ٻار MS سان گڏ رهندا آهن ، هڪ: هڪ خاندان جي ڪهاڻي

مواد

• تشخيص جو سفر
• علاج شروع ڪيو
• ٻين خاندانن لاءِ صلاح
• ايم ايس ڪميونٽي ۾ سهڪار ڳوليندي
• مزي کي شامل ڪرڻ جا طريقا ڳولي رهيا آهن
• خاندان وانگر صحتمند زندگي گذارڻ جا انتخاب
• ٽيم هجڻ ۽ گڏ رهڻ
• اهي وٺندڙ

والڊيز جي خانداني ڪمري ۾ هڪ ٽيبل مٿان پيل آهي جنهن ۾ رنگين شين جي شين جو ڪنٽرول موجود آهي. هي ”سلم“ ٺاهڻ 7 سالن جي عاليا جو پسنديده مشغلو آهي. هوءَ هر روز هڪ نئون batch ٺاهيندي ، چمڪ شامل ڪندي ۽ مختلف رنگن جي ڪوشش ڪندي.

"اهو پٺي وانگر آهي پر اهو وڌيل آهي ،" عاليا وضاحت ڪئي.

گيگو هر جڳهه حاصل ڪري ٿو ۽ عاليا جي والد ، ٽيلر کي ڏسي ، ٿورڙو چريو پوي ٿو. خاندان ٽپرپر ويئر ڪنٽينرز کان ڀ hasي چڪو آهي: اهي سڀ سلمن کان مڪمل آهن. پر هو هن کي روڪڻ لاءِ نه چوندو. هن جو خيال آهي ته سرگرمي علاج ٿي سگهي ٿي ڇاڪاڻ ته اها عاليا کي پنهنجي هٿن سان مرکوز ۽ راندين ڏانهن راغب ڪرڻ لڳي.

6 سالن جي عمر ۾ ، اليا کي ڪيترن ئي سليروسس (ايم ايس) سان تشخيص ڪيو ويو. هاڻ ، هن جا والدين ، ڪريمن ۽ ٽيلر ، اهي سڀ ڪجهه ڪري سگهن ٿا ته عاليا صحتمند رهندي ۽ خوش ، سرگرم نن childhoodپڻ جي زندگي گذاريندي. ان ۾ عاليا کي پنهنجي ايم ايس علاج کان پوءِ مزي جي سرگرمين لاءِ ٻاهر ڪ takingڻ ۽ هن جي هني کي ڪچ جي شڪل ڏيڻ ڇڏي ڏيڻ شامل آهي.

ايم ايس هڪ شرط آهي جيڪا عام طور تي ٻارن سان لاڳاپيل ناهي. نيشنل ايم ايس سوسائٽي مطابق ، گهڻا ماڻهو جيڪي ايم ايس سان رهندا آهن انهن جي عمر 20 ۽ 50 جي وچ ۾ تشخيص آهي. پر ايم ايس توهان کان گهڻو ڪري ٻارن تي اثر وجهندي آهي. حقيقت ۾ ، ڪليولينڊ ڪلينڪ نوٽيس ڪري ٿو ته بچپن جي ايم ايس سڀني ڪيسن جي 10 سيڪڙو تائين نمائندگي ڪري سگهي ٿي.

“جڏهن مون کي ٻڌايو ويو ته هو MS هئي ته آئون حيران ٿي ويس. مان ائين هئس ، ‘نه ، ٻارن کي ايم ايس نٿي ٿئي.’ اهو تمام مشڪل هو ، “ڪارمين هيلٿ لائن کي ٻڌايو.

انهي ڪري ڪارمين بچپن جي ايم ايس بابت شعور وڌائڻ لاءِ عاليا لاءِ انسٽاگرام ٺاهي. اڪائونٽ تي ، هو عاليا جي علامات ، علاج ، ۽ ڏينهن جي زندگي بابت ڪهاڻيون شيئر ڪري ٿي.

هن ٻڌايو ته مان س yearي سال اڪيلي هيس ، آئون دنيا جو واحد آهيان ، جنهن جي هڪ ڌيءُ آهي MS. ”جيڪڏهن مان ٻين والدين ، ٻين ماءُ جي مدد ڪري سگهان ها ، مان خوش آهيان کان وڌيڪ.“

جڏهن کان عاليا جي عاليا عاليا ۽ ان جي گهرواري لاءِ ڏکيائي ٿي رهي آهي. پيڊياٽڪ ايم ايس جي حقيقت بابت شعور پکيڙڻ لاءِ انهن پنهنجي ڪهاڻي شيئر ڪري رهيا آهن.

