VitalCrowd چيڪ ڪريو. ڏسو هتي انا ميڪرولسٽ سلپ لانچ سلائڊ ويٽالل ڪروڊ هورسنگ آف سورسنگ ذیابيطس ڪلينڪل ٽرائلز هتي. “
ايس ڊي: ”مريض کي آزمائشي ڊيزائن ۽ نتيجن ۾ تناظر ۽ موٽ فراهم ڪرڻ ۾ پڻ فعال ڪردار ادا ڪرڻ گهرجي.“
SK: "ها! اثر انداز ٿيندڙ ڊيزائن اهم آهي! انهن کي وڏو ڪردار ادا ڪرڻ گهرجي! مريض ڀلي پنهنجون ضرورتون بيان ڪري سگهن ، ان ڪري محققن کي غور سان ٻڌڻ گهرجي.
اسان جي برادري مان:
هَتيه “ايمانداري. اهي ڇا آهن جي باري ۾ ايمانداري ۽ ريسرچ پروٽوڪول مطابق نه رهيا آهن. “
@ نانبيڪ 1 "مان سمجهان ٿو ته مريض ذيابيطس جي تحقيق کي انهي جي آ toرين تي رکي ٿو (هڪ سٺو طريقي سان!) - # ڪپڙن جو انتظار ڪرڻ وارو منصوبو ان جو ثبوت آهي"
JDRFQUEEN هـ Clinicaltrials.gov تحقيق جي عمل ۾ شامل ٿيڻ وارن ماڻھن لاءِ بھترين شروعاتي نقطو آھي.
3. اسان ڪئين مريضن سان ڪلينڪل آزمائشي شرڪت جي گهٽتائي جي مسئلي کي بهتر طور تي ڳالهائي سگھون ٿا؟
اي ٽي: ذیابيطس جي مريضن ۽ تحقيق ڪندڙن لاءِ ملندڙ سروس ، جھڙا رهائندڙ بائيو بئنڪ.
SK: ”تعليم! اسان جي بهترين ڪوشش ڪري رهيا آهيون لفظ کي toهلائڻ لاءِ ، آمريڪا ۾ ذيابيطس جي آزمائش جي لاءِ 500،000 مريض گهربل آهن ، پر 85 سيڪڙو آزمائشي داخل ٿيڻ يا مسئلن جي ڪري ناڪام ٿي ويون آهن. اها مريضن ۽ تحقيق ڪندڙن لاءِ اها خراب خبر آهي. “
ايس ڊي: ”اسان کي هر مريض جي اهميت بابت CANDID جي ضرورت هوندي آهي. اھي آزمائشي جا سفير آھن ۽ 1 جي ذیابيطس سان سڀني رھندڙن جو سڀني کان سٺو. تسلسل واري شموليت اهم آهي! مريض کي امتحانن تي نه آڻيو. مريض کي آزمايو ڏي.
SK: "ها!"
اسان جي برادري مان:
@ نانبيڪ 1 ”ايڇ سي پيز کان پڇو ته اها appropriateاڻ مناسب مريضن سان بهتر شيئر ڪن. تحقيق مون کان 13.5 سالن ۾ ڪڏهن ناهي ڪئي وئي!
هَتيه “مڪمل عمل جي وضاحت ۽ ان ۾ اُن جو لازمي ڪردار. گھڻو ڪري نه سمجھندا آھن ته آزمائشي ڪم ڪيئن ڪندا آھن.
sewdayupsdwns: ”سوشل ميڊيا جي طاقت کي استعمال ڪريو! … ڪيترائي مطالعو برداشت ڪندا آهن جئين اهي [جغرافيائي طور] محدود آهن.
4. توهان ڇا سوچيو ٿا ته ڪلينڪل ٽرائل شرڪت ۾ تمام عام رڪاوٽون آهن؟ انهن کي ڪيئن ڳالهايو وڃي؟
SK: ”پھچ! معلومات هتي موجود آهي محققن لاءِ ، نه مريضن لاءِ- انهيءَ ڪري اسان ميچ کي ٺاهيو. اسان کي مريضن کي تحقيق جي مرڪز تي آڻڻ جي ضرورت آهي. انهن لاءِ ڇا اهم آهي؟ ڊيو ڊي برونارٽ اسان کي اهو سيکاريو. “
اي ٽي: ماڻهو اڪثر اسان کي ذیابيطس جي مين تي اي ميل ڪندا پڇن ٿا ته هو يا ٻار 1 قسم جي ذيابيطس کي آزمائش ۾ ڪيئن وجهي سگهن ٿا. ڪٿي موڪلڻ بھترين آھي؟ مسئلو اهو آهي Clinicaltrials.gov نيويگيشن ڪرڻ لاءِ تمام سخت آهي.
