توهان ڪٿي وڃي سگهو ٿا جڏهن ڊاڪٽر توهان جي تشخيص نه ڪري سگهيا؟

مواد

• اھو ٿيو جڏھن ھو آن لائن رھيو ، ۽ ھزارين ماڻھو مليا جيڪي ساڳين علامتن سان رھيا آھن
• هاڻي هوءَ پنهنجي ڪهاڻي شيئر ڪري رهي آهي ، ڇاڪاڻ ته هو نٿي چاهيندي ته ٻيا ماڻهو به هن جي رستي بابت goاڻ حاصل نه ڪن
• اهڙيون ڳالهين ـــ اسان جي ادارن ۽ اسان جي ثقافت کي تبديل ڪرڻ لاءِ ضروري شروعات آهن - {textend} ۽ غلط فهمي ۽ گهٽ تحقيق ڪيل ماڻهن سان رهندڙ ماڻهن جي زندگين کي بهتر بڻائڻ

هڪ عورت لکين ٻين جي مدد ڪرڻ لاءِ پنهنجي ڪهاڻي شيئر ڪري رهي آهي.

”تون ٺيڪ آهين.“

”اهو سڀ ڪجهه توهان جي سر ۾ آهي.“

"تون هڪ هائپوچندريڪارڪ آهين."

اهي شيون آهن ، جيڪي ڪيترائي ماڻهو معذور ۽ دائمي بيماريون ٻڌي چڪا آهن - {textend} ۽ صحت واري ڪارڪن ، دستاويزي ڊاڪٽريٽ ”بدامني“ جي ڊائريڪٽر ۽ ٽي اي ڊي سان واسطو رکندڙ جين بريا انهن سڀني کي ٻڌو آهي.

اهو سڀ شروع ٿيو جڏهن هن کي 104 درجي جو بخار هو ۽ هن ان کي روڪيو. هوءَ 28 سالن جي هئي ۽ صحتمند هئي ، ۽ ڪيترن ئي ماڻهن وانگر هن جي عمر ، هن جو خيال هو ته هو ناقابل تسخير آهي.

پر ٽن هفتن اندر ، هوءَ ايترو ته چڪرو ٿي وئي ، جو هو پنهنجو گهر ڇڏي نه سگهيو. ڪڏهن ڪڏهن هوءَ دائري جي سا sideي پاسي نه ڪ couldn'tي سگهندي هئي ، ۽ اهڙا وقت هوندا هئا جڏهن هو حرڪت يا تقرير ڪرڻ جي قابل نه هوندا هئا.

هن هر قسم جي ڪلينڪ کي ڏٺو: رومياتولوجسٽ ، نفسيات جو ماهر ، اينڊرنوينولوجسٽ ، ڪارڊيولوجسٽ. ڪو به نٿو couldاڻي سگھيو ته ان سان ڇا غلط آهي. هوءَ لڳ ڀڳ 2 سالن تائين پنهنجي بستري تائين محدود رهي.

"منهنجو ڊاڪٽر ڪيئن اهو غلط ٿي سگهي ٿو؟" هوءَ حيران ٿي وئي. ”مون سوچيو ته مون کي هڪ نن rareڙي بيماري هئي ، اها شيءِ جيڪا ڊاڪٽرن ڪڏهن به نه ڏٺي هئي.“

اھو ٿيو جڏھن ھو آن لائن رھيو ، ۽ ھزارين ماڻھو مليا جيڪي ساڳين علامتن سان رھيا آھن

انهن مان ڪجهه هن وانگر بيڊ تي چڙهي ويا ، ٻيا صرف پارٽ ٽائيم ڪم ڪري سگھيا.

”ڪجهه بيمار هئا انهن کي مڪمل اونداهي ۾ رهڻو هو ، هڪ انساني آواز جي آواز کي برداشت ڪرڻ جي قابل نه هئي يا ڪنهن سان پيار ڪرڻ جو ڏاڪڻ ،“ هو چوي ٿي.