تشخيص جو سفر

عاليا جي پهرين علامت چ diي هئي ، پر وڌيڪ علامتون وقت سان گڏ ظاهر ٿيون. هن جا والدين محسوس ڪيا ته جڏهن هو صبح جو جاڳندي ته هو ڇڪڻ لڳي. پوءِ ، هڪ ڏينهن پارڪ ۾ ، عاليا سمهي پئي. ڪارمين ڏٺو ته هو پنهنجي سا footي پير کي ڇڪي رهيو هو. اهي طبي ملاقات لاءِ ويا ۽ ڊاڪٽر صلاح ڏني ته عاليا کي نن spڙي تڪليف ٿي سگهي ٿي.

عاليا هن جي پير کي ڇڪڻ ڇڏي ڏنو ، پر هڪ ٻن مهينن جي عرصي دوران ٻيون علامتون ظاهر ٿيون. هوءَ زور تي واري واري تي ويهڻ لڳو. کارمين محسوس ڪيو ته عاليه جا هٿ لرزيل آهن ۽ هن کي لکڻ ۾ ڏکيائي آهي. استاد هڪ لمحو بيان ڪيو جڏهن عاليا معزول ٿي وئي ، thoughڻ ته کيس خبر نه هئي ته هو ڪٿي آهي. انهي ڏينهن ، هن جا والدين هن کي ٻارن جي ڊاڪٽر سان ڏسڻ لاءِ وٺي ويا.

عاليا جي ڊاڪٽر کي اعصابي ٽيسٽ جي سفارش ڪئي - پر موڪل ۾ هڪ هفتو لڳي ويندو. ڪارن ۽ ٽيلر راضي ٿيا ، پر چيو ته جيڪڏهن علامتون وڌيڪ خراب ٿي ويون ته اهي سڌو اسپتال ويندا.

انهي هفتي دوران ، عاليا پنهنجو توازن ۽ زوال وڃائڻ شروع ڪيو ، ۽ هن سر درد جي شڪايت ڪئي. ”ذهني طور ، هوءَ پاڻ نه هئي ،” ٽيلر ياد ڪيو. اهي هن کي اي آر ڏانهن وٺي ويا.

اسپتال ۾ ، ڊاڪٽرن ٽيسٽ جا حڪم ڏنا ڇو ته عاليا جي نشاندهي خراب ٿي وئي. هن جا سڀئي امتحان عام ظاهر ٿي چڪا هئا ، جيستائين اهي هن جي دماغ جو مڪمل ايم آر آئي اسڪين ڪنديون جيڪي زخم تي ظاهر ٿيو. هڪ نيورولوجسٽ انهن کي ٻڌايو ته عاليا کي شايد ايم ايس هئي.

”اسان پنهنجو تاثر وڃائي چڪا آهيون ،“ ٽيلر ياد ڪيو. ”اهو هڪ جنازي وانگر احساس هو. پورو خاندان آيو. اهو صرف اسان جي زندگي جو بدترين ڏينهن هو.

پوءِ اهي عاليا کي اسپتال مان کڻي آيا ، ٽيلر چيو انهن محسوس ڪيو گم ٿي ويو. ڪرمن انٽرنيٽ تي معلومات جي ڳولا ۾ ڪلاڪ گذاريا. "اسان فوري طور تي ڊپريشن ۾ wereاسي پيا ،" ٽيلر هيلٿ لائن کي ٻڌايو. ”اسان ان لاءِ نئين آھيون. اسان کي ڪا خبر نه هئي. "

ٻه مهينا بعد ، هڪ ٻئي ايم آر آئي اسڪين ڪرڻ کانپوءِ ، عاليا جي ايم ايس جي تشخيص جي تصديق ٿي وئي ۽ کيس لاما لنڊا يونيورسٽي ميڊيڪل سينٽر جي ماهر ڊاڪٽر گريگوري آئن جي حوالي ڪيو ويو. هن فيملي سان پنهنجن اختيارن بابت ڳالهايو ، ۽ انهن کي موجود دوائن بابت پمفليٽ ڏنو.

