السرسي کولائٽس سان جيئڻ جو خرچ: جڪي جي ڪهاڻي

مواد

• تشخيص حاصل ڪرڻ
• سنڀال جو ’خوفناڪ‘ خرچ
• اختيارن تي گهٽ هلڻ
• چار سرجريز ، هزارين ڊالر
• مدد لاءِ پڇڻ
• بيمار رهڻ جو زور
• ايندڙ واپسيءَ جو متوقع

جکي زيممينمان ليوونيا ، مشڪن ۾ رهي ٿو. اهو هن جي گهر کان Cleveland ، Ohio ڏانهن هلڻ لاءِ ڪيترائي ڪلاڪ وٺي ٿو- اهو سفر هن ڊاڪٽر جي ملاقات ۽ جراحي لاءِ بيشمار وقت ڪيو.

”[اهو] شايد گهٽ ۾ گهٽ $ 200 سفر جو هر وقت هو جڏهن مان اتي ويس ، کاڌي ۽ گيس جي وچ ۾ ، ۽ وقت ۽ سڀ شيون ،“ هن چيو.

اهي سفر صرف خرچن جو حصو آهن جکي کي السرسيا کولائٽس (يو سي) کي منظم ڪرڻ جي ادا ڪرڻي پئي ، اها هڪ دائمي حالت آهي جيڪا هو سالن کان گڏ رهندي آهي.

يو سي هڪ سوزش وارو آنت جي بيماري جو قسم آهي (آئي بي ڊي) جيڪا وڏي اندرين جي آنڊي (قولون) جي اندرئين سوز ۽ سيني کي پيدا ڪرڻ جو سبب بڻجندي آهي. اهو ٿڪائي ، پيٽ جو سور ، رزق جي خونريزي ۽ ٻين علامتن کي ختم ڪري سگهي ٿو. اهو شايد مختلف پيچيدگين جو سبب به بڻجندو آهي ، جن مان ڪجهه زندگي لاءِ خطرو آهن.

حالت کي علاج ڪرڻ لاءِ ، جڪي ۽ هن جي ڪٽنب هزارين ڊالر ادا ڪيا ، انشورنس پريميئم ، ڪاپيز ۽ ڪٽيبل. هنن سفر لاءِ ، پي ٽي وي کان وڌيڪ دوائن جي قيمت ۽ سنڀال جي ٻين قيمتن مان جيب مان پئسا پڻ ورتا آهن.

”جيڪڏهن اسان اها ڳالهه ڪري رهيا آهيون ته انشورنس ڪهڙي ادا ڪئي آهي ، اسان گهٽ ۾ گهٽ لکين ڊالر جي حد ۾ آهيون ،“ جڪي چيو.

”مان شايد $ 100،000 جي حد ۾ آهيان. شايد وڌيڪ ، ڇاڪاڻ ته مان هر گهمڻ جي قابل نموني بابت سوچي نه رهيو آهيان.

تشخيص حاصل ڪرڻ

جکي تقريبن ڏهاڪا تائين معدے (GI) جي علامتن سان رهڻ کانپوءِ يو سي ۾ تشخيص ڪئي وئي.

”مان ايمانداري سان تقريبن 10 سالن کان اليسرائيٽ کولائٽس جي علامتن جو تجربو ڪري رهي آهيان ، مون ڊاڪٽر کي ان بابت ڏٺو ،“ هن چيو ، ”پر ان وقت ، مان اسڪول ۾ هوس ، ۽ اها شرمناڪ هئي.“

بهار 2009 ۾ ، هن پنهنجي اسٽول ۾ رت ڏٺو ۽ knewاتو ته هن وقت ڊاڪٽر ڏسڻ جو وقت هو.

هو مقامي GI ماهر ڏانهن ويو. هن جڪي کي پنهنجي غذا تبديل ڪرڻ جو مشورو ڏنو ۽ ڪجهه غذائي اجزا جو تجويز ڪيو.

جڏهن اهو طريقيڪار ڪم نه ڪيو ، هن هڪ لچڪدار سيگموڊوسڪوپي ڪئي هئي - هڪ قسم جو طريقيڪار ريڪٽم ۽ نن colonي کولن کي جانچڻ لاءِ استعمال ڪيو ويندو آهي. هن يو سي جي ٻڌايل داستان جا نشان ٻڌايا.

