منهنجي لويميميا جو علاج ڪيو ويو هو ، پر مون کي اڃا تائين دائمي علامتون آهن

مواد

• آئون هتي ڪيئن پهچان
• صحيح ليبل ڳوليندي
• جنهن جو مون علاج ڪرڻ کان پوءِ سامنا ڪيو آهي
• 1. پيريفرل نيوروپيٿي
• 2. ڏندن جا مسئلا
• 3. زبان جو سرطان
• 4. ڀوتن جي مقابلي ۾ ميزبان بيماري
• 5. پريڊيسون ضمني اثرات
• مان ڪهڙي طريقي سان قابو ڪري سگهان ٿو
• 1. مان ڳالهايان ٿو
• 2. آئون تقريبن هر ڏينهن مشق ڪريان ٿو
• 3. آئون واپس ڏيان ٿو

منهنجو تيز مائيلوڊ ليوڪيميا (اي ايم ايل) ٽي سال اڳ سرڪاري طور تي علاج ڪيو ويو هو. تنهن ڪري ، جڏهن منهنجي آنولوجسٽ تازو ئي مون کي ٻڌايو ته مون کي هڪ دائمي بيماري آهي ، مون کي چوڻ جي ضرورت ناهي.

منهنجو ساڳيو ردِعمل هو جڏهن مون کي هڪ اي ميل ملي جنهن ۾ مون کي چيٽ گروپ ۾ شامل ٿيڻ جي دعوت ڏني وئي آهي ، “جيڪي مونيل آئيلائڊ ليوڪيميا سان زنده هئا” ۽ thatاڻيو ته اهو “مريضن لاءِ” جيڪي ٻئي ۽ علاج کان ٻاهر هئا.

آئون هتي ڪيئن پهچان

ليوڪيميا مون سان تڏهن پڪڙيو جڏهن آئون 48 سالن دوران هڪ ٻي صورت ۾ صحتمند آهيان. مغربي ميساچوسٽس ۾ رهندڙ ٽن اسڪول جي ٻارڙن جي طلاق ڏيندڙ ماءُ ، مان اخبار جو رپورٽر هئڻ سان گڏ هڪ شوق مند رنور ۽ ٽينس پليئر پڻ هوس.

جڏهن 2003 ۾ سينٽ پيٽرڪ روڊ ريس هلڪوڪ ، ميساچوسٽس ۾ هلندي هئي ، مون غير معمولي طور تي ٿڪ محسوس ڪيو. پر مون انهي کان به مڪمل ڪيو. مان ڪجھ ڏينهن بعد پنهنجي ڊاڪٽر ڏانهن ويو ، ۽ رت جي ٽيسٽ ۽ بون جي ميرو بائپسي مان ظاهر ٿيو ته مون کي اي ايم ايل آهي.

مون 2003 ۽ 2009 جي وچ ۾ چار دفعا رت جي ڪينسر لاءِ علاج ڪيو. مون کي بوسٽن ۾ دانا-فريبر / برگام ۽ وومينز ڪينسر سينٽر تي ڪيموٿراپي جا ٽي دور ٿيا. ۽ ان کانپوءِ هڪ اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽ آيو. ٽرانسپلانٽ جا ٻه اهم قسم آهن ، ۽ مون ٻنهي کي حاصل ڪيو: آٽوگولوجس (جتي اسٽيم سيل توهان وٽان ايندا آهن) ۽ ايلگوجينڪ (جتي اسٽيم سيل هڪ ڊونر کان ايندا آهن).

ٻن خرابين کان پوءِ ۽ گروءَ جي ناڪاميءَ کان پوءِ ، منهنجي ڊاڪٽر مضبوط ڪومٿراپي ۽ نئين ڊونر سان هڪ غير معمولي چوٿون ٽرانسپلانٽ پيش ڪئي. مون 31 جنوري 2009 تي صحتمند اسٽيم سيل حاصل ڪيا. اڪيلائي جي هڪ سال کان پوءِ ـ منهنجي جراثيمن جي نمائش کي محدود ڪرڻ لاءِ ، جيڪا مون هر ٽرانسپلانٽ کان پوءِ ڪئي هئي- مون پنهنجي زندگي ۾ هڪ نئون مرحلو شروع ڪيو… دائمي علامتن سان گڏ رهڻ.

صحيح ليبل ڳوليندي

جڏهن ته منفي اثرات منهنجي پوري زندگي تائين رهيل هوندا ، آئون پاڻ کي ”بيمار“ يا ”اي ايم ايل سان رهڻ“ نه ٿو سمجهان ، ڇاڪاڻ ته انهي کي وڌيڪ مان نٿو سمجهان.

ڪجهه زندگين کي "دائمي مرض سان رهڻ" ، ۽ ٻين کي ”دائمي علامتن سان جيئري رهڻ“ جي نالي سان لکيو ويو آهي. اھو ليبل مون لاءِ بھترين آواز لڳي ٿو ، پر جيڪو به لفظ ھجي ، بچائيندڙ مون جھڙوڪ محسوس ڪري سگھن ٿا ته ھو ھر وقت معاملو رھندا.