ڊاڪٽر آيان سفارش ڪئي ته عاليا بيماري جي ترقي کي سست ڪرڻ جي لاءِ فوري طور تي علاج شروع ڪري. پر هن اهو به ٻڌايو ته اهي انتظار ڪري سگهن ٿا. اهو ممڪن هو ، الياه گهڻو وقت کانسواءِ ٻيو حملو ڪري سگهي.

گهر پهچڻ جو فيصلو ڪيو. عاليا لاءِ نوجوان لاءِ منفي ضمني اثرات جي وڏي پذيرائي نظر آئي.

کارمين مڪمل معالج جي تحقيق ڪئي جيڪا مدد ڪري سگهي ٿي. ڪيترن مهينن لاءِ ، عاليا کي چ beي طرح ڏسڻ ۾ پئي آيو. ”اسان کي اميد هئي ،” ٽيلر چيو.

علاج شروع ڪيو

اٽڪل اٺ مهينا بعد ، عاليا ”سڀ ڪجهه ڏسڻ“ جي شڪايت ڪئي ۽ فيملي اسپتال واپس ٿي وئي. هوء آپٽڪ نيورائٽس جي تشخيص ڪئي وئي ، ايم ايس جي هڪ علامت جنهن ۾ آپٽڪ اعصاب becomesهلجي ويندا آهن. دماغ جي اسڪين تي نوان زخم ڏيکاريا.

ڊاڪٽر آيان ڪٽنب تي زور ڀريو ته عاليا کي علاج لاءِ شروع ڪيو وڃي. ٽيلر ، ڊاڪٽر جي خواهش واري ياد ڏياري ٿي ته عاليا هڪ ڊگهي زندگي گذارڻ واري هئي ۽ سڀ ٺيڪ آهي ، جيستائين هنن بيماري کي منهن ڏيڻ شروع ڪيو. "اسان هن جي توانائي ورتو ۽ چيو ، 'ٺيڪ ، اسان کي اهو ڪرڻ گهرجي.'"

ڊاڪٽر هڪ دوا جي سفارش ڪئي جنهن کي عاليا کي گهرجي ته هو هفتي ۾ هڪ هفتي اندر ست هفتا هڪ دفعو چار هفتا حاصل ڪري. پهرين علاج کان پهريان ، نرسن ڪارمين ۽ ٽيلر کي خطرات ۽ ضمني اثرات جي ظاهر سان فراهم ڪيو.

”اهو ڪافي خوفناڪ هو ڇاڪاڻ ته انهي جا مضر اثرات يا شيون جيڪي ٿي سگهن ٿيون ،“ ٽيلر چيو. ”اسان روئي رهيا هئاسين ، اسان ٻنهي.“

ٽيلر جو چوڻ آهي ته عاليا علاج جي دوران ڪيترائي ڀيرا روئي ٿي ، پر عاليا ڪاوڙجي وڃڻ کي ياد نٿي ڪري. هن کي ياد ٿيو ته مختلف وقتن تي هن پنهنجي بابا ، يا هن جي ماءُ ، يا هن جي ڀيڻ کي هٿ toيرڻ ٿي چاهيو - ۽ اهي ائين ڪري ڇڏيو. اهو پڻ ياد رهي ته هو ويٽنگ روم ۾ ويگن ۾ راند ڪرڻ ۽ گهڙي سواري ڪرڻ ويو.

هڪ مهيني کان وڌيڪ ، عاليا چ isي ريت ڪم ڪري رهي آهي. "هو ڏا activeو سرگرم آهي ،" ٽيلر هيلٿ لائن کي ٻڌايو. صبح جو ، هو اڃا تائين ڪجهه تڪليف محسوس ڪندو آهي ، پر وڌيڪ چيو ته ”س throughoutو ڏينهن ، هوءَ بهترين ڪم ڪري رهي آهي.

ٻين خاندانن لاءِ صلاح

عاليا جي تشخيص کان وٺي مشڪل لمحن جي ذريعي ، والديز خاندان کي مضبوط رهڻ جا طريقا ڳولي لڌا. "اسان مختلف آهيون ، اسان وڌيڪ ويجهو آهيون ،" ڪارمين هيلٿ لائن کي ٻڌايو. خاندانن لاءِ ايم ايس جي تشخيص جو شڪار ، ڪارمين ۽ ٽيلر اميد آهي ته انهن جو پنهنجو تجربو ۽ صلاح مددگار آهي.