”ان وقت تائين ، آئون مڪمل ٻڪري ۾ هئس ،“ جکي ياد ڪيو.

اها ناقابل يقين حد تائين ڏکوئيندڙ هئي. اهو واقعي ، واقعي خوفناڪ تجربو هو. ۽ مون کي ياد آهي ، مان ٽيبل تي ويٺو هئس ، گنجائش ختم ٿي چڪي هئي ، ۽ هن مون کي منهنجي ڪلهي تي ڇڪايو ، ۽ هن چيو ، 'فڪر نه ڪريو ، اهو صرف السرائٹس کولائٽس آهي.' ”

پر جيترو خوفناڪ اهو تجربو هو ، ڪجهه به نه هو جڪي کي چيلينجن جي لاءِ تيار ڪري سگهيو ته ايندڙ سالن ۾ هو منهن ڏئي ها.

سنڀال جو ’خوفناڪ‘ خرچ

جنهن وقت هوءَ تشخيص ٿي چڪي هئي ، جکي کي فل ٽائيم نوڪري هئي. کيس پهرين ڪم کان گهڻو محروم نه ڪرڻو هو. پر گهڻي وقت کان پوءِ ، هن جون علامتون شدت سان ٿي ويون ، ۽ هن کي پنهنجي يو سي انتظام ڪرڻ لاءِ وڌيڪ وقت درڪار ڪرڻ گهرجي.

”جيئن شيون تيز ٿي ويون ، ۽ اهو تمام تيزي سان ٿيو ، آئون اسپتال ۾ ڪافي هوس. مان اي آر ۾ تقريبن هر هفتي مهينن ۾ هو. مان وڌيڪ وقت اسپتال ۾ رهي پيو هوس ، ”هن جاري رهي ،“ مان تمام گهڻو ڪم وڃائي رهي هئي ، ۽ اهي يقيناً انهي وقت جي موڪل کان مون کي ادا نه ڪندا هئا. ”

جلد ئي هن جي چڪاس بعد ، جکي جي آئي ڊاڪٽر ڊاڪٽر هن جي ميسامالين (اساکول) ، هڪ زباني منشي جو استعمال ڪيو آهي جيڪو هن جي کولون ۾ سوزش گهٽائڻ ۾ مدد لاءِ آهي.

پر دوا شروع ڪرڻ کانپوءِ ، هن پنهنجي دل جي ڀرسان پاڻياٺ پيدا ڪري ورتي - هي mesalamine جو هڪ نادر ضمني اثر. هن کي دوا جو استعمال بند ڪرڻ ، دل جي سرجري ڪرڻ ، ۽ هفتي ۾ هڪ هفتي خرچ ڪرڻ جو خيال هو.

اهو پهريان ڪيترن ئي قيمتي طريقيڪار جو پهريون هو ، ۽ اسپتال ۾ وڌايل رهڻ هن جي حالت جي نتيجي ۾ ٿيندو.

”ان وقت ، بل لڳل هئا ، بس آئون openرندو هئس. مان انهن کي کلي ڇڏيندس ۽ صرف وانگر ويندس ،“ او ، اهو واقعي ڊگهو ۽ خوفناڪ آهي ، ”۽ پوءِ ائين ٿيو جئين ،’ گهٽ ۾ گهٽ ڇا آهي ، منهنجي گهٽ ۾ گهٽ ڇا آهي ، ادائيگي؟ ''

جکي هڪ صحت جي انشورنس منصوبي ۾ داخلا ڪئي جيڪا هن جي سارسنڀال جي قيمتن کي پورو ڪرڻ ۾ مدد ڪندي. جڏهن اهو 600 ڊالر جي هن جي مهانگي پريمنس برداشت ڪرڻ ڏکيو ٿي ويو ، هن جا والدين مدد لاءِ قدم کڻندا.

اختيارن تي گهٽ هلڻ

جکي کي ڪيترن ئي سيليروسس (ايم ايس) پڻ آهي ، هڪ خودڪار بيماري آهي جيڪا ڪجهه دوا وٺي سگهي ٿي.