ايس ڊي: ”سڌي ۽ اڻ سڌي طرح شرڪت اهم آهي ، انهي سان گڏ کليل مواصلات. نگارن ۽ ايڇ سي پي جي سهڪار وارو ايڪو نظام. هتي امتحانن جي هڪ شڪايت ٿي سگهي ٿي. وڏي تصوير شيئر ڪريو ۽ آزمائش-مرڪزيت کان مريض سينٽرائيزيشن ڏانهن هلو.
اي ٽي: "عظيم خيال! انهن کي ڪيئن صلاح ڏيندا ته اهي اهو پورو ڪندا؟
ايس ڊي: "آزمائشي بنياد تي مريض جي ان پٽ تي. انهن جي قسم 1 ذیابيطس جو انتظام ڪهڙو ڪندو؟ انهن جون ترجيحات ۽ حدون ڇا آهن؟ “
SK: "اهو سادو آهي. معلومات ۽ رسائي. ماڻهن جي وڏي اڪثريت ڪلينڪل تجربن بابت donاڻ نٿي رکي. اسان انهي کي درست ڪرڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهيون. “
اسان جي برادري مان:
ـ دائودروگَ ”منهنجي لاءِ اهم عنصر اها آهي ته مڪمل طريقن ۽ طريقن جي بنا ڪنهن وابستگيءَ جي لاءِ ڏسو.
gsuperfan: وڌيڪ شرڪت ڪندڙ دوستي آزمائشي شرڪت وڌائيندا. هڪ چاهيندو هو ته منهنجي لاءِ [ٻن هفتن کان وڌيڪ] سهولت ۾ رهڻ… نوڪري ڪرڻ / اسڪول / زندگين سان [ذیابيطس جي ماڻهن لاءِ] ڪا حقيقي ڳالهه نه.
sewdayupsdwns: ”آزمائشي ڊيزائن تي منحصر آهي. شين جي ڪا به تعداد ٿي سگهي ٿي ... مان حصو وٺي چڪو آهيان ڪيترائي ڀيرا ، ۽ سائن ان ٿيو "مليو" پر صرف ڪڏهن پنهنجي ڪلينڪ طرفان ڀرتي ٿيو.
@ سلام: آزمائشي شرڪت بابت غلط فهمين تي قابو پائڻ. ”گني جو سور“ بي خيالي.
@ نانبيڪ 1 "وقت: مون کي ڪيترو وقت انجام ڏيڻ جي ضرورت آهي؟ نتيجو: ڇا اسين نتيجا ڏسي سگهنداسين؟ گهرجون: توهان کي مون کان ڇا گهرجي؟ “
5. اسان ڪئين مريضن جي ضرورتن تي وڌيڪ ڌيان ڏئي سگھون ٿا ڪلينڪل آزمائشي؟
ايس ڊي: پروٽوڪول جي پيچيدگي کي گهٽايو ، ۽ پيداوار وارا ترقي تي غور ڪندي خاص مريض چاهي ٿو.
SK: ”دماغ سان مريضن سان ڊزائين! محققن کي مريضن وانگر سوچڻ گهرجي ۽ پڪ ڪرڻ گهرجي ته آزمائش ۾ حصو وٺڻ آسان آهي. ۽ پڇڻ کان نه ڊ !و! مريض knowاڻن ٿا مريضن لاءِ ڇا بهتر آهي ، ۽ محققن کي انهي مان فائدو وٺڻ گهرجي.
اي ٽي: "پڻ ، اسان کي ڪجهه شي جي ضرورت آهي ذیابيطس جي تحقيق ڪنيڪشن انهي جي چڪاس ڪرڻ لاءِ ته توهان جي آزمائش مڪمل ٿي رهي آهي."
اسان جي برادري مان:
@ ڏورانهن: آزمائشي ڊيزائن جي هر مرحلي ۾ مريضن کي شامل ڪيو- ٽيسٽ پائلٽنگ کان اڳتي. ’ڪميونٽي انپٽ اهم آهي!