آخر ۾ ، هوءَ مائيڪل encephalomyelitis جي تشخيص ٿي چڪي هئي ، يا جيئن عام طور تي اها knownاڻجي وڃي ٿي ، دائمي ٿڪاوٽ سنڊوم (CFS).

دائمي ٿڪاوٽ سنڊوم جو سڀ کان عام علامه ٿڪ آهي جيڪو توهان جي روزاني سرگرمين ۾ مداخلت ڪرڻ لاءِ سخت هوندو آهي ، جيڪي آرام سان بهتر نه ٿيندا آهن ، ۽ گهٽ ۾ گهٽ ڇهن مهينن تائين رهندو آهي.

CFS جي ٻين علامن ۾ شايد شامل ٿي سگھي ٿو.

• پوسٽ ورزش کان وڌيڪ خرابي (PEM) ، جتي توهان جي علامات ڪنهن به جسماني يا ذهني سرگرمي کانپوءِ وڌيڪ خراب ٿي وڃن
• ياداشت يا توسيع جو نقصان
• هڪ رات جي ننڊ کانپوءِ تازو محسوس نه ڪرڻ
• دائمي اندرا (۽ ٻيون ننڊ جون بيماريون)
• ڏورن جو سور
• بار بار سر درد
• گھڻائي يا ٻرندڙ بغير گڏيل گڏيل درد
• مسلسل ڳلي جو سور
• توهان جي ڳچيء ۽ بغل ۾ نرم ۽ سوز ٿيل لمف نوڊس

ٻين هزارين ماڻهن وانگر ، جين جي تشخيص ٿيڻ ۾ لڳ ڀڳ سال لڳي ويا.

انسٽيٽيوٽ آف دوائون مطابق ، 2015 جي مطابق ، CFS تقريبن 836000 کان 2.5 ملين آمريڪن ۾ ٿئي ٿو. اھو اندازو آھي ، جيتوڻيڪ 84 کان 91 فيصد جي اڃا تائين تشخيص ناھي ٿي سگھي.

”اها ڪامل رسم قيد آهي ،“ جين ٻڌائي ٿو ، جيڪڏهن هن جو مڙس ڊوڙندو هجي ، هو ڪجهه ڏينهن لاءِ تڪليف محسوس ڪري سگهي ٿو - {textend} پر جيڪڏهن هوءَ اڌ رڪاوٽ تي هلڻ جي ڪوشش ڪري ٿي ، ته هو بستري تي beاسي پيو وڃي. هڪ هفتي لاء.

هاڻي هوءَ پنهنجي ڪهاڻي شيئر ڪري رهي آهي ، ڇاڪاڻ ته هو نٿي چاهيندي ته ٻيا ماڻهو به هن جي رستي بابت goاڻ حاصل نه ڪن

اهو ئي سبب آهي ته هو دائمي ٿڪاوٽ سنڊوموم لاءِ سڃاڻپ ، مطالعو ۽ علاج لاءِ وڙهندي رهي آهي.

”ڊاڪٽر اسان جو علاج نٿا ڪن ۽ سائنس اسان جو مطالعو نه ڪندي آهي ،“ هوءَ چوي ٿي. “[دائمي ڏڪار واري سنڊوم] گھٽ ۾ گهٽ پئدا ٿيل بيماري آهي. هر سال آمريڪا ۾ ، اسان اي ڊي ايس مريض جي لڳ ڀڳ 2.500 ڊالر ، ايم ايس في مريضن تي $ 250 ، ۽ هر في [سي ايف ايس] جي مريض لاءِ صرف $ 5.

