اهو حقيقي طور تي آئي پي ايف سان رهڻ پسند ڪندو آهي
مواد
توهان ڪيترا دفعا ڪنهن کي ٻڌو آهي ، “اهو خراب نه ٿي سگهي ٿو”. انهن لاءِ جيڪي ايڊيوپٿڪ پلمونري فائيروسس (IPF) آهن ، اهو ٻڌي ڪنهن گهرو ماڻهو يا دوست کان - جيتوڻيڪ انهن جو مطلب بهتر هجي - مايوس ٿي سگھن ٿا.
آئي پي ايف هڪ نادر پر ـ سخت ترين بيماري آهي ، جيڪا توهان جي lungsڙن کي سخت بڻائيندي آهي ، انهي کي سخت هوا ۾ toي toڻ ۽ سheو سانس وٺڻ شايد IPF مشهور طور تي COPD ۽ ٻين l lڙن جي بيمارين جي طور تي notاتل نه آهي ، پر ان جو مطلب اهو ناهي ته توهان کي هڪ پروٽوڪسيٽ اپروڪ نه وٺڻ گهرجي ۽ ان بابت ڳالهايو.
ھتي آھي ڪيئن ٽي مختلف ماڻھو ـ 10 سالن کان وڌيڪ جي تشخيص ـ بيمار --اڻيا آھن ، بيمار بيان ڪن ٿا ، ۽ اھي پڻ ڪن ٻين کي ظاھر ڪرڻ چاھن ٿا.
چڪر بوٽسچ ، 2013 ۾ تشخيص ڪئي
اهو هڪ ذهن سان گڏ زندگي گذارڻ ڏکيو آهي جيڪو شيون ڪرڻ چاهي ٿو جسم هاڻي وڌيڪ آرام جي ساڳي درجي سان ڪم ڪرڻ جي قابل ناهي ، ۽ منهنجي زندگي کي منهنجي نئين جسماني صلاحيتن مطابق بڻائڻ جي. هتي ڪجھ خاص شوق آهن جيڪي مان نه ٿو ڪري سگهان ته مان اڳ ۾ تشخيص ڪري سگهان ، اسڪوبا ، جابلو ، ڊوڙ وغيره شامل آهن ، جيتوڻيڪ ڪجهه ڪري سگهجي ٿو آڪسجن واري استعمال سان گڏ.
ان کان علاوه ، اڪثر ڪري پنهنجن دوستن سان سماجي سرگرمين ۾ شامل نه ٿيندو آهيان ، ڇاڪاڻ ته مان ٿڪجي پيو آهيان ۽ ماڻهن جي وڏي گروهه جي وچ ۾ رهڻ کان پاسو ڪرڻ جي ضرورت آهي جيڪي بيمار ٿي پون ٿا.
تنهن هوندي ، شين جي وڏي اسڪيم ۾ ، اهي ننiencesيون تڪليفون آهن جن جي مقابلي ۾ ٻيا روزانو استعمال ڪن ٿا. … اها پڪ سان زندگي گذارڻ به مشڪل آهي ته اها هڪ ترقي پسند بيماري آهي ، ۽ آئون بغير ڪنهن اطلاع جي هيٺيان سرپل ڏانهن وڃي سگهان ٿو. ڪو به علاج سان ، a aڙن جي ٽرانسپلانٽ کان سواءِ ، ڪيترن ئي پريشاني پيدا ڪندو آهي. سانس جي باري ۾ سوچڻ کان هر سانس بابت سوچڻ کان هڪ سخت تبديلي آهي
آخرڪار ، آئون وقت ۾ هڪ ڏينهن رهڻ جي ۽ هر شيءَ مان لطف اندوز ٿيڻ جي ڪوشش ڪندو آهيان. جڏهن مان شايد اهي ساڳيون شيون نه ڪري سگهان ، جيڪا آئون ٽي سال اڳ ڪري سگهيو آهيان ، مان پنهنجن گهروارن ، دوستن ۽ صحت جي سارسنڀال ٽيم جي سهائتا تي شڪرگذار ۽ شڪرگذار آهيان.
