السراتي کولائٽس سان جيئڻ جو خرچ: ميگ جي ڪهاڻي
مواد
ڪنهن دائمي بيماري جي تشخيص ٿيڻ بعد هن جي تياري محسوس نه ڪرڻ سمجهي سگهڻ آهي. اوچتو ، توهان جي زندگي روڪجي وڃي ۽ توهان جون ترجيحون بدلجي وڃن. توهان جي صحت ۽ ڀلائي توهان جو بنيادي ڌيان آهي ۽ توهان جي توانائي علاج ڳولڻ لاءِ وقف آهي.
شفا ڏيڻ جو سفر ڪڏهن به آسان ناهي ، ۽ ممڪن آهي ته رستي ۾ به ڪجهه رڪاوٽن کي منهن ڏي. انهن رڪاوٽن مان هڪڙو ، يقينا ، هڪ دائمي حالت جي انتظام جي قيمت ڪيئن ادا ڪرڻ آهي.
توھان جي حالتن جي بنياد تي ، توھان ڪري سگھي ٿو توھان جي صحت جي انشورنس ۽ ڪافي آمدني توھان جي علاج جي ادائيگي لاءِ ڪافي پريشانين جي بغير.
يا ، اهو ٿي سگھي ٿو ته توهان 20 سالن جي وچ ۾ آهيو ، بیمہ ٿيل ، اسڪول ۾ ، ۽ پارٽ ٽائيم نوڪري $ 15 في ڪلاڪ لاءِ. اهو ئي ڪجهه هو ميگ ويلز سان.
اهو 2013 هو ۽ ميگ سونوما اسٽيٽ يونيورسٽي ۾ ماسٽر پروگرام شروع ڪيو هو. هوءَ ثقافتي وسيلن جي انتظام جو مطالعو ڪندي ، اميد رکي ٿي ته هڪ ڏينهن هڪ ڪورس طور تاريخي ميوزيم ۾ ڪم ڪندي.
ميگ 26 هو ، پنهنجي طور تي رهندو هو ، ۽ هڪ پارٽ ٽائيم نوڪري ڪري رهيو هو. هوءَ پنهنجي رقم ۽ اسڪول جي مختلف فيسن جي ادائيگي لاءِ صرف ايتري ئي رقم هئي. پر هن جي دنيا هڪ ڊرامائي رخ وٺڻ واري هئي.
ڪجھ عرصي تائين ، ميگ شين ۾ خراب خرابي ، گئس ۽ ٿڪاوٽ وانگر تجربو ٿي رهيو هو. هوءَ ڪم ۽ گريجوئيٽ پڙهائي ۾ مصروف هئي ، تنهن ڪري هن ڊاڪٽر ڏانهن وڃڻ ڇڏي ڏنو.
جڏهن ته ، 2013 جي نومبر تائين ، هن جون علامتون نظر انداز ڪرڻ ڏا tooو خوفناڪ ٿي ويون.
"مان تمام گھڻو غسل خاني ۾ وڃي رھيو ھو ،" ان چيو ، "۽ اھو آھي جڏھن مون کي رت ڏسڻ شروع ڪيو ، ۽ مون وانگر ھو ، ٺيڪ ، ڪجھ واقعي ، بلڪل غلط آھي."
Ulcerative colitis (UC) سوزش وارو ڀاڻ جي بيماري جو هڪ قسم آهي (IBD) جيڪو وڏي آنت ۾ سوزش ۽ زخمن کي پيدا ڪرڻ جو سبب بڻجندو آهي. ڪيترين ئي صورتن ۾ ، بيماري آهستي آهستي پيدا ٿي ۽ وقت سان وهي خراب ٿئي ٿي.
حالت جو صحيح سبب نامعلوم آهي ، پر محقق اهو يقين رکن ٿا ته جينياتيات ، ماحولياتي عنصر ، ۽ وڌيڪ غير فعال مدافعتي نظام ڪردار ادا ڪري سگھن ٿا.
اسٽول ۾ رت يو سي جي عام علامه آهي. جڏهن ميگ رت ڏٺو ، هن کي خبر هئي ته اها مدد وٺڻ جو وقت آهي.