جنهن جو مون علاج ڪرڻ کان پوءِ سامنا ڪيو آهي

1. پيريفرل نيوروپيٿي

ڪيموٿراپي منهنجي پيرن ۾ اعصاب کي نقصان پهچايو ، نتيجو ڏينهن جي لحاظ کان ، گونگا يا تيز ، تيز درد. اهو پڻ منهنجي بيلنس متاثر ڪيو. اهو پري وڃڻ ممڪن ناهي.

2. ڏندن جا مسئلا

ڪيموٿراپي دوران خشڪ مٺي جي ڪري ، ۽ ڊگهي عرصي دوران جڏهن مون وٽ ڪمزور مدافعتي نظام هو ، بيڪٽيريا منهنجي ڏندن ۾ اچي ويا. اھو انھن کي ڪمزور ڪرڻ ۽ خراب ڪرڻ جو سبب بڻيو. هڪڙي دانت جو درد ايترو خراب ٿي چڪو هو ته آئون سڀني کي صوف تي ويٺو هوس. هڪ ناڪام روٽ ڪئنال کان پوءِ ، مون وٽ دانت ڪ extractي چڪو هو. اهو 12 مان هڪ هو جيڪو آئون وڃائي چڪو آهيان.

3. زبان جو سرطان

خوش قسمتي سان ، هڪ ڏندن جو سرجن اهو دريافت ڪيو جڏهن اهو دانت ڪ extrڻ دوران هڪ نن duringو هو. مون هڪ نئون ڊاڪٽر ـ هڪ سر ۽ ڳچيءَ جو آنڪولوجسٽ gotائو جنهن منهنجي زبان جي کاٻي پاسي کان هڪ نن scڙو اسڪو ڪ removedي ڇڏيو. اها حساس ۽ سستي واري مرض واري هنڌ هئي ۽ تقريباً ٽن هفتن تائين انتهائي ڏکوئيندڙ آهي.

4. ڀوتن جي مقابلي ۾ ميزبان بيماري

GVHD واقع ٿيندي آهي جڏهن ڊونر جي سيلز مريض جي عضون تي غلطي سان حملو ڪندا آهن. اهي چمڙي ، هضم سسٽم ، جگر ،، lڙن ، ڳنiveيل ٽشوز ۽ اکين تي حملو ڪري سگهن ٿا. منهنجي حالت ۾ ، اهو خرابي ، جگر ، ۽ چمڙي تي اثر انداز ٿي چڪو آهي.

ٻٻر جي وي وي ايڇ ڊي کولجنز کولٽائٽس ۾ هڪ عنصر هو ، ڪولن جي سوزش هئي. هن جو مطلب آهي ڊرائيور جي ٽن بدبخت هفتن کان وڌيڪ. کي جگر جي انتهائي خاموشي ختم ڪري ڇڏيائين جيڪي هن اهم عضون کي نقصان پهچائڻ جي صلاحيت رکن ٿا. چمڙي جي GVHD منهنجي هٿن کي swهلائي ڇڏيو ۽ منهنجي چمڙي کي سختي بڻائي ، لچڪ کي محدود ڪري ڇڏيو. چند جڳھون علاج سان پيش ڪن ٿيون جيڪو توھان جي چمڙي کي سستي ڪري ٿو: يا اي سي پي.

مان ڊوڙندو آهيان يا سواري حاصل ڪريو 90 ميل بوسٽن ۾ دانا-فريبر تي ڪرفٽ فيملي بلڊ ڊونر سينٽر ڏانهن. مان اڃا تائين ٽن ڪلاڪن لاءِ ڪوڙان ٿو جڏهن هڪ وڏي ساهه منهنجي هٿ مان رت ڪ drawي ٿي. هڪ مشين غلط ڪم ڪندڙ اڇي خاني کي ڌار ڪري ٿي. انهن کان پوءِ انهن کي فوٽو سنٿانسائيزنگ ايجنٽ سان علاج ڪيو پيو وڃي ، يوٻو جي روشني کي بي نقاب ڪيو ويو ، ۽ انهن کي پرامن ڪرڻ لاءِ پنهنجو ڊي اين اي تبديل ڪيو ويو.

مان هر ٻئي هفتي وڃان ٿو ، هفتي ۾ ٻه دفعا هيٺان جڏهن اهو مئي 2015 ۾ آيو هو. نرسون وقت گذارڻ ۾ مدد ڪنديون آهن ، پر ڪڏهن ڪڏهن آئون مدد نه ڪري سگهندو آهيان پر سوئنگ هڪ اعصاب کي ٽٽڻ دوران روئندي آهيان.

