ڇا سسٽڪ فبروسس جو ڪو علاج آهي؟

مواد

• تحرڪ
• جين جي متبادل علاج
• CFTR ماڊلٽرز
• شفا DNA
• واقعا
• پيچيدگيون
• سانس جون پيچيدگيون
• هاضمي جي پيچيدگيون
• ٻيون پيچيدگيون
• Outlook
• ملوث ٿيڻ
• تحقيقي تنظيمون
• ڪلينڪل آزمائشي

جائزو

سسٽڪ فيبرروسس (سي آءِ ايف) هڪ وراثت واري خرابي آهي جيڪا توهان جي ungsungsڙن ۽ هاضمي جي نظام کي نقصان پهچائيندي آهي. سي ايف جسم جي خيلات کي متاثر ڪري ٿو جيڪي بلغم پيدا ڪن ٿا. هي سيال جسم جي ٿڌي ڪرڻ لاءِ هوندا آهن ۽ عام طور تي ٿلها ۽ سلڪ هوندا آهن. سي ايف اهي جسم وارا رطوبت ڏاڪڻ ۽ چپچپا ٺاهيندا آهن ، جيڪي انهن کي ungsungsڙن ، هوائي رستن ۽ هاضمي جي رستي ۾ تعمير ڪرڻ جو سبب بڻجندا آهن.

جڏهن ته تحقيق ۾ واڌارو وڏي پئماني تي زندگي جي معيار ۽ سي پي جي ماڻهن جي زندگين جي اميد کي بهتر بڻائي ڇڏيو آهي ، اڪثر ڪري انهن جي س livesي زندگي لاءِ حالت جي علاج جي ضرورت پوندي. في الحال ، سي ايف جو ڪو علاج ناهي ، پر محقق هڪ طرف ڪم ڪري رهيا آهن. جديد تحقيق بابت اڻيو ۽ ڇا جلد ئي ماڻهن سان CF سان دستياب ٿي سگهي ٿو.

تحرڪ

ڪيترين ئي شرطن سان ، سي اي ايف تحقيق وقتي تنظيمن طرفان فنڊ حاصل ڪئي وئي آهي جيڪي فنڊ گڏ ڪن ، محفوظ عطيا ، ۽ تحقيق ڪندڙن کي علاج تائين ڪم جاري رکڻ لاءِ گرانٽ لاءِ وڙهندي. هتي تحقيق جا ڪجهه اهم علائقا آهن.

جين جي متبادل علاج

ڪجھ ڏهاڙا اڳ ، محقق جين جي ذميواري CF. انهي اميد کي جنم ڏنو ته جينياتي متبادل علاج شايد خراب جين کي ويٽرو ۾ تبديل ڪرڻ جي قابل ٿي سگهي ٿو. بهرحال ، اهو علاج اڃا تائين ڪم نه ڪيو آهي.

CFTR ماڊلٽرز

تازن سالن ۾ ، محقق هڪ دوا ترقي ڪئي آهي جيڪا CF جي سبب کي نشانو بڻائي ، ان جي علامن جي بدران. اهي دوا ، ivacaftor (Kalydeco) ۽ lumacaftor / ivacaftor (Orkambi) ، منشيات جي هڪ طبقي جو حصو آهن جئين سسٽڪ فبروسس ٽرانسمبرن ڪنڊيشن ريگيوليٽر (CFTR) ماڊلٽرز جي نالي سان. منشيات جو اهو طبقو ميوٽيڊ جين کي متاثر ڪرڻ جي لاءِ ٺاهيو ويو آهي جيڪو CF لاءِ ذميوار آهي ۽ انهي کي صحيح طور تي جسماني رطوبت پيدا ڪرڻ جو سبب بڻيل آهي.

شفا DNA

نئين قسم جي جين جو علاج جتي آڻي سگھي ٿو جتي اڳين جين مريضن جو متبادل علاج ناڪام ٿيا. هي جديد ٽيڪنالاجي ڊي اين اي جي اندر داخل ڪيل انوز کي استعمال ڪري ٿي ته جین جي ”صاف” ڪاپيون inungsڙن ۾ موجود سيلز تائين پهچائين ٿيون. ابتدائي تجربن ۾ ، مريض جيڪو هن علاج کي استعمال ڪيو ، علامتي نشاندهي کي بهتر نموني ڏيکاري. هيءَ پيش رفت ماڻهن سان CF لاءِ عظيم واعدو ڏيکاري ٿي.

انهن علاجن مان ڪو به صحيح علاج ناهي ، پر اهي بيماريءَ کان آزاد زندگي لاءِ عظيم ترين قدم آهن سي ايف سان تعلق رکندڙ ڪيترن ئي ماڻهن ڪڏهن به تجربو ناهي ڪيو.

