هيلي بيبر پڌرو ڪيو ته هن کي جينياتي حالت آهي جنهن کي ايڪٽروڊيڪلي سڏيو ويندو آهي- پر اهو ڇا آهي؟
مواد
انٽرنيٽ ٽرالز ڪنهن به طريقي سان ڳولي سگهندا جيڪي اهي مشهور شخصيتن جي جسمن تي تنقيد ڪرڻ لاءِ ڪري سگهن ٿا- اهو سوشل ميڊيا جي سڀ کان وڌيڪ زهريلي حصن مان هڪ آهي. هيلي بيبر، جيڪا اڳي ئي کليل هئي ته سوشل ميڊيا هن جي ذهني صحت تي ڪيئن اثر انداز ٿئي ٿي، تازو ئي انسٽاگرام ٽرولز کان پڇيو ته هو پنهنجي ظاهر جي هڪ حصي کي ”روسٽنگ“ بند ڪن ته توهان شايد پهرين جڳهه تي ڇنڊڇاڻ جي اميد نه ڪندا: هن جون گلابي.
”ٺيڪ آهي اچو ته گلابي گفتگو ۾ وڃون.. ڇاڪاڻ ته مون ان بابت هميشه لاءِ پنهنجو مذاق اڏايو آهي ان ڪري مان شايد سڀني کي اهو به ٻڌايان ته [منهنجا گلابي ڇوڪرا] ايترا ٽڙيل ۽ خوفناڪ آهن ،“ بيبر هڪ انسٽاگرام ڪهاڻي ۾ لکيو ته. خاص طور تي ان جي گلابي ڏسڻ واري تصوير ڏيکاري وئي ، اعتراف طور ، ٿورڙو ٽٽل.
ماڊل پوءِ مبينا طور تي وڪيپيڊيا پيج جو ھاڻي حذف ٿيل اسڪرين شاٽ شيئر ڪيو ھڪڙي حالت لاءِ ectrodactyly نالي ، مطابق. روزاني ميل. ”مون وٽ اها شيءِ آهي جنهن کي ectrodactyly سڏيو ويندو آهي ۽ اهو منهنجي گلابي آڱرين کي ڏسڻ جو سبب بڻائيندو آهي جيئن اهي ڪندا آهن ،“ بيبر مبينا طور تي وڪيپيڊيا اسڪرين شاٽ سان گڏ لکيو ، برطانيه جي خبرن جي دڪان جي مطابق. "اها جينياتي آهي، مون ان کي سڄي زندگي گذاريو آهي. تنهن ڪري ماڻهو مون کان پڇڻ بند ڪري سگهن ٿا 'wtf هن جي گلابي آڱرين سان غلط آهي.'" (لاڳاپيل: اهي سوشل ميڊيا خاصيتون ان کي آسان بڻائي ٿو نفرت واري تبصرن جي خلاف دفاع ۽ مهرباني)
ectrodactyly ڇا آهي؟
Ectrodactyly تقسيم ٿيل ھٿ/footاٽل پيرن جي خرابي (SHFM) جو ھڪڙو روپ آھي ، ھڪ جينياتي خرابي ”خاص طور تي ڪجھ آ fingersرين يا آ toرين جي مڪمل يا جزوي غير موجودگيءَ جي ڪري ، اڪثر ھٿن يا پيرن ۾ ftsاڙن سان ملائي ،“ نيشنل آرگنائيزيشن فار نایاب خرابيون (NORD). حالت ڏئي سگھي ٿي ھٿن ۽ پيرن کي ”پنجن وانگر“ ظاھر ، ۽ ڪن حالتن ۾ ، اھو ظاھر ڪري سگھي ٿو ظاھر ٿيڻ آ fingersرين يا esڪ جي وچ ۾ (syndن syndيل طور س knownاتو و )ي ٿو) ، NORD مطابق.
جيتوڻيڪ SHFM ڪيترن ئي مختلف طريقن سان پيش ڪري سگھن ٿا، اتي ٻه مکيه روپ آھن. پھرين کي سڏيو ويندو آھي ”لابسٽر ڪلوا“ قسم ، جنھن ۾ وچين آ fingerر جي ”عام طور تي غير موجودگي“ ھوندي آھي NORD جي مطابق ، آ "ر جي جاءِ تي هڪ ”مخروطي شڪل وارو ftاٽ“ لازمي طور تي هٿ کي twoن حصن ۾ ورهائي ٿو (هٿ کي پنجي جهڙو ڏسڻ ۾ اچي ٿو). SHFM جو هي فارم عام طور تي ٻنهي هٿن ۾ ٿئي ٿو، ۽ اهو پڻ پيرن تي اثر انداز ڪري سگهي ٿو، تنظيم جي مطابق. Monodactyly ، SHFM جو mainيو مکيه روپ ، اشارو ڪري ٿو س allني آ fingersرين جي غير موجودگيءَ کانسواءِ گلابي ، NORD جي مطابق.