ميگ ان وقت صحت جي انشورنس نه ھئي. هن ڊاڪٽر جي مڙني دورن ، رت جي چڪاس ، ۽ اسٽول ٽيسٽ لاءِ سوين ڊالر جي کيسي مان ادا ڪرڻا پوندا ، ان جي علامتن جي عام سببن کي رد ڪرڻ لاءِ.
ڪيترن ئي دورن کان پوءِ ، هن جي صحت جي سار سنڀار يو سي ، ڪرن جي بيماري ، يا ڪولن ڪينسر جي علامتن کي تنگ ڪرڻ ۾ ڪامياب ٿي وئي.
هن جي هڪ ڊاڪٽر صلاح ڏني ته هن ايندڙ قدم کڻڻ کان پهرين انتظار ڪرڻ عقلمندی ٿي سگھي ٿي - هڪ ڪالونوڪوپيپي. اهو طريقيڪار انشورنس ڪوريج کان بغير 4،000 ڊالر تائين قيمت وٺي سگهي ٿو
سخت مايوسي جي حالت ۾ ، هن هڪ بروکر کان هيلٿ انشورنس پلان خريد ڪيو. پر جڏهن هن سکيو ته هو پنهنجي علائقي ۾ ڪنهن به صحت جي سارسنڀال جو احاطو نه ڪندو ، هن کي ان منصوبي کي رد ڪرڻو پيو.
”ان کانپوءِ ، منهنجي والدين سنڀاليا ڇاڪاڻ ته مان رڳو ان سان معاملو ڪرڻ لاءِ بيمار هيس ،“ ميگ چيو. ”انهي موقعي تي ، آئون فقط خونريزي ٿي رهي هوس ۽ تمام گهڻي تڪليف ۾.“
تشخيص ۽ علاج حاصل ڪيو
2014 جي شروعات ۾ ، ميگ پنهنجي گهروارن جي مدد سان ڪيزر پرماننٽ کان سلور 70 ايڇ ايم او هيلٿ انشورنس پلان ۾ داخلا ورتي. ڪوريج کي برقرار رکڻ لاءِ ، هو هر مهيني 360 ڊالر پريميئم ادا ڪري ٿي. 2019 ۾ اها شرح هر مهيني 450 ڊالر تائين وڌي ويندي
هوءَ پنهنجي ڪيترين ئي دوائن ، ڊاڪٽر جي دورن ، مريضن جو طريقيڪار جي طريقيڪار ، اندرين مريضن جي حفاظت ، ۽ ليب ٽيسٽ تي پڻ ڪوپي يا سکيورينس چارجز جو ذميوار آهي. صرف انهن الزامن مان ڪجهه هن جي سالياني ڪٽوتي جي ڊاڪٽرن ۽ ٽيسٽن جي حساب سان ٿيندي آهي ، جيڪو 2،250 ڊالر آهي. هن جي انشورنس فراهم ڪندڙ اسپتال جي رهائش لاءِ جیب خرچ مان هڪ سالياني وڌ ۾ وڌ قيمت به مقرر ڪري ٿي ، جيڪا هر سال 6،250 ڊالر آهي.
هٿ ۾ هيلٿ انشورنس سان ، ميگ معدے جو معائنو ڪيو (GI) ماهر. هوء هڪ نوآبادوپيپي ۽ اوپري جي آئي اينڊواسڪوپي کان ٿي وئي ۽ يو سي سان تشخيص ڪئي وئي.
ڪجهه مهينن بعد ، هو ڪيليفورنيا جي ويڪسوايل ۾ پنهنجي والدين سان گڏ رهڻ لاءِ گهر منتقل ٿي ويو.
انهي نقطي کان ، ميگ هڏن جي آنڊي ۾ سوزش جي علاج لاءِ استعمال ٿيندڙ زباني دوا وٺڻ شروع ڪئي هئي. جيتوڻيڪ انشورنس ڪوريج سان ، هن علاج لاءِ هر مهيني جيب مان 350 ڊالر ادا ڪندي هئي. پر هو اڃا تائين غسل خاني ۾ وڃي رهي هئي ، پيٽ جي تڪليف محسوس ڪري رهي هئي ، ۽ بخار جهڙو علامه جهڙو جسم ۾ درد ۽ ڇڪتاڻ.