انهن پابندين جي ڪري ، هن جو ڊاڪٽر حياتياتي دوائن جي نسخا بيان نه ڪري سگهي ٿو جهڙوڪ انفلوڪسيمب (ريميڪڊ) ، جيڪي اڪثر ميزيڪلائن ٽيبل کان ڌار هوندا آهن جي يو ايس جي علاج لاءِ استعمال ڪيا ويندا آهن.

هوء پيش ڪيل بليڊونائيڊ (يوسرس ، اينٽيڪوٽ اي سي) ۽ ميٿوتريڪسٽ (ٽريڪل ، راسيوو) نه انهن دواين مان هڪ ڪم ڪيو. ائين محسوس ٿيو جئين سرجري سندس بهترين آپشن ٿي سگھي ٿي.

”انهي موقعي تي ، مان صحت جي لحاظ کان مسلسل گهٽتائي ڪندي رهي هئي ،“ هن وڌيڪ شامل ڪيو ، ”۽ جلدي ڪجهه ڪم ڪرڻ سان ، مان هڪ سرجن کي ڏسڻ جي ڳالهه ڪرڻ شروع ڪري رهي هيس.“

اھو آھي جڏھن جکي جي اويوا ۾ Cleveland ڪلينڪ جو سفر شروع ٿيو. هن کي گهربل خيال حاصل ڪرڻ لاءِ رياست جي حدن کي پار ڪرڻو پوندو.

چار سرجريز ، هزارين ڊالر

ڪليولينڊ ڪلينڪ ۾ ، جڪي هن جي آنت ۽ ريڪٽمٽ کي هٽائڻ ۽ جراثيم ڪتب آڻڻ لاءِ هوندو هو “J-Pouch. اهو هن کي اسٽول ذخيرو ڪرڻ ۽ ان کي غير فعال طريقي سان پاس ڪرڻ جي اجازت ڏيندو.

اهو عمل نو مهينن واري عرصي تي پکڙيل ٽن عملن تي مشتمل هوندو. پر اوچتو پيچيدگين جي ڪري پوري ٿيڻ ۾ هن کي چار عمل ٿيا ۽ هڪ سال کان وڌيڪ. هن مارچ 2010 ۾ پنهنجو پهريون آپريشن ڪيو ۽ جون 2011 ۾ اهو آخري.

هر آپريشن کان ڪيترائي ڏينهن اڳ ، جڪي کي اڳئين آپريشن لاءِ اسپتال ۾ داخل ڪيو ويو هو. هوءَ هر ڏينهن جي پيروي ڪرڻ ۽ حفاظت جي هر طريقيڪار کانپوءِ ڪجهه ڏينهن رهندي هئي.

هر اسپتال جي رهائش دوران ، هن جي والدين ويجهي هوٽل ۾ چيڪ ڪيو ته جيئن اهي ان عمل جي ذريعي مدد ڪن. ”اسان جیب مان هزارين ڊالر ڳالهائي رهيا آهيون ، بس اتي هجڻ لاءِ ،“ جڪي چيو.

هر آپريشن جي قيمت 50،000 ڊالر يا ان کان وڌيڪ آهي ، جنهن مان گهڻو ڪجهه هن جي انشورنس ڪمپنيءَ کي موڪليو ويو.

هن جي انشورنس فراهم ڪندڙ پنهنجي سالياني ڪٽيل 7 هزار ڊالر مقرر ڪئي هئي ، پر 2010 جي سيڪنڊ واري حصي ۾ ، اها ڪمپني ڪاروبار کان ٻاهر نڪري وئي. هوء هڪ مختلف مهيا ڪندڙ ڳولي هئي ۽ هڪ نئين منصوبي ٺاهي.

”هڪڙي سال اڪيلائي ، مون 17،000 ڊالر پيڪيج مان ڪٽجي ويا ڇاڪاڻ ته منهنجي انشورنس ڪمپني مون کي ڪٽي ڇڏي ۽ مون کي هڪ نئون وٺڻو پيو. مون پهريان ئي منهنجي وهنوار ۽ ڪ pocketي بيباڪي واري گهڻي قيمت ادا ڪئي هئي ، تنهنڪري مون کي سال جي وچ ۾ شروع ٿيڻو هو.