ايم ايس ڪميونٽي ۾ سهڪار ڳوليندي

نن childhoodپڻ کان وٺي ايم ايس نسبتاً غير معمولي آهي ، ڪارمن هيلٿ لائن کي ٻڌايو ته پهرين مددگار هي مشڪل ڳولهيو. پر سڀني کان وڌيڪ ايم ايس جي ڪميونٽي ۾ شامل ٿي وڃڻ جي مدد ڪئي آھي. صرف تازو ، هن خاندان ۾ واک ايم ايس ۾ حصو ورتو: گريٽر لاس اينجلس.

گھڻا ماڻھو اتي موجود ھيا ڪيترائي مثبت جذبات سان. توانائي ، س atmosphereو ماحول سٺو هو ، “ڪارمين چيو. "اسان سڀني کي خاندان وانگر مزو ڏنو آهي."

سوشل ميڊيا پڻ سهائتا جو ذريعو رهيو آهي. Instagram ذريعي ، ڪرمن ٻين والدين سان رابطو ڪيو آهي جيڪي نن childrenڙا ٻارڙا MS سان گڏ آهن. اهي علاج بابت shareاڻ شيئر ڪن ٿا ۽ انهن جا ٻار ڪيئن ڪري رهيا آهن.

مزي کي شامل ڪرڻ جا طريقا ڳولي رهيا آهن

جڏهن عاليا کي ٽيسٽ يا علاج لاءِ اپائنٽيون ڪرڻيون آهن ، هن جا والدين ڏينهن ۾ ڪجهه مزو شامل ڪرڻ جا طريقا ڳوليندا آهن. اهي ٻاهر کائڻ لاءِ ٻاهر وڃي سگھن ٿا يا هن کي نئين رانديڪي جي چونڊ ڪرڻ جي اجازت ڏين. ”اسان هميشه هن کي مزو ڏيڻ جي ڪوشش ڪندا آهيون ،“ ڪرمن چيو.

مزي ۽ عملي جي اضافو ڪرڻ لاءِ ، ٽيلر هڪ ويگن خريد ڪئي جيڪا عاليا ۽ هن جو چار ساله ڀاءُ گڏ ۾ سوار ٿي سگھي ٿو. هن اها واڪ سان خريد ڪئي: ذهن ۾ ايم ايس ، جي صورت ۾ اليا ٿڪجي پئي يا چکر آ ، پر هن جو خيال آهي ته اهي ٻين ونگز لاءِ استعمال ڪندا. هن ٻارڙن کي سج کان بچائڻ لاءِ هن جي ڇانو سان ٺهيل آهي.

عاليا وٽ پڻ هڪ نئون سامان ٿيل رانديڪا بندر آهي جيڪو هن مسٽر آسڪر بندر کان حاصل ڪيو ، هڪ غير منافع بخش تنظيم ، ٻارن کي ايم ايس سان هڪ ٻئي سان ڳن helpingڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ وقف آهي. تنظيم "MS بندر ،" پڻ آسڪر جي دوست طور سڃاتو وڃي ٿو ، MS سان گڏ ڪنهن به ٻار کي جيڪو هڪ جي درخواست ڪري ٿو. عاليا پنهنجي بندر جو نالو حنا رکيو. اهو هن سان گڏ ناچ ڪرڻ پسند ڪندو آهي ۽ هن جا سيب ، حنا جي پسنديده کاڌو کارائيندو آهي.

خاندان وانگر صحتمند زندگي گذارڻ جا انتخاب

جيتوڻيڪ ايم ايس لاءِ ڪا خاص غذا ناهي ، سٺي نموني کائڻ ۽ صحتمند طرز زندگي گذارڻ هر ڪنهن جي لاءِ دائمي حالت ۾ مددگار ٿي سگهي ٿو - ٻارن سميت.