واقعا

اڪلهه ، 30 هزار کان وڌيڪ ماڻهو آمريڪا ۾ سي ايف سان گڏ رهائش پذير آهن. اهو هڪ غير معمولي خرابي آهي - هر سال صرف 1،000 ماڻهن جي چڪاس ڪئي وئي آهي.

ٻه اهم خطري وارا عنصر ڪنهن شخص کي سي ايف جي تشخيص ٿيڻ جي امڪانن کي وڌائيندا آهن.

• خانداني تاريخ: سي ايف جي وراثت واري جينياتي حالت آهي. ٻين لفظن ۾ ، اهو خاندانن ۾ هلندو آهي. ماڻهو خراب ٿيڻ کان سواءِ جي ايف کي جين وٺي سگهي ٿو. جيڪڏھن ٻن گاڏين ۾ ھڪ ٻار آھي ، ان ٻار کي 1 ۾ 4 سيفر ٿيڻ جو موقعو آھي. اهو پڻ ممڪن آهي ته سندن ٻار جين کي سي ايف لاءِ وٺي ويندو پر خرابي جي ڳالهه نه هوندي ، يا جين وٽ بلڪل به نه هوندو.
• ريس: سي ايف هر نسل جي ماڻهن ۾ ٿي سگهي ٿي. تنهن هوندي ، اهو ڪاڪاسي جي ماڻهن ۾ عام طور تي اتر يورپ کان جي نسب سان گڏ آهي.

پيچيدگيون

عام طور تي سي ايف جون پيچيدگيون ٽن ڀا categoriesن ۾ پون ٿيون. اهي قسم ۽ پيچيدگيون آهن:

سانس جون پيچيدگيون

اهي صرف CF جي پيچيدگيون نه آهن ، پر اهي ڪجهه عام طور تي آهن:

• ايئر ويز نقصان: سي ايف توهان جي ايئر ويز کي نقصان پهچايو. اها حالت ، برونچيٽيسيسس سڏجي ٿي ، سانس ۽ ٻاهر ڪرڻ کي ڏکيائي ڏئي ٿي. اهو ، ٿولهه ، چپڙي چپڙي وارن جي l lڙن کي صاف ڪرڻ پڻ ڏکيو بڻائي ٿو.
• ناک جي پولپس: سي ايف اڪثر توهان جي نڪ جي رستن جي پرت ۾ سوزش ۽ سوجن جو سبب بڻائيندو آهي. سوزش جي ڪري ، جسم ۾ ايڊون پوپ (پولپس) ترقي ڪري سگھن ٿا. پولپس وڌيڪ ڏکيائي سان سانس وٺندي آهي.
• بار بار انفيڪشن: ٿلهي ، چپچپا ڳري بڪيريا لاءِ بنيادي نسلن جو ميدان آهي. ھي نمونيا ۽ برونچائٽس کي ترقي ڪرڻ لاءِ پنھنجي خطرات وڌائي ٿو.

هاضمي جي پيچيدگيون

سي ايف توهان جي هضمي سسٽم جي عام ڪم سان مداخلت ڪري ٿي. اهي ڪجهه عام هضم ڪندڙ علامتون آهن.

• انتھائي رڪاوٽ: سي ايف سان انفرادي شخص کي آنھ جي رڪاوٽ جو وڌندڙ خطرو آھي ڇو تھ سوزش جي ڪري تڪليف.
• تغذيه جي گھٽتائي: سي ايف جي ڪري ڀريل ڳريل ، چپچپا چپڙي توهان جي هاضمي جي نظام کي روڪي سگهي ٿي ۽ توهان جي انضمام کي حاصل ڪرڻ کان وٺي توهان کي گهربل رطوبتون جذب ڪري سگهن ٿيون. انھن رطوبتن جي بغير غذا جذب ٿيڻ جي بغير توھان جي ھاضمي جي نظام مان گذري ويندي۔ اهو توهان کي ڪنهن به غذائي فائدي حاصل ڪرڻ کان بچائي ٿو.
• ذيابيطس: سي آءِ ايف پاران ٺاهيل گهاٽو ، چپچپا چپڙي لبلبي کي داغ ڏيندو آهي ۽ انهي کي چ functioningيءَ ريت ڪم ڪرڻ کان روڪيندو آهي. اهو شايد جسم کي ڪافي انسولين پيدا ڪرڻ کان روڪي سگھي ٿو. اضافي طور تي ، سي ايف شايد توهان جي جسم کي انسولين جي صحيح جواب ڏيڻ کان روڪي سگهي ٿي. ٻنهي پيچيدگين سبب ذیابيطس ٿي سگھي ٿي.