ميگ به سالن تائين پوئتي موٽندڙ درد سان منهن ڏئي چڪو هو. يو سي جي علامتن کي ترقي ڪرڻ کان پوءِ ، هن جو پيٽ ۾ سور وڌيڪ خراب ٿي ويو.
”مان هلائي نه سگهيو هئس ،“ ميگ ياد ڪيو. "مان زمين تي ڀاڙيندو هوس ، لهڻ جي قابل نه هئس."
هوءَ مقامي اسپتال ۾ نئين جي آءِ ٽي ماهر سان ڳن connectedيل هئي ، جنهن هن کي رومياتولوجسٽ جو حوالو ڏنو. هن کيس سکيرويليائٽسائٽس سان تشخيص ڪيو ، جيڪو جوڑوں جي سوزش آهي جيڪا توهان جي هيٺين اسپائن کي توهان جي pelvis سان ڳن connectيندي آهي.
ارسطو ڪيئر ۽ ريسرچ ۾ شايع ٿيل هڪ تازي ريسرچ ۾ ، محقق ڏٺائين ته sacroiliitis يو سي سان لڳ ڀڳ ماڻهن کي متاثر ڪري ٿو. وڌيڪ عام طور تي ، گڏيل سوزش IBD جي سڀ کان وڌيڪ غير معدني پيچيدگي آهي ، Crohn & Colitis Foundation جي رپورٽ.
ميگ جي رومياتولوجسٽ هن کي خبردار ڪيو ته گھڻائي سان علاج لاءِ ڪيتريون ئي دوائون يو سي کي خراب ڪن ٿيون. Infliximab (Remicade، Inflectra) چند منشيات مان هڪ هئي جيڪا هوءَ ٻنهي حالتن کي سنڀالڻ جي لاءِ وٺي سگهي ٿي. هن کي نرس مان infliximab جي انفيوژن حاصل ڪرڻ لاءِ هر چار هفتن جي اسپتال جو دورو ڪرڻو پوندو.
ميگ زباني دوا وٺڻ تي روڪي ڇڏيائين ۽ ان کي infliximab جي انفيوژن حاصل ڪرڻ شروع ڪيو. پهرين سالن تائين هن متاثرن جي لاءِ جيب مان ڪجهه به ادا نه ڪيو. هن جي انشورنس فراهم ڪندڙ علاج کان 10،425 ڊالر جو بل ورتو.
ميگ جي جي آئي ماهر پڻ گهٽ گهٽائڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ اسٽريڊيڊل اينيما بيان ڪيو. جڏهن هوءَ هن دوائن جي نسخا ڀريندي ته کيس پيسي مان تقريبن 30 ڊالر ادا ڪيا. هن کي صرف هڪ ڀيرو ڀرڻو پيو.
انهن علاج سان ، ميگ بهتر محسوس ٿيڻ شروع ڪيو.
"جيڪو مون هڪ ڀيرو سوچيو هو صفر جي رقم جي برابر آهي ، اهو اصل ۾ چار وانگر درد جي ماپ تي. مون کي اڳ ۾ ئي عادت ٿي چڪي هئي. ۽ پوءِ هڪ ڀيرو جڏهن آئون دوا تي هو ، ويس ، مان گوهه ، آئون تمام گهڻو تڪليف ۾ رهندو آهيان ۽ ان کي احساس به نه ڪندس.آرام جو اهو عرصو گهڻو عرصي تائين قائم نه رهيو.
اڪثر ماڻهو يو سي سان مدي واري دور مان گذري ويندا آهن جيڪي گذريل هفتي ، مهينا يا سال به ٿي سگهن ٿا. ياد رهي جڏهن يو سي وانگر دائمي بيماري جون علامتون ختم ٿي وينديون آهن. اهي علامتي آزاد دورا ناقابل يقين هوندا آهن. توهان ڪڏهن به نه knowاڻندا آهيو ته اهي ڪيترو وقت تائين رهندا ۽ توهان کي ٻيو ڪڏهن ٿيندو.