جارج ٽفني ، 2010 ۾ تشخيص ڪئي
جڏهن ڪو ماڻهو آءِ پي ايف جي باري ۾ پڇندو آهي ، ته آئون عام طور تي انهن کي هڪ مختصر جواب ڏيان ٿو ته اها ungs aڙن جي بيماري آهي جتي وقت گذرڻ سان سانس ۾ بهار اچڻ وڌيڪ ڏکيو ٿي وڃي ٿو. جيڪڏهن اهو شخص دلچسپي رکي ٿو ، آئون وضاحت ڪرڻ جي ڪوشش ڪريان ٿو ته بيماري نامعلوم نامعلوم سببن ۽ involves theڙن جي داغن ۾ شامل آهي.
ماڻهن جو آئي پي ايف وٽ ڪنهن به سخت جسماني سرگرمين ۾ کڻڻ جهڙو مسئلو کڻڻ يا کڻڻ وارو ڪم آهي. جبل ۽ ڏاڪڻ تمام مشڪل ٿي سگهي ٿو. ڇا ٿيندو جڏهن توهان انهن شين مان ڪنهن کي ڪرڻ جي ڪوشش ڪندا آهيو ته توهان ٿڪجي پون ، پنڌ ڪريو ، ۽ محسوس ڪيو thoughڻ ته توهان کي صرف توهان جي ungsungsڙن ۾ ڪافي هوا نه ملي سگهندي آهي.
شايد بيماري جو سڀ کان ڏکيو حصو اهو آهي جڏهن توهان تشخيص حاصل ڪندا ۽ ٻڌايو ويندو ته توهان وٽ رهڻ لاءِ ٽي کان پنج سال آهن. ڪجهه ماڻهن لاءِ اها خبر ڇرڪائيندڙ ، تباهي واري ۽ گهڻائي واري آهي. منهنجي تجربي ۾ ، محبتون هر هڪ جيتري ٿي مري وڃن جيترو پيارو.
منهنجي پنهنجي لاءِ ، مون محسوس ڪيو آهي ته مون هڪ مڪمل ۽ شاندار زندگي گذاري آهي ، ۽ جڏهن ته آئون اهو جاري رکڻ چاهيان ٿو ، آئون جيڪو به آيو آهيان سان ئي ڊيل ٿيڻ لاءِ تيار آهيان.
ميگيو بوناتڪيس ، 2003 ۾ تشخيص ڪئي
IPF هجڻ مشڪل آهي. ان جو سبب مون کي سانس مان نڪرڻ ۽ تمام آسان آهي. آئون اضافي آڪسيجن پڻ استعمال ڪندو آهيان ، ۽ اهو اثر مون تي ڪري چڪو آهي سرگرميون آئون هر ڏينهن ڪري سگهان ٿو.
اهو ڪڏهن ڪڏهن اڪيلو محسوس ڪري سگهي ٿو: IPF جي تشخيص ٿيڻ کان پوءِ ، مان هاڻ پنهنجي پوٽن دادا جو دورو ڪرڻ لاءِ سفر نه ڪري سگهيا ، جيڪو هڪ سخت انتقال وارو هو ڇاڪاڻ ته مان هر وقت هنن کي ڏسڻ جي لاءِ سفر ڪندو هوس.
مون کي ياد آهي جڏهن مون پهرين تشريح ڪئي هئي ، مون خوفناڪ محسوس ڪيو هو ڇاڪاڻ ته حالت ڪيتري سنگين آهي. جيتوڻيڪ ڪي سخت ڏينهن آهن ، منهنجي فيملي - ۽ منهنجي حس مزاح - مون کي مثبت رکڻ ۾ مدد ڪريو! مون پنهنجي ڊاڪٽرن بابت اهم ڳالهين تي يقين رکڻ جي پڪ ڪئي آهي ، منهنجي علاج بابت ۽ پلمونري ريحام ۾ شرڪت جي قدر. هڪ علاج تي هجڻ جي ڪري جيڪا IPF جي ترقي کي سست ڪري ٿي ۽ مرض جو انتظام ڪرڻ ۾ فعال ڪردار ادا ڪري مون کي قابو جو احساس ڏي.