ٻيون پيچيدگيون

تنفس ۽ هاضمي جي مسئلن جي علاوه ، سي ايف جسم ۾ ٻيون پيچيدگيون پيدا ڪري سگهي ٿي ، جنهن ۾:

• زرخيزي جا مسئلا: مردن سان گڏ CF تقريبن بيقانوني هوندي آهي. اهو ئي سبب آهي ته ٿلهي بلغم اڪثر ٽيوب کي روڪيندي آهي جيڪا پروسٽيٽٽ گينڊ کان رت تائين پهچائيندي. عورتن سان گڏ CF کان گھٽ زرخيز ٿي سگھي ٿو بغير خرابي جي ، پر ڪيترائي ٻار پيدا ڪري سگھن ٿا.
• اوسٽيوپوروسس: هي حالت ، جيڪا ٿلهي هڏن جو سبب بڻجندي آهي ، سي ايف سان گڏ ماڻهن ۾ عام هوندي آهي.
• ڊي هائيڊريشن: سي ايف توهان جي جسم ۾ معدنيات جو عام توازن برقرار رکڻ وڌيڪ ڏکيو بڻائي ٿي. اهو پاڻي جي گھٽتائي ۽ برقي عدم توازن واري سبب ٿي سگهي ٿو.

Outlook

تازن ڏهاڪن ۾ ، سي ايف جي تشخيص ڪندڙ ماڻهن جي نظر ۾ واڌارو ٿي چڪو آهي. هاڻي ماڻهن لاءِ سي ايف سان 20 ۽ 30 سالن تائين رهڻ غير معمولي ڳالهه ناهي. ڪي وري اڃا زنده رهي سگهن ٿا.

في الحال ، سي ايف لاء علاج علاج تي ڌيان ڏنو ويو آهي حالت ۽ علامتن جي علامتن ۽ علاج جي ضمني اثرات کي گھٽائڻ تي. علاج جو مقصد پڻ آهي ته بيمارين کان پيچيدگين کي روڪڻ جهڙوڪ بڪٽريريل انفڪشن.

اڃا تائين واهپيدار تحقيق اڃا تائين جاري آهي ، سي ايف جي علاج لاءِ نوان علاج يا علاج اڃا تائين سال جا سال آهن. نون علاج جي سالن جي تحقيق ۽ تجربن جي ضرورت آهي ادارو سنڀالڻ کان اڳ اسپتالن ۽ ڊاڪٽرن کي انهن جو مريض پيش ڪرڻ جي اجازت ڏيندو.

ملوث ٿيڻ

جيڪڏهن توهان کي سي ايف آهي ، ڪنهن کي CFاڻو ته جيڪو سي ايف آهي ، يا صرف هن بيزاري جو علاج ڳولڻ ۾ پرجوش آهي ، تحقيق جي مدد ۾ شامل ٿيڻ ڪافي آسان آهي.

تحقيقي تنظيمون

CF جي علاج جو تمام گهڻو تحقيق تنظيمن جي طرفان فراهم ڪيو ويندو آهي جيڪي ماڻهن جي ۽ انهن جي خاندانن جي طرفان ڪم ڪن ٿيون. انهن کي امداد ڏيڻ هڪ علاج لاءِ جاري تحقيق کي يقيني بڻائڻ ۾ مدد ڪري ٿو. انهن تنظيمن ۾ شامل آهن:

• سسٽڪ فيبرروسس فائونڊيشن: سي ايف ايف هڪ بهتر ڪاروبار بيورو هڪ تصديق ٿيل ادارو آهي جيڪو علاج ۽ جديد علاج لاءِ تحقيق جي فنڊ جاري ڪرڻ لاءِ ڪم ڪري ٿو.
• Cystic Fibrosis Research ، Inc.: CFRI هڪ معتبر فلاحي ادارو آهي. ان جو بنيادي مقصد تحقيق کي فنڊ ڏيڻ ، مريضن ۽ خاندانن کي مدد ۽ تعليم فراهم ڪرڻ ، ۽ سي ايف لاءِ شعور وڌائڻ.

ڪلينڪل آزمائشي

جيڪڏهن توهان وٽ سي ايف آهي ، توهان شايد ڪلينڪل آزمائشي ۾ حصو وٺڻ جي اهل ٿي سگهو ٿا. گهڻو ڪري اهي ڪلينڪل تجربا ريسرچ اسپتالن ذريعي ڪيا ويندا آهن. شايد توهان جي ڊاڪٽر جي آفيس هنن گروپن مان هڪ سان تعلق رکي ٿي. جيڪڏهن اهي نه آهن ، توهان شايد مٿي ڏنل تنظيمن مان هڪ تائين رسائي ۽ هڪ وڪيل سان ڳن beيل ٿي سگهو ٿا جيڪو توهان جي آزمائش کي ڳولهڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو جيڪي کليل ۽ شرڪت ڪندڙن کي قبول ڪري رهيا آهن.