موروثي اينجيجيما لاءِ مدد ڳوليو

مواد

• تنظيمون
• يو ايس اي اي اي ايسوسيئيشن
• ايڇ اي ڊي ۽ سالياني گلوبل واڪ
• ناياب بيمارين جو قومي ادارو (اين آر ڊي) ۽ ناياب بيمارين جو ڏينهن
• سوشل ميڊيا
• دوست ۽ ڪٽنب
• توهان جي هيلٿ سينئر ٽيم
• گهڻي وڃو

جائزو

موروثي angioedema (HAE) هڪ ناياب حالت آهي جيڪا تقريبن 50،000 ماڻهن تي اثر انداز ڪري ٿي. هي دائمي حالت س yourي جسم ۾ سو sw جو سبب بڻجندي آهي ۽ توهان جي چمڙي ، معدي ۽ ندي جي هوائي رستي کي نشانو بڻائي سگهندي آهي.

هڪ نادر حالت سان رهڻ شايد ڪڏهن وقت ۾ اڪيلو محسوس ڪري سگهي ٿو ، ۽ توهان شايد نٿا whereاڻو ته صلاح لاءِ ڪٿي وڃڻ گهرجي. جيڪڏهن توهان يا هڪ پيار ڪندڙ ماڻهو ايڇ اي اي جي تشخيص حاصل ڪريو ، سپورٽ ڳولڻ توهان جي روزاني زندگي ۾ وڏو فرق آڻي سگهي ٿو.

ڪجهه تنظيمون ڪانفرنسون ۽ منظم واڪون شعور شعور واقعن کي اسپانسر ڪنديون آهن. توهان سوشل ميڊيا پيجز ۽ آن لائن فورمن تي ٻين سان به رابطو ڪري سگهو ٿا. انهن وسيلن کان علاوه ، توهان اهو ڳولي سگهو ٿا ته محبوبن سان ڳالهائڻ توهان جي زندگي جي حالت سان سنڀالڻ ۾ مدد ڪري سگهو ٿا.

هتي ڪجهه وسيلا آهن جيڪي توهان HAE جي مدد لاءِ رخ ڪري سگهو ٿا.

تنظيمون

تنظيمون HAE ۽ ٻيون ناياب بيماريون وقف ڪريو توهان کي علاج جي ڪاميابين بابت تازه ڪاري جاري رکي ، توهان کي ٻين سان ڳن connectي حالت سان متاثر ڪندي ، ۽ توهان جي مدد ڪري سگھي ٿو توھان جي مدد ڪريو انھن ماڻھن سان جن جي حالت رھندي.

يو ايس اي اي اي ايسوسيئيشن

ھڪڙو ادارو ايڇ اي اي لاءِ شعور ۽ ترقي کي وڌائڻ وارو يو ايس اي اي اي اي اي ايس اي آھي (HAEA).

انهن جي ويب سائيٽ تي حالت بابت aاڻ جي دولت موجود آهي ، ۽ اهي مفت ميمبرشپ ڏيندا آهن. هڪ رڪنيت ۾ آنلائن سپورٽ گروپن تائين رسائي ، پيرسن پير کان رابطا ۽ HAE طبي ترقي بابت معلومات شامل آهن.

انجمن ميمبرن کي گڏ ڪرڻ لاءِ سالياني ڪانفرنس به منعقد ڪري ٿي. توهان انهن سان گڏ سوشل ميڊيا تي انهن جي فيسبوڪ ، ٽويٽر ، انسٽاگرام ، يوٽيوب ، ۽ لنڪڊينڊ اڪائونٽن سان پڻ ڳن connectجي سگهو ٿا.

يو ايس اي ايڇ اي ايڇ اي انٽرنيشنل جو هڪ وڌاءُ آهي. بين الاقوامي غير منافع بخش تنظيم 75 ملڪن ۾ HAE تنظيمن سان ڳن isيل آهي.

ايڇ اي ڊي ۽ سالياني گلوبل واڪ

16 مئي س worldwideي دنيا ۾ ايڇ اي او جي آگاهي واري ڏينهن جي نشاندهي ڪئي. ايڇ اي انٽرنيشنل پاران سالياني واک جو انتظام ڪيو ويو آهي جئين حالت بابت شعور اجاگر ڪرڻ لاءِ. توهان انفرادي طور تي هلائي سگهو ٿا يا دوستن ۽ ڪٽنب جي گروهه کي حصو وٺڻ لاءِ چئي سگهو ٿا.

آن لائن رجسٽر ٿيو ۽ ھڪ مقصد شامل ڪيو ته توھان ڪيتري حد تائين ھلڻ جو ارادو رکو ٿا. پوءِ ، پهرين اپريل ۽ 31 مئي جي وچ ۾ ڪجهه وقت هليو ۽ پنهنجي آخري مفاصلي آن لائن رپورٽ ڪريو. تنظيم هڪ ٽيسٽ ڪري رهي آهي ڪيترا ماڻهو س acrossي دنيا ۾ هلن ٿا. 2019 ۾ ، شرڪت ڪندڙن هڪ ريڪارڊ قائم ڪيو ۽ 90 ملين مرحلن کان مٿي هليو.