5. پريڊيسون ضمني اثرات

هي اسٽريڊائيڊ سوزش کي گهٽائڻ جي ڪري GVHD کي دٻائي ڇڏي ٿو. پر ان جا پڻ ضمني اثر آهن. ا -ڪلهه اٺ سال اڳ مون کي روزانو وٺي وڃڻ وارو 40 ايم جي دوز منهن وڌائڻ ۽ منهن جي عضون کي به ڪمزور ڪري ڇڏيو هو. منهنجا پيرَ ايترا رٻڙ هئا ، جو مان هلڻ دوران مون کي وائکو ٿي ويو. هڪ ڏينهن منهنجي ڪتي کي هلڻ دوران ، آئون پوئتي هٽي ويو ، ڪنهن ايمرجنسي روم ڏانهن ڪيترائي سفر ڪيا.

جسماني علاج ۽ آھستي آھستي گھٽائڻ واري دوز - ھاڻي صرف 1 ايم ڪيو في ڏينھن - مون کي مدد ڏيندي آھي وڌيڪ مضبوط. پر پراڻيسون مدافعتي نظام کي ڪمزور ڪري ٿو ۽ جيڪو مون حاصل ڪيو آهي ان جي جلد جي ڪيترن ئي اسڪومر سيل ڪينسر ۾ هڪ عنصر آهي. مون انهن کي منهنجي پيشاني ، ڳوڙها ، نڙيءَ ، کلائي ، نڪ ، هٿ ، ڪلفي ۽ وڌيڪ مان ڪ removedي ڇڏيو هو. ڪڏهن ڪڏهن اهو محسوس ٿيندو آهي ته جئين هڪ کي شفا ڏني وئي هجي ، هڪ ٻئي فلڪي يا اٿايل جڳهه ڪنهن ٻئي کي اشارو ڪري.

مان ڪهڙي طريقي سان قابو ڪري سگهان ٿو

1. مان ڳالهايان ٿو

مون پنهنجي بلاگ ذريعي ظاهر ڪيو آهي. جڏهن مون کي پنهنجي علاج جي باري ۾ خدشا آهن يا مان ڪيئن محسوس ڪري رهيو آهيان ، آئون پنهنجي معالج ، ڊاڪٽر ، ۽ نرس عملي سان ڳالهائيندس. مون مناسب قدم کڻي ، جيئن دوا کي ترتيب ڏيڻ ، يا ٻيون ٽيڪنڪون استعمال ڪنديون جڏهن آئون پريشان يا اداس محسوس ڪندو.

2. آئون تقريبن هر ڏينهن مشق ڪريان ٿو

مون کي ٽينس پسند آهي. ٽينس برادري ڏا incredي مدد ڪئي آهي ۽ مون کي عمر بھر دوست بڻايو آهي. اهو مون کي خوف مان فدا ٿيڻ جي بجاءِ هڪ شي کي هڪ وقت ۾ سڀني تي ڌيان ڏيڻ جو نظم پڻ سيکاري ٿو.

ڊوڙڻ مون کي مقصد مقرر ڪرڻ ۾ مدد ڏي ٿو ۽ اينڊرفنس اها جاري ڪري ٿو مون کي پرسکون ۽ ڌيان ڏيڻ ۾ مدد ڏي. يوگا ، ساڳئي وقت ، منهنجي توازن ۽ لچڪ کي بهتر بڻائي ڇڏيو آهي.

3. آئون واپس ڏيان ٿو

مان رضاڪاراڻي تعليم جو پروگرام ۾ رکان ٿو جتي شاگرد انگريزي ، رياضي ۽ ٻين ڪيترن ئي عنوانن سان مدد حاصل ڪري سگهندا. ٽن سالن ۾ آئون اهو ڪري رهيو آهيان ، مون نوان دوست ٺاهيا آهن ۽ ٻين جي مدد ڪرڻ لاءِ منهنجي صلاحيتن کي استعمال ڪندي اطمينان محسوس ڪيو. مون دانا-فريبر جي One-to-One پروگرام ۾ رضاڪارانه طور به لطف اندوز ٿيو ، جتي بقايا پنهنجو پاڻ کي علاج جي ابتدائي مرحلن ۾ مدد ڏين ٿا.

جيتوڻيڪ گھڻا ماڻھو ان جي باري ۾ ’tاڻ ناھن ھوندا ، ليکييميا وانگر مرض جو ”علاج“ ٿيڻ جو مطلب اھو نه آھي ته پنھنجي زندگي واپس وڃي رھيو ھو جيڪو اڳي ھو. جئين توهان ڏسي سگهو ٿا ، منهنجي زندگي واري پوسٽوڪيميا منهنجي دوا ۽ علاج جي رستي کان پيچيدگين ۽ اڻ unexpectedاتل ضمني اثرن سان ڀرجي وئي آهي. پر انهي حقيقت جي باوجود ته هي منهنجي زندگي جا جاري حصا آهن ، مون پنهنجي صحت ، بهتري ۽ ذهن جي حالت تي ضابطو آڻڻ جا طريقا ڳولي لڌا آهن.

رونني گورڊن ايڪليٽ مائيلوڊ ليوڪيميا جو بقا ۽ مصنف آهي منهنجي زندگي لاءِ هلندڙجنهن جو نالو رکيو ويو هو اسان جي مٿيون ليوڪيميا بلاگز.