جڏهن هن دائمي ٿڪاوٽ سنڊوم سان پنهنجن تجربن بابت ڳالهائڻ شروع ڪيو ، هن جي ڪميونٽي جا ماڻهو پهچڻ شروع ٿيا. هن پنهنجي پاڻ کي 20 جي آخر ۾ عورتن جي هڪ همراه ۾ ڏٺو جيڪي سنگين بيمارين سان وڙهي رهيا هئا.

”جيڪو متاثر ڪيو ويو اهو هو ته اسان ڪيتري ئي مشڪل سان سخت سنجيده ٿي رهيا آهيون ،“ هن جو چوڻ آهي.

اسڪليروڊرما سان هڪ عورت سالن تائين ٻڌائي وئي ته اهو سڀ ڪجهه هن جي سر ۾ آهي ، ايتري تائين جو هن جي esophagus ايتري خراب ٿي وئي جو هو ڪڏهن به ٻيهر نه کلي سگھندو.

ٻورين جي ڪينسر سان گڏ هڪ ٻيو ٻڌايو ويو ته هوءَ صرف ابتدائي منهوپڻ جو تجربو ڪري رهي هئي. هڪ ڪاليج جي دوست جي دماغ جي بيماري کي بدنامي طور غلط قرار ڏنو ويو.

"هتي سٺو حصو آهي ،" جين چوي ٿو ، "هر شي جي باوجود ، مون کي اڃا تائين اميد آهي."

هوءَ دائمي ٿڪاوٽ سنڊوم سان ماڻهن جي لچڪ ۽ محنت تي يقين رکي ٿي. خود وکالت جي ذريعي ۽ گڏ اچڻ سان ، انهن ڇا وڃايو آهي ڇا تحقيق موجود آهي ۽ پنهنجي زندگين جا ٽڪرا واپس آڻڻ جي قابل ٿي چڪا آهن.

”آخرڪار ، سٺو ڏينهن ، آئون پنهنجو گهر ڇڏڻ جي قابل ٿيس ،“ هو چوي ٿي.

هوءَ knowsاڻي ٿي ته هن جي ڪهاڻي شيئر ڪرڻ ۽ ٻين جي ڪهاڻي ٻڌائڻ وڌيڪ ماڻهن کي باخبر ڪري ڇڏيندو ، ۽ شايد ڪنهن ماڻهو تائين پهچي سگهي ٿو جيڪو CFS ـ جانجي چڪو آهي - {textend} يا ڪو به پنهنجي لاءِ وکالت ڪرڻ ۾ جدوجهد ڪري ٿو - {textend} جنهن کي جوابن جي ضرورت آهي.

اهڙيون ڳالهين ـــ اسان جي ادارن ۽ اسان جي ثقافت کي تبديل ڪرڻ لاءِ ضروري شروعات آهن - {textend} ۽ غلط فهمي ۽ گهٽ تحقيق ڪيل ماڻهن سان رهندڙ ماڻهن جي زندگين کي بهتر بڻائڻ

هن بيماري مون کي سيکاريو آهي ته سائنس ۽ طب بي حد انساني ڪوششون آهن. ”ڊاڪٽر ، سائنسدان ، ۽ پاليسي ساز انهن ساڳين تعصب کان بالاتر نٿا ٿين جيڪي اسان سڀني تي اثرانداز ٿين ٿا.“

سڀ کان اهم طور تي: "اسان کي اهو چوڻ تي راضي ٿيڻ جي ضرورت آهي: مون کي خبر ناهي. ‘مان نٿو'اڻان’ هڪ خوبصورت شيءِ آهي. 'مون کي خبر ناهي ’اهو آهي جتي دريافت شروع ٿيندي آهي.

الينا لياري هڪ ايڊيٽر آهي ، سوشل ميڊيا مينيجر ، ۽ بوسٽن ، ميساچوسٽس جي ليکڪ. هوءَ هن وقت Equally Wed Magazine جي اسسٽنٽ ايڊيٽر ۽ هڪ غير منافع بخش سوشل ميڊيا ايڊيٽر آهي We Need Diverse Books.