سالياني وڪالت واري ڏينهن ۽ سالياني هلت بابت وڌيڪ toاڻڻ لاءِ HAE Day ويب سائيٽ تي وڃو. توھان پڻ HAE جي ڏينھن سان فيسبڪ ، ٽويٽر ، يوٽيوب ، ۽ LinkedIn ۾ ڳن connectجي سگھو ٿا.

ناياب بيمارين جو قومي ادارو (اين آر ڊي) ۽ ناياب بيمارين جو ڏينهن

نادر بيماريون انهن حالتن جي طور تي بيان ڪيون ويون آهن جيڪي 200،000 کان گهٽ ماڻهن کي متاثر ڪن ٿيون. توهان شايد انهن سان رابطو ڪرڻ کان فائدو وٺي سگهو ٿا جيڪي HAE وانگر ٻيون ناياب بيماريون آهن.

اين او آر ڊي ويب سائيٽ وٽ هڪ ڊيٽابيس آهي جنهن ۾ 1،200 کان وڌيڪ نادر مريضن بابت معلومات شامل آهي. توهان وٽ هڪ مريض ۽ سار سنڀال ريورس سينٽر تائين رسائي آهي ، جنهن وٽ حقيقتون چادرون ۽ ٻيا وسيلا آهن. ان سان گڏ ، توهان RareAction نيٽورڪ ۾ شامل ٿي سگهو ٿا ، جيڪو نادر بيمارين بابت تعليم ۽ وکالت کي وڌائيندو آهي.

هن سائيٽ ۾ رئي مريضن جي ڏينهن بابت معلومات پڻ شامل آهي. سالياني وڪالت ۽ شعور جو هي ڏينهن هر سال فيبروري جي آخري ڏينهن تي اچي ٿو.

سوشل ميڊيا

فيسبوڪ توهان کي ڪيترن ئي گروپن سان ڳن canي سگهي ٿو جيڪي ايڇ اي لاءِ وقف آهن. هڪ مثال هي گروپ آهي ، جنهن جا 3،000 کان وڌيڪ ميمبر آهن. اهو هڪ بند گروپ آهي ، تنهن ڪري approvedاڻ منظور ٿيل ماڻهن جي گروپ اندر رهندي آهي.

توھان ٻين سان نيٽ ورڪ ڪري سگھوٿا بحث مباحثو ڪري سگھوٿا HAE ٽرگرس ۽ علامتن ، ۽ مختلف علاج جي منصوبن جي حالت لاءِ. وڌيڪ ، توهان پنهنجي روزاني زندگي جي پهلوئن کي ترتيب ڏيڻ بابت صلاحون ڏيو ۽ حاصل ڪري سگهو ٿا.

دوست ۽ ڪٽنب

انٽرنيٽ کان ٻاهر ، توهان جا دوست ۽ خاندان توهان کي سپورٽ فراهم ڪري سگهو ٿا جئين توهان زندگي کي HAE سان گڏ ڪيو آهي. توهان جا پيارا توهان کي اطمينان ڏياريندا ، توهان جي صحيح قسم جي سپورٽ حاصل ڪرڻ لاءِ توهان جي واکاڻ ڪندا ، ۽ ٻڌڻ جي قابل ٿي ويندا.

توهان دوستن ۽ ڪٽنب کي هدايت ڪري سگھو ٿا جيڪي توهان کي انهن ساڳين تنظيمن جي مدد ڪرڻ چاهيندا آهن جن کي توهان شرط جي باري ۾ وڌيڪ سکڻ لاءِ گهمو ٿا. دوست ۽ ڪٽنب کي تعليم جي حالت تي تعليم ڏيارڻ وڌيڪ بهتر توهان جي سهڪار جي اجازت ڏيندا.

توهان جي هيلٿ سينئر ٽيم

توهان جي HAE جي تشخيص ۽ علاج ۾ مدد ڏيڻ جي مدد سان ، توهان جي صحت جي سار سنڀال توهان جي حالت کي منظم ڪرڻ جي صلاحون فراهم ڪري سگهي ٿي. ڇا توهان کي محرڪ کان بچڻ ۾ مصيبت اچي رهي آهي يا پريشاني يا ڊپريشن جي علامات محسوس ٿي رهيا آهيو ، توهان پنهنجي سوالن سان توهان جي صحت واري ٽيم ڏانهن وڃي سگهو ٿا. اهي توهان کي مشورا ڏئي سگهن ٿا ۽ جيڪڏهن ضرورت هجي ته توهان کي ٻين ڊاڪٽرن سان رجوع ڪندا.

گهڻي وڃو

ٻين تائين پهچڻ ۽ HAE بابت وڌيڪ سکڻ توهان کي هن حياتي بخش حالت ۾ جڙڻ ۾ مدد ڏيندو. اتي ڪيترائي تنظيمون ۽ آن لائن وسيلا HAE تي مرکوز آهن. اهي توهان کي HAE سان گڏ ٻين سان رابطو ڪرڻ ۾ مدد ڏين ۽ توهان جي ڀرپاسي جي ٻين کي تعليم ڏيارڻ ۾ مدد لاءِ وسيلا فراهم ڪن.