مدد لاءِ پڇڻ

جون 2010 ۾ ، جڪي پنهنجي نوڪري وڃائي ڇڏيو.

هوءَ بيماري ۽ طبي ملاقاتن سبب ، گهڻو ڪم ڇڏي چڪي هئي.

”اهي مون کي سرجري کانپوءِ فون ڪنديون ۽ چوندا ،“ اي ، تون ڪڏهن واپس ايندي؟ ”۽ واقعي ڪو رستو ناهي جيڪو ماڻهن کي بيان ڪري جيڪو توهان نه ،اڻيندا ،“ هن چيو.

”آئون اتي ڪافي نه هئس. انهن جي باري ۾ رحمدل هئا ، پر انهن مون کي فائر ڪيو ، ”هن هيلٿ لائن کي ٻڌايو.

جکي بيروزگاري جي فائدن ۾ هر هفتي 300 $ وصول ڪندو هو ، جنهن لاءِ هو گهڻو امداد لاءِ هو رياستي امداد لاءِ قابليت - پر هن جي رهڻ جي خرچ ۽ طبي خيالات جي خرچ کي پورو ڪرڻ لاءِ ڪافي نه هوندي.

”منهنجي اڌ آمدني جو اڌ ان وقت ئي منهنجي انشورنس ادائيگي هوندي ،“ هن چيو.

”مان يقيناً پنهنجي گهرڀاتين کان مدد جي طلب ڪري رهيو هوس ، ۽ آئون واقعي خوش قسمت هوس ته اهي اهو فراهم ڪري سگهيا ، پر بالغ ٿيڻ جو اهو ڏا prettyو خوفناڪ احساس هو ۽ اڃا به توهان جي والدين کي توهان جي بل ادا ڪرڻ ۾ مدد لاءِ پڇڻ گهرجي.

هن جي چوٿين سرجري کان پوءِ ، جڪي پنهنجي وصولي جي نگراني جي لاءِ ڪليولينڊ ڪلينڪ ۾ باقائده ملاقاتون ڪندو هو. جڏهن هن پنهنجي جي-پائوچ جي سوزش پيدا ڪئي جيڪا هن جي سرجري جي هڪ عام پيچيدگي هئي ، هن کي وڌيڪ پيروي سنڀال لاءِ ڪلييلينڊ ڏانهن وڌيڪ سفر ڪرڻ جي ضرورت هئي.

بيمار رهڻ جو زور

جڪي جي زندگيءَ جي معيار ۾ جراحي وڏو فرق ڪيو. وقت سان ، هوء تمام گهڻو بهتر محسوس ڪرڻ شروع ڪيو ۽ آخرڪار ڪم تي واپس اچي ويو.

بهار 2013 ۾ ، هن کي مائيڪن جي ”بگ ٽي“ گاڏين مان هڪ ۾ نوڪري ملي. انهي کي اجازت ڏني وئي ته هو قيمتي انشورنس پلان کي کٽيندو جيڪو هن خريد ڪيو ۽ بدران ملازمن جي اسپانسر ڪيل منصوبي ۾ داخلا ورتو.

”مون اصل ۾ انهن جي انشورنس ورتي ، منهنجي ملازمن جي انشورنس ، پهريون ڀيرو ڇاڪاڻ ته مون کي محسوس ٿيو جئين آئون نوڪري برقرار رکڻ لاءِ ڪافي مستحڪم آهيان ۽ مون کي يقين هو ته آئون اتي ٿوري دير لاءِ هتي هوندس ،“ هن ياد ڪيو.

هن جا مالڪ پنهنجي صحت جي ضرورتن کي سمجهندا هئا ۽ جڏهن هو ضرورت پئي ته هن کي وقت مان هٽائي ڇڏيندا آهن. هوءَ اٽڪل ٻن سالن تائين ان نوڪري تي رهي.

جڏهن هن اها نوڪري ڇڏي ڏني ، ته هن اسٽيٽ انشورنس ايڪسچينج جي ذريعي انشورنس خريد ڪئي جيڪا سستگي ڪيئر ايڪٽ (“اوباماڪر”) تحت قائم ڪئي وئي هئي.