@ نانبيڪ 1 ”وڌيڪ ٽائيٽل چٽس انهي کي هلايو. فوڪس گروپس. بلاگ پڙهو. اسان سان ڳالهايو. ماضي تائين ايڇ سي پيز مريضن تائين پهچڻ لاءِ وڃو ”
JDRFQUEEN هـ ”۽ اهو ناهي ته ڪنهن کي اشتعال انگيز رقم ادا ڪرڻ جي ضرورت آهي ، پر وقت ۽ گئس جي واپسي شرڪت ڪندڙن لاءِ هڪ وڏي ترغيب آهي.“
6. آئون ڪيئن ڳولي سگهان ٿو ته ڪهڙو ڪلينڪل آزمودو حصو وٺڻ لاءِ؟
ايس ڊي: "ذاتي تحقيق جو مجموعو ۽ توهان جي صحت جي سارسنڀال جي ان پٽ جي ان پٽ."
SK: "اسان جي نئين ٽول کي چيڪ ڪريو - ڪجهه سوالن جا جواب ڏيو ۽ اسان جو نظام توهان لاءِ آزمائشون ڳولي لهندو!"
7. ڪلينڪل ٽيسٽ بابت وڌيڪ toاڻڻ لاءِ توهان ڪهڙا وسيلا صلاح ڏيو ٿا؟
ايس ڊي: Clinicaltrials.gov ، گڏو گڏ JRDF.org
SK: ”اسان جا دوست سي آءِ ايس سي آر پي ڪجهه عظيم وسيلا پيش ڪن ٿا. ۽ ذیابيطس آن لائن ڪميونٽي ذاتي تجربن بابت سکڻ جو هڪ بهترين طريقو آهي.
8. ذیابيطس جي علاج جو ممڪن طريقي سان توهان کي تمام گهڻو شوق هوندو؟
SK: "انيڪ! مون کي مصنوعي پينڪريريا کان تمام گهڻو شوق رهيو آهي ـ تصور ڪيو ڪيترين ئي زندگين کي بدلايو ويندو. مان اسٽيم سيلز کي پينڪريٽڪ بيٽا خاني ۾ بدلائڻ تي نئين تحقيق ۾ پڻ دلچسپي وٺان ٿو - وڏي ترقي وانگر محسوس ٿئي ٿو.
اي ٽي: ”سنجيدگي سان. اسان جي ذیابيطس ۽ ماريجوانا آرٽيڪل لاءِ انٽرويو ڪيل مريضن ۽ مهيا ڪندڙن جو چوڻ آهي ته اسٽيڊس جي ضرورت آهي. اسان پڙهائي بابت پُرجوش آهيون ته CGM کي آ fingerريون رکڻ جي اجازت ڏين.
ايس ڊي: "خودڪار مصنوعي پينڪريريا سسٽم ، بيٽا سيل جي متبادل (ڳجهي وٺڻ) ، گردن جي بيماري جا تجربا… بهتر گلوڪوز ڪنٽرول لاءِ ناول ، آزمائشي ڪم ڪار کي محفوظ ڪرڻ جي لاءِ بيٽا سيل."
SK: "هارورڊ ريسرچ ۽ يويو اي اسڪول آف دوائون ذريعي 2016 ۾ اچڻ وارا ٻه وڏا ، پيشه ور مصنوعي پينڪريريا جا تجربا."
اسان جي برادري مان:
@ ωريرياگرڪ: ”پڪ لاءِ اوپن ايپس“
@ نانو بانو 24: ”اي پي لڳي ٿو ويجهي! انهي بابت ڏا excitedو پرجوش. “
9. اسان ذيابيطس جي علاج لاءِ ڪيترو ويجهو سمجهو ٿا ته اسان ڇا آهيون؟
SK: "مون کي خبر ناهي ته ڪيترو ويجهو ، پر ڪالهه ، اها خبر مون کي اميد ڏني."
اسان جي برادري مان:
dانelي ”منهنجي خيال ۾ اسان وٽ اڃا تائين هڪ ڊگهو رستو آهي علاج لاءِ.
ـ دائودروگَ ”منهنجي حياتيءَ ۾ نه. ڪيترن ئي ميڊيا جي اشارن جي باري ۾ علاج جي فنڊ بابت تحقيق جي فنڊ کي محفوظ ڪرڻ بابت آهي.