اھو واضح ناھي ته ڪھڙي قسم جو SHFM Bieber دعويٰ ڪري ٿو - واضح طور تي ھن جي ھٿن تي س 10 10 آ fingersريون آھن - پر NORD نوٽس جي طور تي ، اتي ڪيتريون ئي مختلف ”قسمون ۽ خرابين جا مجموعا“ آھن جيڪي SHFM سان ٿي سگھن ٿيون ، ۽ حالتون ”حد. وڏي پيماني تي شدت ۾. " (لاڳاپيل: هي ماڊل جينياتي خرابي سان گڏ اسٽيريوٽائپس کي ٽوڙي رهيو آهي)
ctا سبب آهي ectrodactyly؟
جئين بيبر مبينا طور تي پنھنجي انسٽاگرام اسٽوريز ۾ چيو آھي ، ectrodactyly ھڪ جينياتي حالت آھي ، مطلب ته اھي آھن جيڪي ان سان گڏ پيدا ٿين ٿا (يا ته جينياتي upاھڻ يا بي ترتيب جيني ميوٽيشن جي ڪري) ، جينياتي ۽ نادر بيمارين جي Centerاڻ مرڪز (GARD) جي مطابق. SHFM ، عام طور تي ، متاثر ڪري سگھي ٿو نر ۽ مادي iesارن کي برابر. NORD جي مطابق، تقريبن هر 18,000 نون ڄاول ٻارن مان هڪ ڪنهن نه ڪنهن حالت سان پيدا ٿئي ٿو. جيتوڻيڪ SHFM اثر ڪري سگھي ٿو سا membersئي خاندان جي ميمبرن تي ، حالت پيش ڪري سگھي ٿي مختلف طور تي ھر شخص ۾. ان جي تشخيص "پيدائش جي وقت موجود جسماني خصوصيتن" جي بنياد تي ڪئي وئي آهي ۽ ايڪس ري اسڪين ذريعي معلوم ڪيل کنڊ جي غير معموليات، نوٽس NORD.
و partيڪ حصي لاءِ ، SHFM جي شڪل وارا ماڻھو عام طور تي ھڪڙي عام زندگي گذاري رھيا آھن ، جيتوڻيڪ ڪن کي ٿي سگھي ٿو ”جسماني ڪم ڪرڻ ۾ مشڪلاتون ،“ انھيءَ تي منحصر ڪري ٿو ته انھن جي خرابي ڪيتري سخت آھي ، NORD جي مطابق. 2015 ۾ شايع ٿيل هڪ مطالعي جي مطابق، "SHFM جا تمام گهٽ ڪيس" پڻ آهن جيڪي ڪڏهن ڪڏهن ٻوڙن سان گڏ هوندا آهن. ڪرسمس جرنل آف هيلٿ اينڊ ريسرچ.
بيبر کان علاوه، ڪيتريون ئي عوامي شخصيتون نه آهن جن وٽ SHFM جو ڪجهه روپ آهي (يا گهٽ ۾ گهٽ ڪيترائي نه آهن جيڪي شرط هجڻ بابت کليل آهن). نيوز اينڪر ۽ ٽاڪ شو جي ميزبان ، بري واکر آخرڪار عوامي طور تي پنھنجي سنجيدگيءَ سان تشخيص (orن يا و webيڪ ويب بيڊ يا fingersن fingersيل آ fingersرين جي خصوصيت) سان پنھنجن ھٿن کي دستانن جي جوڙيءَ ۾ لڪائڻ کانپوءِ ورھائي ڏيو. واپس 80 جي ڏهاڪي ۾ ، واکر ايو ماڻهو هوءَ اڪثر ظالمانه سلوڪ جي تابع هئي جيئن هن جي هٿن ۽ پيرن جي نظر جي باري ۾ اجنبي ماڻهن کان گھورڻ ۽ اڻ گهربل تبصرو. واکر جڏھن کان و goneي رھيو آھي معذوري جي حقن جو ڪارڪن بڻجي ويو انھن لاءِ جيڪي سا similarي حالت ۾ آھن. (لاڳاپيل: جميلا جميل صرف انڪشاف ڪيو ته هن کي ايهلرز-ڊينلوس سنڊروم آهي)
بيبر جي حصي لاء، هن وضاحت نه ڪئي آهي ته ڪيئن، صحيح طور تي، ectrodactyly هن جي زندگي تي اثر انداز ڪيو آهي، ۽ نه ئي هن جو ذڪر ڪيو آهي ته هن جي گلابي آڱر جي ظاهر ٿيڻ کان سواء ٻيون خرابيون آهن.
اهو چيو ته، اهو هميشه ياد رکڻ جي قابل آهي ته ڪنهن ٻئي جي جسم تي تبصرو ڪڏهن به ٿڌو ناهي - مڪمل اسٽاپ.