هڪ ڏينهن ، ايم ايس ريپليس جي زندگي ۾
مواد
مون کي 28 جي عمر ۾ 2005 ۾ گهڻن سيليروسس (آر آر ايم ايس) جي ياد ڏيارڻ جي تشخيص ٿي وئي هئي. ان وقت کان ، مان اهو محسوس ڪري چڪو آهيان ته هي منهنجي س eyeي اکين جي ڀيٽ ۾ کمر ۽ نابين کان لڪل ٿي پيو آهي ۽ سنسڪرت وارو نقصان پهريان جي برعڪس نه. الزيميئر جي شروعات. مون کي پڻ هڪ سروازي وهنج هئي ۽ ، تازي طور تي ، هڪ ريزار جتي مون منهنجي جسم جي سموري سا sideي پاسي مفلوج ٿي وئي هئي.
منهنجي ايم ايس جي واپسي سڀني کي منهنجي زندگي تي مختصر ۽ ڊگهي مدي واريون اثر پوندا. مون کي هتي هر گهڙڻ کانپوءِ معافي جو تجربو ڏسڻ ۾ آيو آهي جڏهن ته ، هتي ڪيترائي مستقل ضمير اثرات آهن جيڪي آئون هر ڏينهن جيئان رهندو آهيان. منهنجي تازي ترڪي مون کي منهنجي سا sideي طرف بار بار اعصاب ۽ ٽنگنگ سان ڇڏي ڏنو ۽ ڪجهه سنجيده مسئلن سان گڏ.
ايم ڪيو ايم جي بحالي جو تجربو ڪري رهيو آهيان ، اهو منهنجو ڏينهن وانگر نظر اچي رهيو آهي.
5:00 ايم
مان بستر تي بيٺو آهيان ، بي انتها ۽ هوشيار ۽ خوابن جي وچ ۾ پڪڙيو آهيان. مون س nightي رات هڪ وقت ۾ 20 يا 30 منٽ کان وڌيڪ ننڊ ناهي ڪئي. منهنجي ڳچي سخت ۽ زخم آهي. انهن جو چوڻ آهي ايم ايس وٽ درد ناهي. منهنجي ڳچيء واري اسپائنل زخم کي ٻڌايو ، منهنجي ڳچيء ۾ ٽائنيانيم پليٽ تي دٻايو. هر وقت منهنجو خيال آهي ته ايم ايس فلئر اپ منهنجي پويان آهن ، بوم ، اهي وري آهن. هي اصل ۾ ٺڪڻ شروع ڪري رهيو آهي.
مونکي پيشاب ڪرڻو آهي. مون کي ٿوري دير لاءِ وڃڻو هو. جيڪڏھن فقط اي اي اي ھڪ ٽو ٽرڪ موڪلي مون کي بستر مان ڪ pullي ته پوءِ شايد مونکي ان جو خيال رکڻ گھرجي.
6:15 ايم.
الارم جو آواز منهنجي ننڊ واري زال کي چوندي آهي. مان پنهنجي پيٽ تي اچي رهي آهيان ڇاڪاڻ ته اها ئي جڳهه آهي جيڪا آئون لمحاتي آرام ڳولي سگهان ٿي. منهنجي چمڙي ناقابل برداشت طور تي خارش آهي. آئون knowاڻان ٿو اها اعصاب ختم ڪرڻ آهي غلط آهي ، پر آئون ڇڪڻ کان روڪي نٿو سگهان. مون اڃا تائين پيشاب ڪيو آهي ، پر اڃا تائين اٿڻ ۾ ناڪام ٿيا آهن. منهنجي زال اٿي ، منهنجي پاسي واري بستري تي اچي ، ۽ بستري تان منهنجي گونگا ، وڏي سا rightي ٽنگ ۽ فرش ڏانهن وڌي. مان پنهنجي سا armي بازي کي جهڪي يا محسوس نٿو ڪري سگهان ، انهي ڪري مون کي هن کي ڏسڻو آهي جيئن هو مون کي ويٺي هڪ بيٺي پوزيشن ڏانهن ڇڪڻ جي ڪوشش ڪري ، جتان آئون پنهنجي معمولي هلڪو سا leftي پاسي جھوليندي. انهي رابطي جي حس کي وڃائڻ مشڪل آهي. مان حيران آهيان ته ڇا مان ڪڏهن ڪڏهن اهو محسوس ڪندس؟
6:17 ايم.