ميگ گذريل سال مئي 2014 کان پهرين سال جي سيپٽمبر تائين هن جي پهرين دور جي يادگيري جو تجربو ڪيو. پر آڪٽوبر تائين ، هوءَ ٻيهر ٻيهر يو سي جي ڪمزور علامات جو تجربو ڪري رهي هئي. بلڊ ٽيسٽ ۽ ڪولونو اسڪوپي جي تيز سطح جون سوزش ظاهر ٿيون.
باقي س 2014ي 2014 ۽ 2015 جي دوران ، ميگ اسپتالن جو دورو ڪيو ڪيترن ئي ڀيرا فليس جي علامتن ۽ پيچيدگين جي علاج لاءِ ، درد ۽ سڪيم سميت.
”بيوسي اهو آهي ، جيڪا اصل ۾ توهان کي حاصل ڪري ٿي. اهو خوفناڪ آهي. “هن جي جي آئي ماهر نسخه دوائن سان بيماري تي قابو پائڻ جي ڪوشش ڪئي - نه رڳو انفلوڪسيماب ۽ اسٽريڊيوئل اينيماس ، پر پڻ پريئنيسون ، 6-ميراپپيٽورائن (6-ايم پي) ، الوپينرينول ، اينٽي بايوٽڪ ، ۽ ٻيا. پر اهي دوائون هن کي معافي ۾ رکڻ لاءِ ڪافي نه هيون.
2016 جي شروعات ۾ هڪ ٻئي شعلي ۽ اسپتال ۾ داخل ٿيڻ بعد ، ميگ هن جي ڪولون ۽ ريڪٽم کي هٽائڻ لاءِ سرجري ڪرڻ جو فيصلو ڪيو. يو سي سان تعلق رکندڙ ماڻهن جو اندازو آهي ته جراحي کي حالت جي علاج جي ضرورت آهي.
ميگ مئي 2016 ۾ ٻن آپريشنن جي پهرين شروعات ڪئي. هن جي جراحي ٽيم هن جي ڪولن ۽ ريٿڪ کي ڪ removedي ڇڏيو ۽ هن جي نن intestي آنڊي جو هڪ حصو ”جيو پائوچ“ جو فيشن استعمال ڪيو. جِي پائوچ آخرڪار هن جي ٻيهر بحاليءَ لاءِ ڪم ڪندو هو.
شفا حاصل ڪرڻ لاءِ وقت ڏي ڏيڻ لاءِ ، هن جي سرجن پنهنجي نن intestي آنڊي جي خراب ٿيل پڇ کي پنهنجي پيٽ ۾ عارضي طور تي کوليو هڪ اسٽما سان جڙي ويو - هڪ اسٽوما جنهن ذريعي هو اسٽول هڪ ايليوسٽومي بيگز ۾ گذاري سگهي.
آگسٽ 2016 ۾ هن جو ٻيو آپريشن هو ، جڏهن هن جي جراحي ٽيم پنهنجي نن intestي آنڊي کي ٻيهر جيو پيچ وٽ ڳنectedيو. اهو هن کي ايلوستومي جي بيگز کان سواء ، عام طور تي گهٽ يا گهٽ اسٽول پاس ڪرڻ جي اجازت ڏيندو.
انهن آپريشنن مان پهرين 89،495 ڊالر خرچ ڪيو. انهي فيس ۾ اسپتال جي سنڀال ۽ ٽيسٽ بعد مان هن کي پنج ڏينهن شامل ناهي ڪيو ويو ، جنهن 30،000 ڊالر وڌيڪ خرچ ڪيو.
ٻيو آپريشن 11،000 ڊالر ، اضافي طور تي 24،307 ڊالر اسپتال جي سنڀال ۽ چڪاس جي ٽن ڏينهن لاءِ.
ميگ وڌيڪ 24 ڏينهن اسپتال ۾ گذاريو ، پينڪريٽائٽس ، پوچيٽسائٽس ۽ پوسٽوپيريٽو ileus جو علاج ڪرائڻ لاءِ.اھي رھندڙ ھن کي مجموعي طور 150،000 $ خرچ ڪندا آھن.