@ ms_Nichola_D: 10 سال؟ مزاق ڪرڻ ، آئون واقعي نٿو knowاڻان. پر جيترو جلدي آئون چاهيان اهو ٿيڻ نه چاهيان. “
@ نانو بانو 24: ”پهرين کان وڌيڪ ويجهو! مان 28 سالن جو آهيان ، پڪ ناهي ته اهو منهنجي پوري عمر ۾ آهي. ھڪڙو شاندار اي پي تقريبا 10 سالن ۾ ٿي سگھي ٿو. محتاط اميد رکندڙ. ”
ذَبيْطَالَشَلَ: “38yrs لاءِ ٻڌايو ته [ذيابيطس] جو علاج 5 کان 10 سالن ۾ ٿيندو. مون کي نتيجن نه گهرجي پروجیکشن نه
10. اها ڪهڙي شيءِ آهي جيڪا توهان چاهيو ٿا مريض مريض ڪلينڪل ٽيسٽ بابت knewاڻين ٿا؟
ايس ڊي: "جيڪڏهن مان چاهيان ٿو ته مريض knewاڻن ٿا ته اهي واقعي ڪيترو اهم آهن. مريض ٽائپ 1 ذیابيطس سان زندگي گذاريندڙن لاءِ بهتر آهي.
SK: "اڪثر گهڻو ڪري ، مان آزمائشي ڳولڻ بابت سوال پڇان ٿو - مريض اسان وٽ ايندا آهن جڏهن اهي ٿڪجي ويندا آهن ، ۽ اسان انهن کي هڪ آزمائش ڳولڻ ۾ مدد ڪندا آهيون. اسان وٽ ھڪڙو حيرت واري ٽيم آھي جيڪا توھان جي مدد ڪري سگھي ٿي ذيابيطس جي آزمائش کي ڳولي. اسان سڀ آزمائشي فهرستون ڪيون ٿا ، تنهنڪري ڪا به تعصب نه. “
اسان جي برادري مان:
@ ڏورانهن: “80٪ داخل ٿيل آهن اهم رڪاوٽن کي روڪيو ۽ سمورن شرڪت ڪندڙن کي گهٽ ملي. معياري-سنڀال جي علاج.
11. ڪلينڪل تجربن بابت سڀ کان وڏو افسانو ڇا آهي؟
اي ٽي: "مان چوان ٿو ته سڀ کان وڏو افسانو اهو آهي ته ذیابيطس جا تجربا صرف 'ايلٽ' ڏانهن کليل هوندا آهن ۽ سڀني لاءِ رسائي نه هوندا آهن. اسان کي ڪلام پکيڙڻ جي ضرورت آهي! “
ايس ڊي: ”هڪ صحت مند توازن تي زور وجهڻ ته ڪهڙو ڪلينڪل ٽرائلز آهن ۽ اهم نه آهن. ڪجھ اھڙا ڇانءَ محسوس ڪن ٿا ته مريض برابر ليبارٽر جانورن کي. اهو غلط آهي. مثالي خيال رکندڙ اهو محسوس ڪري سگھن ٿا ته هر آزمائش هڪ علاج جي برابر هوندي آهي. اهو پڻ غلط آهي. سائنس ، توازن ۽ اميد کي متوازن ڪري رهيا آهيون جيڪي ڪلينڪل تجربا ڪيا ويا آهن.
اسان جي برادري مان:
ـ دائودروگَ "سڀ کان وڏي خرافت اها آهي ته سڀئي آزمائشي نموني سان ترتيب ڏنل آهن ۽ ڊيٽا هميشه شايع ٿيل آهن. گهڻا ڪڏهن به انپٽ گهٽ قيمتي مواد کي شايع نٿا ڪن. مريضن کي محسوس ڪرڻ جي ضرورت آهي ته اهو ٽوڪنزم نه پر ان عمل جو هڪ اهم حصو آهي.
dانelي ”منهنجي خيال ۾ افسانا شامل آهن. ڪوبه معاوضو ، منشيات / ڪلينڪ / ڪلينڪرن جي باري ۾ بيچيني ، شرڪت ڪرڻ جي قيمت.
JDRFQUEEN هـ “’ گندا ڪرڻ ‘جا نتيجا. توھان هميشه ھلائڻ جو حق رکندا آھيو جيڪڏھن توھان جو انتظام مصيبت آھي.
هر ڪنهن جي مهرباني جنهن حصو ورتو! Twitter تي ايندڙ واقعن بابت findاڻ حاصل ڪرڻ لاءِ اسان جي پيروي ڪريو همٿ لائن!
ايڊيٽر جي شروعات
کولنجن ويزولر بيماري