منهنجي زال بيٺي رهڻ واري جاءِ تان منهنجي ڏاڪڻ کي منهنجي پيرن طرف ڇڪي ٿي. ھتان کان ، مان منتقل ڪري سگھان ٿو ، پر مون کي س -ي پاسي پير dropٽي ٿو. ان جو مطلب ته آئون چڙهائي سگهان ٿو ، پر اهو لڳي ٿو زومبي لنگڙو. مون کي بيهڻ پنهنجو پاڻ تي ڀروسو نه آهي ، تنهن ڪري مان بيٺو آهيان. آئون پلمبنگ ڊپارٽمينٽ ۾ ٿورو به بيٺو آهيان ، تنهن ڪري آئون ڊبل وبيلا جي پاڻي جو گوليون ٻڌائيندي ٻڌڻ جو انتظار ڪيان ٿو. آئون ختم ڪيو ، و ،ي ، ۽ Left باتھ روم وينٽي انسٽيٽيوٽ کي منهنجي کاٻي پاسي اٿي بيهي پنهنجو پاڻ کي مٿي کڻي.
6:20 صبح
ايم ايس جي واپسي جو انتظام ڪرڻ جي چال هر جڳهه تي توهان جو وقت گذاريندي وڌ کان وڌ آهي. مان thatاڻان ٿو ته جڏهن آئون غسل خانو ڇڏڻ ڪري ، گهڻو وقت لڳي ويندو ته مان هن کي ٻيهر هٽائي ڇڏيندس. مون پاڻي کي شاور ۾ ڏيڻ شروع ڪيو آھي ، اھو سوچيندي ته ٻا a ڪندي ھڪڙي شاور منهنجي ڳچيء ۾ درد کي بھتر محسوس ڪندو. آئون پاڻي گرم ٿيڻ دوران پنهنجي دانت صاف ڪرڻ جو فيصلو پڻ ڪريان ٿي. مسئلو اهو آهي ته آئون پنهنجي وات کي مڪمل طور تي بند نه ٿو ڪري سگهان ، تنهنڪري مون کي ڪنڌ جهڪائڻي پوندي آهي جئين دانت پيٿ منهنجي نن ofڙي طريقي سان منهنجي وات مان نڪرندي آهي.
6:23 ايم ايم
مان برش ختم ڪرڻ ۽ پاڻي پائڻ لاءِ منهنجي مستقل هٿ کي منهنجي مستقل طور تي اجار جي وات ۾ استعمال ڪرڻ جي لاءِ استعمال ڪيو. مان پنهنجي زال کي فون ڪندو آهيان منهنجي صبح جي معمولي جي ايندڙ مرحلي سان هڪ ڀيرو ٻيهر منهنجي مدد ڪئي. هوءَ غسل خاني ۾ اچي ٿي ۽ منهنجي ٽي شرٽ ۽ شاور ۾ ٻاهر وڃڻ ۾ مدد ڪري ٿي. هن مون سان هڪ لفافا اسٽٺ ۽ ڪجهه باڊي ڌوئڻ تي خريد ڪيا ، پر اڃان تائين مون کي مڪمل صفائي لاءِ هن جي مدد گهربل آهي. شاور کان پوء ، هن منهنجي اسڪول ۾ موڪلن کان اڳ ٻارن کي الوداع چوڻ لاءِ ڪافي وقت ، خشڪ ، سيکاريندي ۽ ٻاهر رهڻ واري ڪمري جي ٻاهران وڃڻ ۾ مدد ڪئي.
11:30 ايم
مان صبح کان هن تلاشي ۾ رڌل آهيان. مان گهر مان ڪم ڪندس ، پر هن وقت منهنجي لاءِ اهو ڪم تمام محدود آهي ته ڪهڙو ڪم ڪري سگهان ٿو آئون پنهنجي سا handي هٿ کي ٽائپ ڪرڻ لاءِ استعمال نه ٿو ڪري سگهان. آئون هڪ هٿ سان ٽائپ ڪرڻ جي ڪوشش ڪريان ٿو ، پر منهنجو کاٻي هٿ وسري ويو آهي ته سا theي هٿ جي ساٿي کانسواءِ ڇا ڪجي. اهو انتھائي مايوس ڪندڙ آهي.
12:15 ص.
اهو صرف منهنجي ڪم جو مسئلو ناهي. منهنجو باس انهي کي سڏڻ لاءِ مون کي فون ڪندو رهيو آهي ته مان شين کي درڪ ۾ اچڻ ڇڏي ڏيان ٿو. مان پاڻ کي بچائڻ جي ڪوشش ڪريان ٿو ، پر هو صحيح آهي. منهنجي مختصر وقت واري يادگيري مون کي ناڪام ڪري رهي آهي. ياداشت وارا مسئلا بدترين آهن. ماڻهو منهنجي جسماني حدن کي هاڻي ڏسي سگهي ٿو ، پر نه ته دماغ جي ڪوتاهي جو مون تي شعوري طور تي توجهه وٺي رهيو آهي.