مجموعي طور تي ، ميگ 2016 ۾ ڇهه ڀيرا اسپتال ويو. هن جي دوري جي اختتام کان پهريان ، هن پنهنجي انشورنس فراهم ڪندڙ طرفان اسپتال جي رهائش لاءِ خرچ ٿيل پيڪ جي مقرر ڪيل سالياني حد کي ماريو. هن صرف پهرين آپريشن جي لاءِ 600 ڊالر ڏنا.
هن جي انشورنس ڪمپني باقي ٽئڪس ڪ --ي ڇڏيو - سوين هزارين ڊالر اسپتال جي بلن ۾ ته ان جي گهر وارن کي ٻي صورت ۾ ڏيڻو پوندو جيڪڏهن هو غير محفوظ هجي ها.
هلندڙ امتحان ۽ علاج
2016 ۾ هن جي آخري اسپتال کان وٺي ، ميگ هن جي حالت سنڀالڻ لاءِ دوا تي آهي. هوء به احتياط سان متوازن غذا تي عمل ڪري رهي آهي ، پروبيوٽوڪ سپليمينٽ وٺي ، ۽ ان جي گٽ ۽ جوڑوں کي صحتمند رکڻ لاءِ يوگا جي مشق.
هنن جو ڪوبه علاج اسپتال ۾ رهڻ جيترو مهانگو ناهي ، پر هوءَ مهانگي انشورنس پريميئم ، ڪوپي چارجز ، ۽ خيال لاءِ سهارن جي ادائيگي جي مد ۾ هڪ وڏي رقم ادا ڪندي رهي ٿي.
مثال طور ، هوءَ 2014 کان گهٽ ۾ گهٽ هڪ ڪالونوسوپيپي هر سال ڪري رهي آهي. هر طريقيڪار جي لاءِ ، هن کي $ 400 کانسي جي ادائيگي ۾ ادا ڪيو ويندو آهي. هن پنهنجي جاچ لاءِ به ج-پائو جو جائزو ورتو هو ، جنهن لاءِ هن کي 1،029 ڊالر جي خرچ آئي.
هن کي گڏيل درد جي علاج لاءِ اڃا تائين infliximab جي انفيوژن حاصل ٿي آهي. جيتوڻيڪ هن کي هر ڇهن هفتن جي بدران هر اٺ هفتن ۾ هاڻي هڪ انفيوژن ملي ٿي. پهرين ته ، هن انهن علاج لاءِ پيڪ مان ڪجهه به ادا نه ڪيو. پر 2017 کان شروعات ، انهن جي وڏي پاليسي ۾ تبديلي جي ڪري ، هن جو انشورنس فراهم ڪندڙ هڪ ڪنشورنس چارج لاڳو ڪرڻ لڳو.
نئين سکورينسيشن ماڊل تحت ، ميگ ان فلڪسائيماب جي هر انفيوشن جي لاءِ کيسي مان 950 ڊالر ادا ڪندو آهي. هن جي سالياني ڪمانڊو انهن الزامن تي لاڳو ناهي. توڙي جو هن پنهنجي ڏات کي ختم ڪري ڇڏيو ، کيس علاج ڪرائڻ لاءِ هر سال هزارين ڊالر ادا ڪرڻ گهرجن.
هن يوگا کي درد محسوس ڪرڻ ۽ دٻاءُ ختم ڪرڻ ۾ مددگار ثابت ٿي. هن جو دٻاءُ گهٽائڻ هن کي شعلن کان بچڻ ۾ مدد ڪري ٿو. پر يوگا ڪلاس ۾ باقاعده بنيادن تي شرڪت ڪرڻ مهانگو ٿي سگهي ٿو ، خاص طور تي جيڪڏهن توهان هڪ مھينو پاس جي بدران ڊراپ-ان دورن لاءِ ادائيگي ڪندا آهيو.
”اهو سستو آهي جيڪڏهن توهان لامحدود مهينو خريد ڪندا هجو ، پر منهنجي نتيجي مان هڪ نتيجو اهو آهي ته آئون آرام سان ڪجهه لامحدود خريد ڪرڻ يا اڳيون شيون خريد ڪرڻ ۾ عار محسوس نٿو ڪري. ڇاڪاڻ ته هر هڪ ڀيري جيڪو مون ڪيو آهي ، مان اسپتال ويو هوس يا بيمار ٿي پيو وڃان ته آئون جيڪو خريد ڪريان وٺان يا فائدو وٺان. “ميگ گهر ۾ يوگا جو اڪثر حصو وٺندو آهي ، $ 50 فون ائپ استعمال ڪندي.