والڊوز خاندان لاءِ ، ان جو مطلب آهي کائڻ واري خوراڪ کان بچڻ ۽ غذا ۾ غذائي شيون شامل ڪرڻ. ”مون وٽ ڇهه ٻار آهن ۽ اهي سڀئي چونڊيل آهن ، تنهن ڪري آئون اتي ڀا vegetablesيون لڪائي ڇڏيندس ،“ ڪارمين چيو. هوءَ ڪوشش ڪري ڀا vegetablesين وانگر رٻڙ وانگر ڀا vegetablesين کي کاڌي ۾ شامل ڪرڻ ، ۽ مصالحو جيئن ٻير ۽ ڇرڻ وانگر شامل ڪرڻ. هنن پڻ چانورن بدران ڪوئنو کائڻ شروع ڪيو.

ٽيم هجڻ ۽ گڏ رهڻ

ٽيلر ۽ ڪارمن ياد ڪيو ته جڏهن اهي عاليا جي حالت کي سنڀالڻ جي سلسلي ۾ مختلف طاقتون آهن. اهي ٻه ڀيرا عاليا سان گڏ اسپتال ۽ ڊاڪٽر جي مقرري تي وقت گذاري چڪا آهن ، پر ٽيلر اڪثر ڪري سخت امتحانن ۾ هن جي پاسي ۾ آهي. مثال طور ، هو هن کي آرام ڏي ٿو جيڪڏهن هن پنهنجي ايم آر آئيز کان اڳ ڊ afraidي آهي. Carmen ، ٻئي طرف ، ايم ايس جي تحقيق ، ٻين خاندانن سان رابطو ۽ حالت بابت آگاهي وڌائڻ ۾ وڌيڪ ملوث آهي. ”اسان انهي جنگ ۾ هڪ ٻئي کي ڀاڙي وجهون ٿا ،“ ٽيلر چيو.

عاليا جي حالت هن جي ڀائرن لاءِ ڪجهه تبديليون کڻي آئي. هن جي تشخيص کان پوءِ ، ٽيلر کين چيو ته هن سان اضافي نفيس طريقي سان علاج ڪيو وڃي ۽ هن سان صبر ڪيو وڃي. بعد ۾ ماهرن خاص ڪٽنب کي عاليا سان علاج ڪرڻ جي صلاح ڏني جئين عام طور تي ڪندا هئا ، انهي ڪري جو هو وڌيڪ محفوظ نه ٿيندو. خاندان اڃا تائين تبديلين کي ڳولي رهيو آهي ، پر ڪارمين چيو ته مجموعي طور تي ، انهن جا ٻار ماضي جي ڀيٽ ۾ گهٽ وڙهندا آهن. ٽيلر وڌيڪ چيو ، ”هر ڪو مختلف نموني سان معاملو ڪندو آيو آهي ، پر اسان سڀ هن سان گڏ آهيون.“

اهي وٺندڙ

”مان چاهيان ٿو ته دنيا toاڻي ته ٻارن کي هي نوجوان MS ملي ويا ،“ ڪارمين هيلٿ لائن کي ٻڌايو. خاندان کي هن سال جي هڪ چيلينج مان هڪ اڪيلائي جو احساس هو جيڪو عاليا جي تشخيص سان آيو. پر وڏن ايم ايس ڪميونٽي سان ڳن connectingيل فرق پيدا ڪيو آهي. ڪرمن واڪ ۾ شرڪت ڪندي چيو: ايم ايس خاندان کي اڪيلو اڪيلو محسوس ڪرڻ ۾ مدد ڪئي. ”توھان ڪيترا ماڻھو ڏٺا آھيو جيڪي توھان وانگر توھان جي مقابلي ۾ رھيا آھيو ، تنھنڪري توھان کان گھڻو محسوس ٿيو ،“ ھن وڌيڪ چيو. ”تون ڏسين ٿو س theyي رقم اهي گڏ ڪري رهيا آهن ، تنهنڪري اميد آهي هڪ ڏينهن اتي علاج ٿيندو.“

هينئر تائين ، ٽيلر هيلٿ لائن کي چيو ، “اسان هڪ وقت تي هڪ ڏينهن وٺون ٿا.” اهي عاليا جي صحتمند ، ۽ هن جي ڀائرن جي صحت تي ڀرپور ڌيان ڏين ٿا. ”مان هر ڏينهن جي لاءِ شڪرگذار آهيان جيڪو اسان وٽ آهيون ،“ ٽيلر شامل ڪيو.