2015 ۾ ، هن هڪ غير منافع بخش تنظيم ۾ ٻي نوڪري شروع ڪئي. هن پنهنجي اي سي اي منصوبي کي ٻين ملازمن جي اسپانسر ڪيل منصوبي جي بدلايو. اهو ٿوري وقت لاءِ سٺو ڪم ڪيو پر هوءَ knewاڻي ٿي ته اهو هڪ ڊگهي عرصي وارو حل نه آهي.

”مون محسوس ڪيو ته مان ان نوڪري تي گهڻو وقت رهيس ، جيئن مون انشورنس جهڙين شين لاءِ ڪرڻ چاهيو ،“ هن چيو.

هوء انهي سال جي شروعات ۾ هڪ ايم ايس جي رنڊڪ ​​هئي ۽ ٻنهي حالتن جي انتظام جي خرچن کي پورو ڪرڻ لاءِ انشورنس جي ضرورت هوندي.

پر موجوده سياسي ماحول ۾ ، اي سي اي جتوئي کي اسٽيٽ ايڪسچينج ذريعي هڪ ٻيو انشورنس پلان خريد ڪرڻ لاءِ ڏا unو غير مستحڪم محسوس ڪيو. اهو هن کي پنهنجي مالڪ جي اسپانسر ڪيل منصوبي تي منحصر ڪري ڇڏيو.

هن کي ملازمت تي ڪم جاري رکڻو پيو ته هن جو گهڻو دٻاءُ هو - اهو ڪجهه جيڪو ايم ايس ۽ يو سي ٻنهي جون علامتون خراب ڪري سگهي ٿو.

ايندڙ واپسيءَ جو متوقع

جڪي ۽ هن جي بواءِ گرل 2018 جي ​​زوال ۾ شادي ڪئي .جيئن سندس مڙس ، جڪي پنهنجي آجر جي اسپانسر ڪيل انشورنس پلان ۾ داخلا ڪرائي.

”مان ڏاmي خوش قسمت آهيان ته مان پنهنجي مڙس جي انشورنس حاصل ڪرڻ جي قابل ٿيس ، ته اسان صحيح وقت تي شادي ڪرڻ جو فيصلو ڪيو ،“ هن چيو.

اهو منصوبو هن کي ڪوريج ڏئي ٿو هن کي ڪيترائي دائمي صحت جي صورتحال کي منظم ڪرڻ جي ضرورت آهي جڏهن ته پاڻ کي ملازمت وارو ڊجيٽل مارڪيٽنگ صلاحڪار ، ليکڪ ، ۽ مريض ايڊووڪيٽ طور ڪم ڪيو.

جيتوڻيڪ هن جي GI جون علامتون في الحال ڪنٽرول ۾ آهن ، هوءَ knowsاڻي ٿي ته ڪنهن به وقت تبديل ٿي سگهي ٿي. يو سي سان ماڻهو ڏکوئيندڙ دورن جو تجربو ڪري سگھن ٿا جيڪو شايد علامتن جي “ٻلاڻ” جي پٺيان هوندو آهي. جڪي پنهنجي پيسا ڪٽڻ واري رقم کي بچائڻ جو هڪ نقطو بڻيو ، هڪ امڪاني واپسي جي توقع ۾.

جڏهن توهان بيمار ٿي رهو ٿا توهان کي هميشه پيج جي گنجائش هوندي ، ڇو ته ٻيهر ، جيڪڏهن توهان جي انشورنس هر شي کي coverڪي ٿي ۽ اهو حيران ڪندڙ آهي ، توهان شايد ڪم نه ڪري رهيا آهيو. تنهنڪري توهان اندر پئسا نه پيا اچي ، توهان وٽ اڃا تائين باقاعده بل آهن ، ۽ “مون کي هن مهيني ۾ گروسري جي ضرورت ناهي” لاءِ مريض جي مدد ناهي.

"پئسا ٻاهر صرف لامتناهي آهي ، ۽ پئسا روڪيا وڃن ٿا جلدي ۾ جڏهن توهان ڪم تي نه وڃو ،" هن وڌيڪ چيو ، "تنهن ڪري اهو هڪ تمام قيمتي جاءِ آهي."