روزانو ڪمايو
جيتوڻيڪ هوءَ پنهنجي ماسٽر جي ڊگري ختم ڪرڻ جي قابل ٿي هئي ، ميگ کي UC ۽ دائمي گڏيل درد جي علامن کي سنڀالڻ دوران نوڪري ڳولڻ ۽ برقرار رکڻ مشڪل ٿي چڪي آهي.
”مان ٻيهر تاريخن بابت سوچڻ شروع ڪندس ، مان نوڪري جي باري ۾ ، سڀ ڪجهه ڳولڻ جي سوچڻ شروع ڪندس ، ۽ پوءِ منهنجي طبيعت فوري طور تي زوال شروع ڪندي ،“ ميگ ياد ڪيو.
هوءَ مالي طور تي پنهنجي والدين تي دارومدار رکي ٿي ، جيڪي هن جي حمايت جو اهم ذريعو رهيا آهن.
انهن ڪيترن ئي ٽيسٽ ۽ علاج جي قيمت بچائڻ ۾ مدد ڪئي آهي. انهن جي طرفان هن جي وڪيل ڪئي جڏهن هوءَ بيمار صحت جي سهولتن وارن سان رابطو ڪرڻ لاءِ بيمار هئي. ۽ هن جذباتي مدد فراهم ڪئي آهي ته انهي جو اثر هن جي زندگي تي پوندڙ اثرن سان ڪيو.
”اهو اصل ۾ مڪمل طور تي پڪڙڻ مشڪل آهي ته ڇا هي بيماريون توهان ۽ توهان جي گهرواري کي ڇا لڳي ٿو ،“ هن چيو.
پر شين کي ڏسڻ شروع ڪيو آهي. جڏهن کان ميگ هن جي آنوڙي ۽ ريڪمٽ کي هٽائي ڇڏيو آهي ، هن وقت کان تمام گهٽ GI علامتن جو تجربو ڪيو آهي. هن جي گڏيل درد سان گڏ بهتر ڏسڻ ۾ اچي ٿي.
منهنجي زندگي جو معيار 99 سيڪڙو بهتر آهي. هتي اها 1 سيڪڙو آهي جيڪا منهنجي زندگي ۾ ڪجهه لڳندي آهي ، جيڪا واقعي سٺي صحت آهي ۽ هن کي ڪڏهن به هاضمي جا مسئلا نه آهن - شايد اهي سمجهندا آهن ته آئون بيمار ماڻهو آهيان. پر منهنجي نظر کان ، اهو گهڻو بهتر آهي. “ميگ هڪ آزاد ليکڪ ۽ فوٽو گرافر طور گهر مان ڪم ڪرڻ شروع ڪيو آهي ، جيڪو هن کي اهو اختيار ڏئي ٿو ته هو ڪيترو ۽ ڪيتري وقت تائين ڪم ڪري ٿو. هن وٽ فوڊ بلاگ به آهي ، ميگ ٺيڪ آهي.
آخرڪار ، هوءَ پنهنجي طور تي دائمي بيمارين سان زندگي گذارڻ جي خرچن جو انتظام ڪرڻ لاءِ ڪافي مالي طور آزاد ٿيڻ جي اميد رکي ٿي.
هن چيو ته مان نفرت ڪريان ٿو ته منهنجي والدين کي منهنجي مدد ڪرڻي آهي ، مان هڪ 31 سالن جي عورت آهيان جن کي اڃا تائين پنهنجي والدين جي مدد ۽ مالي مدد تي انحصار ڪرڻو آهي. آئون واقعي انهي کان نفرت ڪريان ٿو ، ۽ مان هڪ طريقو ڳولڻ جي ڪوشش ڪرڻ چاهيان ٿو جتي آئون هن کي پنهنجي ذات تي ئي وٺي سگهان.
دلچسپ نموني
ڇا ڪا هومرائڊ برٽ ٿي سگهي ٿو؟