مون کي بک لڳي آهي ، پر مون کي کائڻ پيئڻ ۽ کائڻ پيئڻ جي ڪا همت نه آهي. مون کي ا remember به ياد ناهي ٿي سگهي ته آئون ا breakfastڻ ناشتي ڪريان ها يا نه.
2:30 شام
منهنجا ٻار اسڪول کان گهر ايندا آهن. مان اڃا تائين رهڻ واري ڪمري ۾ ، پنهنجي ڪرسي ۾ ، انهي سا whereي هنڌ جڏهن آئون اهي صبح ويٺو هئس. اھي مون لاءِ فڪرمند آھن ، پر - 6 ۽ 8 سالن جي نن tenderي عمر ۾ - اھي نه knowاڻين ٿا ته ڇا چيو وڃي. ڪجهه مهينا اڳ ، آئون انهن جي فٽبال ٽيمن جي کوچ ڪري رهيو هوس. هاڻ آئون گهڻا ڏينهن لاءِ نيم ڀا -ي جي حالت ۾ stuckاسي پيو آهيان. منهنجي 6 سالن جي ڊگهي هلڪي ۽ منهنجي ڳچيءَ تي ويهي رهي. هن جو اڪثر چوڻ آهي. جيتوڻيڪ ا today به نه. اسان صرف خاموشيءَ سان ڪارٽون ڏسندا آهيون.
9:30 ايم.
گهر واري صحت نرس گهر پهچي ٿي. گهر جي صحت واقعي منهنجي علاج لاءِ اڪيلو اختيار آهي ڇو ته مان هن وقت گهر ڇڏڻ جي ڪو حالت ۾ ناهيان. ان کان پهريان ، هنن سڀاڻي مون کي منهنجي لاءِ ٻيهر مقرر ڪرڻ جي ڪوشش ڪئي ، پر مون انهن کي ٻڌايو ته اهو نازڪ هو ته آئون جلد کان جلد پنهنجو علاج شروع ڪريان. منهنجو بنيادي ترجيح اهو آهي ته آئون جيڪو ڪجهه به ڪري سگهان ٿو انهي جي پي ايس کي پنهنجي پنجج ۾ واپس آڻڻ لاءِ. هتي ڪابه واٽ ناهي ته آئون ٻئي ڏينهن انتظار ڪرڻ وڃان.
اهو پنج ڏينهن وارو انفيوشن ٿيڻ وارو آهي. نرس ا tonight رات تائين ان کي قائم ڪندي ، پر منهنجي زال کي ايندڙ چئن ڏينهن لاءِ IV بيگز مٽائڻا پوندا. هن جو مطلب آهي ته مون کي سمهڻ گهرجي هڪ IV انجڻ منهنجي رگ ۾ گهيريل آهي.
9:40 ايم ايم
مون کي پنهنجي سا forي هٿ ۾ سوئي ڏسي رهي آهي. مان ڏسي ٿو رت سان تپش لاءِ ، پر آئون ڪجهه محسوس نٿو ڪري سگهان. ان مون کي اندرون غمگين ڪري ٿي ته منهنجو هٿ مئل وزن آهي ، پر مان هڪ مسڪين جي خوشامد ڪرڻ جي ڪوشش ڪريان ٿو. نرس منهنجي زال سان ڳالهائي ٿي ۽ هن کي الوداع چوڻ کان پهريان آخري لمحن جي سوالن جا جواب ڏئي ٿي ۽ گهر ڇڏي ٿي. منهنجي وات ۾ ذلقي شوق پيدا ٿيڻ لڳندو آهي IV پنهنجي ڊپ کان جاري رکڻ ۽ منهنجون اکيون بند ڪرڻ جي لاءِ چٽڻ جاري آهي.
سڀاڻي ا today جي ٻيهر ورجائي ويندي ، ۽ مون کي سڀني طاقت کي استعمال ڪرڻ جي ضرورت آهي سڀاڻي ٻيهر انهي ايم ايس جي ٻيهر جنگ ڪرڻ لاءِ وڙهندو آهيان.
ميٽ ڪيوالو هڪ مريض تجربيڪار سوچ اڳواڻ آهي جيڪو آمريڪا ۾ صحت جي واقعن لاءِ هڪ اهم اسپيڪر ٿي چڪو آهي. هو پڻ هڪ ليکڪ آهي ۽ 2008 کان هن جي تجربن کي دستاويز ڪري رهيو آهي ايم ايس جي جسماني ۽ جذباتي چئلينج سان. توهان هن سان رابطو ڪري سگهو ٿا هن ويب سائيٽ, ڪريو صفحو ، يا Twitter.
اسان توهان کي ڏسڻ جو مشورو ڏنو
برن آئوٽ ھاڻي تسليم ڪيو ويو آھي ھڪڙي حقيقي طبي حالت جي طور تي ورلڊ هيلٿ آرگنائيزيشن پاران